Das Leben durch Berührung entdecken: Einblick in die bemerkenswerte Gemeinschaft gehörloser und sehbehinderter Menschen

Einleitung

Taubblindheit ist eine besondere Beeinträchtigung, bei der eine Person einen Teil oder das gesamte Seh- und Hörvermögen verloren hat. Es ist wichtig zu wissen, dass dies auf verschiedene Weise auftreten kann – es bedeutet nicht immer, dass jemand vollständig taub und vollkommen blind ist. Menschen, die taubblind sind, erleben die Welt anders als Menschen, die nur gehörlos, schwerhörig oder blind sind. Diese einzigartige Erfahrung hat eine starke und kreative taubblinde Kultur hervorgebracht, die auf besonderen Kommunikationsweisen, engen Freundschaften und einem unterstützenden Gemeinschaftsnetzwerk basiert. Dieser Leitfaden führt Sie in die Erfahrung taubblinder Menschen, deren reiche Kultur sowie die wichtigen Organisationen ein, die die Gemeinschaft unterstützen und vertreten. Er ist eine hilfreiche Ressource für neu diagnostizierte Personen, deren Familien und alle, die bessere Verbündete und Unterstützer werden möchten.

Die Erfahrung der taubblinden Menschen

Um der taubblinden Gemeinschaft wirklich zu helfen, müssen wir zunächst über einfache medizinische Definitionen hinausblicken. Das Verständnis der Vielfalt der Erfahrungen und die Bedeutung respektvoller Sprache sind die Grundlage für alle bedeutungsvollen Beziehungen. Es handelt sich nicht um eine einzige Gruppe, sondern um eine vielfältige Gemeinschaft von Menschen mit einzigartigen Hintergründen, Fähigkeiten und Identitäten.

Eine Bandbreite an Erfahrungen

Taubblindheit umfasst viele verschiedene Kombinationen von Seh- und Hörverlust. Eine Person kann schwerhörig sein und ein vermindertes Sehvermögen haben oder völlig gehörlos und gesetzlich blind sein. Die Kombination und das Ausmaß des Verlusts schaffen eine einzigartige Beeinträchtigung, die Kommunikation, Bewegung und Zugang zu Informationen auf eine Weise beeinflusst, die sich gegenseitig verstärken und nicht einfach nur addieren.

Die Beeinträchtigung kann von Geburt an vorhanden sein oder später im Leben auftreten. Häufige Ursachen sind das Usher-Syndrom, eine genetische Erkrankung, die das Hören, Sehen und manchmal das Gleichgewicht beeinträchtigt. Weitere Ursachen sind das CHARGE-Syndrom, Röteln in der Schwangerschaft oder altersbedingter Seh- und Hörverlust. Ende 2025 zeigten Daten des National Center on Deaf-Blindness (NCDB), dass es in den USA über 11.000 taubblinde Kinder und Jugendliche gibt, während Schätzungen für Erwachsene bei 70.000 und mehr liegen, was eine große Gemeinschaft zeigt, die oft nicht ausreichend versorgt wird.

Korrekte Sprache

Worte sind kraftvoll, und die richtige Terminologie zeigt Respekt. Innerhalb der Gemeinschaft wird oft eine Unterscheidung gemacht, um die kulturelle Identität zu würdigen.

Der Begriff DeafBlind, zusammengeschrieben mit Großbuchstaben, wird häufig verwendet, um kulturelle Identität auszudrücken. Er bedeutet die Zugehörigkeit zu einer Gemeinschaft mit eigener Sprache, sozialen Regeln und gemeinsamer Geschichte. Es ist eine Identitätsbekundung und keine medizinische Beschreibung.

Andererseits wird deaf-blind mit Bindestrich oft in medizinischen oder rechtlichen Kontexten benutzt, um die Beeinträchtigung von gleichzeitigem Seh- und Hörverlust zu beschreiben. Beide Begriffe werden verwendet, doch die Bevorzugung von DeafBlind bei Gesprächen über kulturelle Identität zeigt Verständnis und Respekt. Nutzen Sie immer personenzentrierte Sprache oder folgen Sie der individuellen Präferenz.

Die reiche DeafBlind-Kultur

Weit entfernt von einer Kultur der Isolation ist die DeafBlind-Kultur von tiefer Verbundenheit, gegenseitiger Abhängigkeit und Innovation geprägt. Sie definiert sich durch einzigartige Kommunikations- und Sozialformen, die Klarheit, Direktheit und körperliche Verbindung in den Mittelpunkt stellen. Diese Kultur hat eigene Philosophien, Kunstformen und soziale Strukturen entwickelt, die eine besondere Lebensweise feiern.

Pro-Tactile: Berührungskultur

Im Zentrum der modernen DeafBlind-Kultur steht Pro-Tactile, eine Philosophie und Sprache, die vollständig auf Berührung basiert. Sie geht über die bloße Anpassung der visuellen Gebärdensprache hinaus und macht die Berührung zur Hauptmethode, um alle Informationen zu teilen. In einer Pro-Tactile-Umgebung nutzt die Kommunikation den gesamten Körper.

Stellen Sie sich ein Gespräch zwischen zwei taubblinden Personen vor. Während eine Person die Hände der anderen nutzt, um zu gebärden (taktiles Gebärden), gibt der Gesprächspartner ständig Rückmeldung. Ein langsames, wiederholtes Klopfen auf den Arm könnte bedeuten: „Ich verstehe, mach weiter.“ Eine streichende Bewegung auf dem Rücken könnte anzeigen, dass gerade jemand vorbeigegangen ist. Ein Klopfen am Bein kann auf Lachen anderer im Raum hinweisen. Dieses „Backchanneling“ erzeugt einen reichen, interaktiven Fluss von Umwelt- und emotionalen Informationen, die sehende und hörende Menschen unbewusst wahrnehmen. Pro-Tactile ist mehr als Kommunikation; es ist eine Art des Zusammenseins, die eine gemeinsame, barrierefreie Welt durch Berührung schafft.

Wichtige kulturelle Werte

Die DeafBlind-Gemeinschaft verbindet eine Reihe von Grundwerten, die aus gemeinsamen Erfahrungen entstanden sind.

• Direkte Kommunikation: Großen Wert wird auf klare, eindeutige Informationen gelegt. Raten ist ineffizient und kann isolierend wirken, daher ist Direktheit ein Ausdruck von Respekt und Fürsorge.
• Abhängigkeit voneinander: Die Gemeinschaft lebt von gegenseitiger Unterstützung. Dazu gehört, sich aufeinander und auf Unterstützungspersonen (Support Service Providers, SSPs) zu verlassen, die bei Umgebung und Kommunikation helfen – nicht als Pflegekräfte. Diese gegenseitige Abhängigkeit wird als Stärke und nicht als Schwäche gesehen.
• Geteilte Erfahrung: Die Verbindung zwischen taubblinden Menschen ist sehr stark. Das Navigieren in einer Welt, die hauptsächlich für sehende und hörende Menschen gestaltet ist, schafft eine einzigartige und kraftvolle gemeinsame Identität und Verständigung.
• Geschichten erzählen: Eine reiche mündliche – oder taktile – Tradition des Erzählens ist zentral, um Informationen, Geschichte und kulturelle Regeln weiterzugeben. Geschichten sind ein Hauptmittel, Gemeinschaft zu bilden und Identität lebendig zu halten.

Kunst und Technologie

Die DeafBlind-Kultur drückt sich auch durch Kunst und Technologie aus. DeafBlind-Poeten, Schriftsteller wie Helen Keller und Künstler haben ein reiches künstlerisches Erbe geschaffen. Moderne Technologie spielt eine entscheidende Rolle bei der kulturellen Teilhabe. Auffrischbare Braille-Displays ermöglichen das Lesen digitaler Texte und die Teilnahme an Online-Gemeinschaften. Spezielle Kommunikationsgeräte und Apps verbinden Menschen über Entfernungen hinweg, unterstützen die Entstehung einer globalen DeafBlind-Gemeinschaft und ermöglichen neue Formen kreativen Ausdrucks und Interessenvertretung.

Das Herz der Verbindung

Kommunikation ist die Lebensader jeder Kultur, und für die DeafBlind-Gemeinschaft zeigt sie menschliche Kreativität und Anpassungsfähigkeit. Es gibt keine einzige Kommunikationsmethode; vielmehr nutzen die Personen eine breite Palette von Techniken, die an ihr jeweiliges Hör- und Sehvermögen, ihre persönliche Geschichte und die jeweilige Situation angepasst sind.

Vielfalt der Kommunikationsmethoden

Das Verständnis dieser Methoden ist der erste Schritt zu einer sinnvollen Interaktion. Die folgenden sind einige der gebräuchlichsten Kommunikationsformen taubblinder Menschen.

Taktiles Gebärden

Diese Methode wird von Personen verwendet, die vor einem deutlichen Sehverlust eine visuelle Gebärdensprache (wie American Sign Language) fließend beherrschten. Der Zuhörende legt seine Hände leicht auf die Hände des Gebärdenden, um die Form, den Ort und die Bewegung der Gebärden zu fühlen. Es ist eine direkte taktile Interpretation einer bestehenden Sprache.

Handflächenbuchstaben

Auch als Blockschrift bezeichnet, kann diese Methode von jedem angewendet werden. Eine Person zeichnet die Form von Großbuchstaben mit dem Finger auf die Handfläche der taubblinden Person. Sie erfordert keine Vorerfahrung und ist eine effektive Kommunikationsmöglichkeit mit der Öffentlichkeit, medizinischem Personal oder Personen, die andere Methoden nicht kennen.

Tadoma

Die Tadoma-Methode ist eine komplexe Technik, bei der die taubblinde Person ihren Daumen auf die Lippen des Sprechers und die Finger entlang des Kieferknochens und der Kehle legt. Sie fühlt die Vibrationen der Stimmbänder, die Bewegungen des Kiefers und die Form der Lippen, um gesprochene Worte zu verstehen. Diese Methode erfordert umfangreiche Schulung und ein sensibles Gespür.

Braille und Assistive Technologie

Zum Lesen und für die digitale Kommunikation ist Braille unverzichtbar. Elektronische Braille-Notizgeräte und auffrischbare Braille-Displays verbinden sich per Bluetooth mit Smartphones und Computern. So kann eine taubblinde Person Websites lesen, E-Mails versenden und in Echtzeit textbasierte Gespräche führen – mächtige Werkzeuge für Unabhängigkeit und Vernetzung.

Angepasste Gebärden

Für Personen mit eingeschränktem, aber nutzbarem Sichtfeld (oft als „Tunnelblick“ bezeichnet) kann Gebärdensprache angepasst werden. Der Gebärdende nutzt einen kleineren Gebärdenraum direkt vor dem Sichtfeld der Person. Der Zuhörende muss sich möglicherweise in einer bestimmten Entfernung befinden oder kontrastreiche Kleidung tragen, um die Zeichen gut sehen zu können.

Wichtige Unterstützungsorganisationen

Ein starkes Netzwerk von Organisationen bietet entscheidende Ressourcen, Schulungen, Interessenvertretung und Gemeinschaft für taubblinde Menschen und ihre Familien. Diese Institutionen sind tragende Säulen der Gemeinschaft auf lokaler, nationaler und internationaler Ebene.

National Center on Deaf-Blindness

• Schwerpunkt: Ein nationales technisches Unterstützungs- und Informationszentrum in den USA.
• Wichtige Leistungen: Hauptsächlich Unterstützung für Kinder und Jugendliche (von der Geburt bis 21 Jahre), die DeafBlind sind. Das NCDB bietet Informationen, unterstützt bundesstaatliche DeafBlind-Projekte und stellt Ressourcen sowie Schulungen für Familien und Dienstleister bereit und wirkt als zentrale Expertiseinstanz.

Helen Keller National Center

• Schwerpunkt: Das führende Zentrum in den USA für vollständige Berufs- und Selbstständigkeits-Schulungen für DeafBlind-Jugendliche und Erwachsene.
• Wichtige Leistungen: Bietet Ausbildungen auf dem Campus in New York, regionale Vertreter im ganzen Land, Gemeinschaftsdienste und spezialisierte Schulungen in Hilfstechnologie, Orientierung und Mobilität sowie Kommunikation.

Deafblind UK

• Fokus: Eine nationale Wohltätigkeitsorganisation, die gehörlose-blinde Menschen und ihre Familien im gesamten Vereinigten Königreich unterstützt.
• Hauptangebote: Bietet eine kostenlose Hotline, Unterstützung zur digitalen Teilhabe, Wellness-Programme, Begleitdienste und soziale Gruppen zur Bekämpfung von Isolation und Förderung des Wohlbefindens an.

World Federation of the Deafblind

• Fokus: Die führende globale Interessenvertretung, die die Rechte und Interessen gehörlos-blinder Menschen auf internationaler Ebene repräsentiert.
• Hauptangebote: Setzt sich bei den Vereinten Nationen für die Rechte gehörlos-blinder Menschen ein, fördert die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention und stärkt die Kapazitäten nationaler Organisationen für gehörlos-blinde Menschen weltweit.

American Association of the Deaf-Blind

• Fokus: Eine nationale Verbraucherorganisation in den USA, die von und für gehörlos-blinde Menschen geleitet wird.
• Hauptangebote: Engagiert sich für Gleichberechtigung und Barrierefreiheit, veranstaltet eine jährliche nationale Konferenz zum Austausch und zur Vernetzung der Gemeinschaft und veröffentlicht Newsletter sowie weitere Ressourcen zur Verbindung der Community.

Ein wirkungsvoller Verbündeter sein

Ein Verbündeter der gehörlos-blinden Gemeinschaft zu werden bedeutet, nicht nur Bewusstsein zu zeigen, sondern aktiv und respektvoll zu unterstützen. Ihr Handeln kann helfen, eine inklusivere und barrierefreie Welt zu schaffen. Verbündetsein ist ein kontinuierlicher Prozess des Lernens, Zuhörens und solidarischen Handelns.

Grundsätze für ein gutes Verbündetsein

1. Fragen Sie, statt anzunehmen: Gehen Sie nie davon aus, dass Sie wissen, was eine gehörlos-blinde Person benötigt. Fragen Sie immer nach der bevorzugten Kommunikationsmethode und ob Unterstützung gewünscht wird, zum Beispiel als menschlicher Begleiter. Respektieren Sie die Antwort, egal ob „ja“ oder „nein“.

2. Grundkenntnisse in Kommunikation erlernen: Sie müssen kein Experte sein. Das Erlernen der Print-on-Palm-Methode ist eine einfache, aber sehr wirkungsvolle Fertigkeit, die sofort eine Kommunikationsbrücke schlagen kann.

3. Beschreiben Sie die Umgebung: Wenn Sie als menschlicher Begleiter fungieren oder in einer Gruppe interagieren, geben Sie klare und kurze Informationen. Beschreiben Sie den Raum, erwähnen Sie, wer gerade eingetreten ist, oder erklären Sie leise einen visuellen Witz. So schaffen Sie wichtigen Zugang zum Umfeld.

4. Setzen Sie sich für Barrierefreiheit ein: Unterstützen Sie Barrierefreiheit in all ihren Formen. Das umfasst Initiativen für Websites, die mit Screenreadern und Braillezeilen funktionieren, setzt sich für taktile Leitstreifen im öffentlichen Raum ein und fordert die Finanzierung und Bereitstellung von professionellen Dolmetscher*innen und SSPs (Support Service Providers).

5. Stärken Sie die Stimmen gehörlos-blinder Menschen: Nutzen Sie Ihre Plattform, um Werke, Kunst und Perspektiven von gehörlos-blinden Schöpfer*innen und Fürsprecher*innen zu teilen. Stellen Sie bei Gesprächen über Gehörlosblindheit deren Erfahrungen in den Mittelpunkt und respektieren Sie deren Expertise.

6. Verwenden Sie bevorzugte Sprache: Respektieren Sie die Präferenz für die identitätsorientierte Sprache wie „gehörlos-blinde Person“, die die kulturelle Identität betont. Im Zweifel hören Sie darauf, wie sich Menschen selbst bezeichnen, und folgen Sie ihrer Wortwahl.

Fazit: Stärke und Verbindung

Gehörlosblindheit ist weit mehr als eine Diagnose; sie ist eine einzigartige menschliche Erfahrung, die eine äußerst starke und innovative Gemeinschaft hervorgebracht hat. Wir sind vom Verstehen des Spektrums dieser Beeinträchtigung zum Erkunden der tief verwurzelten kulturellen Werte der Pro-Taktile-Philosophie und gegenseitiger Abhängigkeit gelangt. Wir haben die vielfältigen Kommunikationsformen der Gemeinschaft kennengelernt und die wichtigsten Organisationen identifiziert, die beständigen Halt bieten. Die nachhaltige Botschaft ist eine von Stärke, Identität und der tiefen Kraft menschlicher Verbundenheit. Indem wir die Prinzipien guten Verbündetseins leben, können wir alle zu einer Welt beitragen, die die gehörlos-blinde Gemeinschaft erkennt, respektiert und feiert.