Descubriendo la vida a través del tacto: dentro de la extraordinaria comunidad de personas sordociegas

Introducción

La sordoceguera es una condición especial en la que una persona ha perdido parte o la totalidad de su visión y audición. Es importante saber que esto ocurre de diferentes maneras: no siempre significa que alguien sea completamente sordo y completamente ciego. Las personas sordociegas experimentan el mundo de forma distinta a quienes solo son sordos, personas con discapacidad auditiva o personas ciegas. Esta experiencia única ha dado origen a una cultura sordociega fuerte y creativa, basada en formas especiales de comunicación, amistades cercanas y una red comunitaria de apoyo. Esta guía te presenta la experiencia sordociega, su rica cultura y las organizaciones importantes que ayudan y defienden a la comunidad. Es un recurso útil para personas recién diagnosticadas, sus familias y quienes quieran ser mejores aliados y apoyos.

La Experiencia Sordociega

Para apoyar verdaderamente a la comunidad sordociega, primero debemos ir más allá de definiciones médicas simples. Entender la variedad de experiencias y la importancia de un lenguaje respetuoso es la base para cualquier relación significativa. No se trata de un solo grupo, sino de una comunidad diversa de personas con antecedentes, habilidades e identidades únicas.

Una Gama de Experiencias

La sordoceguera incluye muchas combinaciones diferentes de pérdida visual y auditiva. Una persona puede ser con discapacidad auditiva y tener baja visión, o ser completamente sorda y legalmente ciega. La combinación y el grado de pérdida crean una discapacidad única que afecta la comunicación, el movimiento y el acceso a la información de formas que se multiplican entre sí, no solo se suman.

La condición puede estar presente desde el nacimiento o aparecer más adelante en la vida. Las causas comunes incluyen el síndrome de Usher, una condición genética que afecta la audición, visión y a veces el equilibrio. Otras causas son el síndrome CHARGE, la rubéola durante el embarazo o la pérdida auditiva y visual asociada a la edad. Hasta finales de 2025, datos del Centro Nacional sobre Sordoceguera (NCDB) registraron más de 11,000 niños y jóvenes sordociegos en los EE. UU., mientras que las estimaciones para adultos superan los 70,000, mostrando una gran comunidad que a menudo no recibe suficientes servicios.

Lenguaje Correcto

Las palabras tienen poder y usar los términos adecuados demuestra respeto. Dentro de la comunidad, las personas suelen hacer una distinción para honrar la identidad cultural.

El término DeafBlind, escrito en una sola palabra y con mayúsculas, se usa frecuentemente para mostrar identidad cultural. Significa pertenencia a una comunidad con su propio lenguaje, reglas sociales e historia compartida. Es una afirmación de identidad, no solo una descripción médica.

Por otro lado, deaf-blind, con guion, se usa comúnmente en contextos médicos o legales para describir la condición de tener pérdida tanto de visión como de audición. Aunque ambos términos se utilizan, ser consciente de la preferencia por DeafBlind al hablar de identidad cultural refleja comprensión y respeto. Siempre usa un lenguaje centrado en la persona o sigue la preferencia personal de cada individuo.

La Rica Cultura DeafBlind

Lejos de ser una cultura de aislamiento, la cultura DeafBlind es de profunda conexión, dependencia mutua e innovación. Se define por sus enfoques únicos a la comunicación y la interacción social, que se basan en la claridad, la franqueza y la conexión física. Esta cultura ha desarrollado sus propias filosofías, formas de arte y estructuras sociales que celebran una manera única de estar en el mundo.

Pro-Táctil: Cultura del Tacto

En el centro de la cultura DeafBlind moderna está Pro-Táctil, una filosofía y lenguaje basados completamente en el tacto. Va más allá de adaptar la lengua de señas visual y hace del tacto la principal forma de compartir toda la información. En un entorno Pro-Táctil, la comunicación usa todo el cuerpo.

Imagina una conversación entre dos personas DeafBlind. Mientras una persona hace señas en las manos de la otra (Lengua de Señas Táctil), su compañera ofrece retroalimentación constante. Un toque lento y repetido en el brazo podría significar: “Entiendo, continúa”. Un movimiento de roce en la espalda puede indicar que alguien acaba de pasar junto a ellos. Un toque en la pierna podría señalar risas de otras personas en la habitación. Esta “retroalimentación” crea un flujo rico e interactivo de información ambiental y emocional que las personas videntes y oyentes reciben sin pensar. Pro-Táctil es más que comunicación; es una forma de estar juntos, creando un mundo compartido y accesible a través del tacto.

Valores Culturales Importantes

La comunidad DeafBlind está unida por un conjunto de valores fundamentales creados a partir de la experiencia compartida.

• Comunicación Directa: Se valora mucho la información clara y obvia. Adivinar es ineficiente y puede ser aislante, por eso ser directo es una forma de respeto y cuidado.
• Dependencia Mutua: La comunidad prospera gracias al apoyo mutuo. Esto incluye confiar unos en otros y en los Proveedores de Servicios de Apoyo (SSP), quienes ayudan con el entorno y la comunicación, no como cuidadores. Esta dependencia es vista como una fortaleza, no como una debilidad.
• Experiencia Compartida: El vínculo entre personas DeafBlind es muy fuerte. Vivir en un mundo diseñado principalmente para personas videntes y oyentes crea una identidad y comprensión única y poderosa.
• Narración de Historias: Una rica tradición oral —o táctil— de narración es central para transmitir información, historia y normas culturales. Las historias son una forma principal de construir comunidad y mantener viva la identidad.

Arte y Tecnología

La cultura DeafBlind también se expresa mediante el arte y la tecnología. Poetas y escritores DeafBlind, como Helen Keller, y artistas han contribuido a un patrimonio artístico rico. La tecnología moderna juega un papel crucial en la participación cultural. Las pantallas braille refrescables permiten leer textos digitales y participar en comunidades en línea. Dispositivos especiales de comunicación y aplicaciones conectan a personas a distancia, ayudando a crear una comunidad global DeafBlind y habilitando nuevas formas de expresión creativa y defensa.

El Corazón de la Conexión

La comunicación es la savia de cualquier cultura, y para la comunidad DeafBlind refleja la creatividad y adaptabilidad humana. No existe un solo método de comunicación; en cambio, las personas usan una amplia variedad de técnicas adaptadas a sus niveles específicos de audición y visión, su experiencia personal y la situación.

Variedad de Métodos de Comunicación

Conocer estos métodos es el primer paso hacia una interacción significativa. A continuación se presentan algunas de las formas más comunes de comunicación usadas por personas DeafBlind.

Lengua de Señas Táctil

Este método es utilizado por personas que eran fluidas en una lengua de señas visual (como la Lengua de Señas Americana) antes de una pérdida significativa de visión. El oyente coloca sus manos suavemente sobre las manos del signante para sentir la forma, ubicación y movimiento de las señas. Es una interpretación táctil directa de un idioma existente.

Impresión en la Palma

También llamado impresión en bloque, es un método que cualquiera puede usar. Una persona traza la forma de letras mayúsculas sobre la palma de la mano de la persona DeafBlind. No requiere entrenamiento previo para ninguna de las dos personas y es una forma eficaz de comunicarse con el público, personal médico o cualquiera no familiarizado con otros métodos.

Tadoma

El método Tadoma es una técnica compleja en la que la persona DeafBlind coloca el pulgar sobre los labios del hablante y los dedos a lo largo de la mandíbula y la garganta. Sienten las vibraciones de las cuerdas vocales, el movimiento de la mandíbula y la forma de los labios para entender las palabras habladas. Requiere entrenamiento intensivo y sensibilidad.

Braille y Tecnología de Asistencia

Para la lectura y comunicación digital, el braille es esencial. Las agendas electrónicas braille y las pantallas braille refrescables se conectan vía Bluetooth a teléfonos inteligentes y computadoras. Esto permite a una persona DeafBlind leer sitios web, enviar correos electrónicos y participar en conversaciones basadas en texto en tiempo real, convirtiéndolos en herramientas poderosas para la independencia y la conexión.

Señas Adaptadas

Para personas con un campo visual limitado pero utilizable (a menudo llamado “visión de túnel”), se puede adaptar la lengua de señas. El signante utilizará un espacio de señas más pequeño, directamente frente al campo visual de la persona. El oyente también puede necesitar estar a una distancia específica o vestir colores contrastantes para ver las señas claramente.

Organizaciones Clave de Apoyo

Una red sólida de organizaciones proporciona recursos críticos, capacitación, defensa y comunidad para personas DeafBlind y sus familias. Estas instituciones son pilares de la comunidad y trabajan a nivel local, nacional e internacional.

National Center on Deaf-Blindness

• Enfoque: Centro nacional de asistencia técnica e información en los Estados Unidos.
• Servicios clave: Atiende principalmente a niños y jóvenes (desde el nacimiento hasta los 21 años) sordociegos. El NCDB proporciona información, apoya proyectos estatales de sordoceguera y ofrece recursos y capacitación a familias y proveedores de servicios, actuando como un centro de experiencia centralizado.

Helen Keller National Center

• Enfoque: El principal centro en EE. UU. para formación completa en empleo y vida independiente para jóvenes y adultos DeafBlind.
• Servicios clave: Ofrece capacitación en su campus de Nueva York, representantes regionales en todo el país, servicios comunitarios y formación especializada en tecnología de asistencia, orientación y movilidad, y comunicación.

Deafblind UK

• Enfoque: Una organización benéfica nacional que brinda apoyo a personas SordoCiegas y sus familias en todo el Reino Unido.
• Servicios clave: Ofrece una línea telefónica gratuita, apoyo para la inclusión digital, programas de bienestar, servicios de acompañamiento y grupos sociales para combatir el aislamiento y promover el bienestar.

World Federation of the Deafblind

• Enfoque: La principal organización mundial de defensa que representa los derechos e intereses de las personas SordoCiegas en el ámbito internacional.
• Servicios clave: Aboga por los derechos de las personas SordoCiegas en las Naciones Unidas, promueve la implementación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y trabaja para fortalecer las capacidades de las organizaciones nacionales SordoCiegas en todo el mundo.

American Association of the Deaf-Blind

• Enfoque: Organización nacional de consumidores en Estados Unidos, dirigida por y para personas SordoCiegas.
• Servicios clave: Se centra en la defensa de derechos e igualdad de acceso, organiza una conferencia nacional anual para fomentar la comunidad y el intercambio de información, y publica boletines y otros recursos para mantener conectada a la comunidad.

Cómo ser un aliado efectivo

Convertirse en un aliado de la comunidad SordoCiega significa pasar de solo estar consciente a apoyar de manera activa y respetuosa. Tus acciones pueden ayudar a crear un mundo más inclusivo y accesible. Ser aliado es una práctica continua de aprendizaje, escucha y acción en solidaridad.

Principios para ser un aliado

1. Pregunta, no asumas: Nunca asumas que sabes qué necesita una persona SordoCiega. Siempre pregunta cuál es su método de comunicación preferido y si desea alguna asistencia, como ser guía humano. Respeta su respuesta, sea “sí” o “no”.

2. Aprende comunicación básica: No necesitas ser un experto. Aprender a hacer “Print on Palm” es una habilidad sencilla pero increíblemente efectiva que puede cerrar una brecha de comunicación al instante.

3. Describe el entorno: Al actuar como guía humano o al interactuar en un grupo, brinda información clara y breve. Describe la distribución del espacio, menciona quién acaba de entrar o explica en voz baja un chiste visual. Esto proporciona un acceso crucial al contexto ambiental.

4. Defiende la accesibilidad: Apoya la accesibilidad en todas sus formas. Esto incluye respaldar iniciativas para sitios web compatibles con lectores de pantalla y pantallas braille, abogar por la implementación de pavimentos táctiles en espacios públicos, y promover la financiación y provisión de intérpretes profesionales y SSP.

5. Amplifica las voces SordoCiegas: Usa tu plataforma para compartir el trabajo, arte y perspectivas de creadores y defensores SordoCiegos. En conversaciones sobre sordoceguera, centra sus experiencias y respeta su conocimiento experto.

6. Usa el lenguaje preferido: Reconoce la preferencia por el lenguaje que prioriza la identidad, como “persona SordoCiega”, que pone en el centro su identidad cultural. En caso de duda, escucha cómo las personas se refieren a sí mismas y sigue su ejemplo.

Conclusión: Fuerza y conexión

La sordoceguera es mucho más que un diagnóstico; es una experiencia humana única que ha generado una comunidad increíblemente fuerte e innovadora. Hemos recorrido un camino desde la comprensión de la variedad de esta condición hasta explorar los valores culturales profundos de la filosofía Pro-Tactile y la dependencia mutua. Hemos visto las diversas formas en que la comunidad se comunica e identificado a las organizaciones clave que brindan apoyo incondicional. El mensaje duradero es uno de fortaleza, identidad y el poder profundo de la conexión humana. Adoptando los principios de una buena alianza, todos podemos contribuir a un mundo que reconozca, respete y celebre a la comunidad SordoCiega.