Surdité bilatérale : ce que vous devez savoir lorsque les deux oreilles sont concernées

Recevoir un diagnostic de surdité bilatérale, ou même simplement penser que vous pourriez en être atteint, peut être une expérience inquiétante et déroutante. Soudainement, vous êtes confronté à une nouvelle réalité et à une multitude de questions. La surdité bilatérale correspond simplement à une perte auditive affectant les deux oreilles. Elle est différente pour chaque personne, et la voie à suivre n’est pas toujours évidente. Nous comprenons que vous puissiez vous sentir incertain. Ce guide est conçu pour être votre feuille de route complète. Nous vous expliquerons ce que ce diagnostic signifie, examinerons ses causes possibles, clarifierons le processus de dépistage et vous présenterons toutes les options de traitement disponibles aujourd’hui. Notre objectif est de remplacer la confusion par des connaissances et de vous aider à vous sentir en confiance quant à vos prochaines étapes.

Comprendre les bases

Pour bien comprendre la surdité bilatérale, il faut aller au-delà d’une simple explication. Ce n’est pas seulement une question de sons plus faibles – cela peut aussi affecter la clarté de ce que vous entendez. Avoir ce trouble dans les deux oreilles signifie que votre cerveau reçoit des informations sonores incomplètes de votre environnement, ce qui peut rendre les conversations et la mobilité plus difficiles. Comprendre ces notions de base vous aidera à mieux échanger avec votre spécialiste de l’audition et vos médecins, et vous mettra aux commandes de votre parcours.

Types de perte auditive

La perte auditive n’est pas la même pour tout le monde. Le type de perte que vous avez révèle où se situe le problème dans votre système auditif. Pensez-y comme à un système audio : le souci peut venir du microphone, du câble de connexion, ou du haut-parleur lui-même.

• Neurosensorielle : C’est le type de perte le plus fréquent. Elle survient lorsque les petites cellules ciliées de l’oreille interne (appelée la cochlée) ou le nerf auditif qui relie l’oreille au cerveau sont endommagés. C’est comme si les composants internes du haut-parleur ou le câble allant à l’amplificateur étaient défectueux. Ce type de perte affecte à la fois le volume et la clarté des sons, et elle est généralement permanente.
• Conductive : Ce type de perte se produit lorsque les ondes sonores ne peuvent pas atteindre l’oreille interne. Il s’agit d’un problème physique au niveau de l’oreille externe ou moyenne, comme un liquide causé par une infection, un excès de cérumen, une perforation du tympan, ou des problèmes avec les petits os de l’oreille moyenne. En reprenant notre comparaison, c’est comme un câble de microphone cassé ou quelque chose qui bloque le microphone. La perte auditive conductive peut souvent être corrigée par des médicaments ou une intervention chirurgicale.
• Mixte : Comme son nom l’indique, il s’agit d’une combinaison de perte auditive neurosensorielle et conductive. Une personne peut avoir une perte neurosensorielle liée à l’âge et, en même temps, une infection de l’oreille moyenne provoquant un composant conductive.

Niveaux de perte auditive

Les spécialistes mesurent la perte auditive en décibels (dB). Lors d’un test auditif, on enregistre le son le plus faible que vous pouvez entendre à différentes fréquences. Ce niveau détermine la gravité de votre perte auditive. Comprendre ces niveaux vous aide à interpréter votre test auditif et à savoir quels sons vous pourriez manquer dans votre vie quotidienne.

Identifier les causes

Une des premières questions que beaucoup de personnes posent est : « Pourquoi cela est-il arrivé ? » Les raisons de la surdité bilatérale sont nombreuses et peuvent être regroupées en deux grandes catégories : congénitales (présentes à la naissance) et acquises (développées plus tard dans la vie). Identifier la cause, quand c’est possible, peut apporter des réponses et parfois influencer l’approche thérapeutique.

Causes congénitales

Lorsqu'une perte auditive est présente dès la naissance, elle est souvent détectée par les programmes de dépistage auditif néonatal. Ces causes précoces sont importantes car elles peuvent avoir un impact sur l’acquisition du langage et la parole dès le plus jeune âge.

• Facteurs génétiques : Il s’agit de la principale cause de surdité congénitale. Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), les facteurs génétiques expliquent une grande partie des pertes auditives infantiles. Ils peuvent être transmis par les parents, même si ceux-ci ont une audition normale.
• Facteurs prénataux : Certaines maladies ou infections contractées par la mère pendant la grossesse peuvent affecter le système auditif du bébé en développement. Parmi celles-ci se trouvent le cytomégalovirus (CMV), la rubéole et la toxoplasmose.
• Complications périnatales : Des problèmes survenant à la naissance, comme un manque d’oxygène, une jaunisse sévère ou un très faible poids de naissance, peuvent parfois entraîner une perte auditive.

Causes acquises

La perte auditive acquise peut apparaître à tout moment après la naissance, de l’enfance à la fin de l’âge adulte. Elle peut survenir soudainement ou se développer progressivement de manière quasi imperceptible sur plusieurs années.

• Presbyacousie : C’est la cause la plus courante de surdité bilatérale acquise. Il s’agit d’une détérioration lente et progressive de l’audition dans les deux oreilles liée au vieillissement. Elle affecte souvent les sons aigus en premier, rendant difficile l’audition des sons comme "s" ou "th".
• Perte auditive induite par le bruit (NIHL) : Une exposition prolongée à des sons forts – que ce soit sur un chantier, en écoutant de la musique forte ou pratiquant des loisirs bruyants comme le tir – peut endommager définitivement les cellules ciliées de l’oreille interne. L’effet s’accumule dans le temps et touche souvent les deux oreilles de manière égale.
• Affections médicales : Plusieurs maladies peuvent causer une perte auditive bilatérale. Parmi elles figurent l’otospongiose (croissance anormale des os dans l’oreille moyenne), la maladie de Ménière (trouble de l’oreille interne affectant l’équilibre et l’audition) et la maladie auto-immune de l’oreille interne.
• Médicaments toxiques : Certains traitements puissants pour des maladies graves peuvent avoir pour effet secondaire d’endommager le système auditif. Ces médicaments « ototoxiques » incluent certains antibiotiques (comme la gentamicine), les chimiothérapies et de fortes doses d’aspirine.
• Traumatismes physiques : Un traumatisme crânien grave peut endommager les structures de l’oreille ou les centres auditifs du cerveau.
• Infections : Des infections sévères telles que la méningite ou la rougeole peuvent provoquer une surdité neurosensorielle bilatérale profonde.

Le chemin vers le diagnostic

Reconnaître les signes de perte auditive est la première étape pour obtenir de l’aide. Le processus de dépistage est simple et indolore, conçu pour mesurer précisément votre capacité auditive et identifier la nature du problème. Savoir à quoi s’attendre peut diminuer l’appréhension liée au test.

Reconnaître les signes

La perte auditive s’installe souvent lentement et nous pouvons nous y adapter sans réaliser à quel point nous compensons. Les signes courants de surdité bilatérale sont :

• Demander fréquemment aux gens de répéter ce qu’ils ont dit.
• Rencontrer des difficultés à suivre une conversation, surtout dans des environnements bruyants comme un restaurant ou des réunions familiales.
• Avoir besoin de monter le volume de la télévision ou de la musique, au-delà de ce qui est confortable pour les autres.
• Avoir constamment la sensation d’avoir les oreilles bouchées ou que les sons sont étouffés.
• Entendre des acouphènes, c’est-à-dire des bourdonnements ou des sifflements dans les oreilles, souvent associés à la perte auditive.
• Se sentir mentalement fatigué après des situations sociales en raison de l’effort d’écoute.

Votre parcours de tests

Si vous observez ces signes, l’étape suivante est une évaluation professionnelle. Voici un processus clair en plusieurs étapes :

1. Consultation initiale : Votre parcours commencera probablement par une consultation auprès d’un audioprothésiste ou d’un spécialiste oto-rhino-laryngologiste (ORL). L’audioprothésiste est un professionnel de santé spécialisé dans le diagnostic et la prise en charge des troubles de l’audition et de l’équilibre. L’ORL est un médecin spécialiste des affections de l’oreille, pouvant aussi pratiquer la chirurgie si nécessaire. Souvent, ils travaillent en collaboration.
2. Examen physique : Le professionnel examinera vos oreilles avec un otoscope pour vérifier la présence éventuelle d’obstructions physiques telles que du cérumen, des signes d’infection ou une atteinte du tympan. Cela permet d’éliminer ou d’identifier les causes conductives.
3. Le test auditif (audiométrie) : C’est la partie principale du diagnostic. Vous serez installé dans une cabine insonorisée, équipé d’un casque. L’audioprothésiste émettra une série de tones purs à différentes fréquences et niveaux sonores, et vous devrez signaler lorsque vous les entendez. Il s’agit de l’audiométrie tonale. Vous passerez également une audiométrie vocale, pendant laquelle on vous demandera de répéter des mots prononcés à différents volumes. Cette combinaison de tests permet de mesurer votre seuil auditif et votre capacité à comprendre la parole.

1. Comprendre votre audiogramme : Les résultats sont affichés sur un graphique appelé audiogramme. Cette représentation visuelle montre votre capacité auditive dans chaque oreille sur différentes fréquences. C’est le plan détaillé de votre perte auditive, indiquant son type, son degré et son évolution. L’audioprothésiste vous expliquera ces résultats en détail.

Explorer vos options

Un diagnostic de surdité bilatérale n’est pas une fin en soi ; c’est le point de départ pour explorer un large éventail de stratégies de prise en charge. Le terme « prise en charge » est souvent plus approprié que « traitement », car l’objectif est de trouver la meilleure façon de vivre une vie pleinement communicative avec votre niveau d’audition. La solution idéale est très personnelle et dépend de votre type et degré de perte, de votre mode de vie et de vos objectifs personnels.

Technologies pour l’audition

La technologie est la méthode la plus courante et efficace pour gérer la plupart des types de perte auditive bilatérale.

• Aides auditives : Ce sont des dispositifs électroniques avancés qui amplifient le son. Les aides auditives modernes sont bien plus sophistiquées que de simples amplificateurs. Elles peuvent être programmées selon votre perte auditive spécifique, amplifier sélectivement certaines fréquences, réduire le bruit ambiant, et se connecter sans fil aux téléphones et télévisions via Bluetooth. Elles se déclinent en plusieurs styles, des modèles discrets qui s’insèrent entièrement dans le conduit auditif aux modèles plus puissants contour d’oreille (BTE).
• Implants cochléaires : Pour les personnes présentant une surdité sensorielle bilatérale sévère à profonde qui tirent peu ou pas de bénéfices des aides auditives, l’implant cochléaire peut être une solution révolutionnaire. Contrairement à une aide auditive qui amplifie les sons, l'implant cochléaire contourne la partie endommagée de l’oreille interne et stimule directement le nerf auditif. Il se compose d’un processeur externe et d’un dispositif interne implanté chirurgicalement.
• Dispositifs d’écoute assistée (ALDs) : Ce sont des appareils spécialisés conçus pour des situations spécifiques. Ils incluent des amplificateurs personnels pour les conversations en tête-à-tête, des systèmes FM qui transmettent la voix du locuteur directement à votre aide auditive dans une salle bruyante, et des téléphones à sous-titres qui affichent une transcription écrite de la conversation.

Stratégies de communication

La technologie est un outil puissant, mais elle fait souvent partie d’une stratégie de communication plus large.

• Thérapie audition-verbale (AVT) : Souvent utilisée chez les enfants équipés d’aides auditives ou d’implants cochléaires, cette thérapie vise à apprendre au cerveau à écouter et traiter les sons afin de développer la langue parlée.
• Langue des signes : Pour certaines personnes, notamment celles avec une surdité profonde, une langue visuelle constitue le mode principal de communication. La Langue des Signes Américaine (ASL) est une langue complète, grammaticalement complexe, avec sa propre syntaxe et structure, totalement distincte de l’anglais.
• Parole codée et lecture labiale : Ce sont des stratégies complémentaires qui facilitent la compréhension. La lecture labiale consiste à observer la bouche et les expressions faciales du locuteur. La parole codée utilise des formes manuelles près de la bouche pour différencier les sons qui se ressemblent sur les lèvres.

Comparer les options de prise en charge

Le choix d’une voie peut être complexe. Ce tableau offre une comparaison côte-à-côte des principales approches de prise en charge.

Au-delà des résultats des tests

Votre perte auditive est plus qu’un simple graphique de décibels et de fréquences. C’est une expérience vécue qui vous affecte émotionnellement, socialement et psychologiquement. Reconnaître ce côté humain du diagnostic est essentiel pour avancer avec force et un sentiment d’appartenance.

Le parcours émotionnel

Il est tout à fait normal d’éprouver une gamme d’émotions après un diagnostic. Il peut y avoir un sentiment de deuil face à l’audition perdue, de la frustration dans les situations d’écoute difficiles, et un sentiment d’isolement quand on ne peut pas pleinement participer aux conversations. Pour Maria, enseignante de 45 ans, le plus grand défi n’était pas le silence, mais la grande fatigue causée par l’effort constant pour suivre les discussions en classe. Avec le temps, ces sentiments évoluent souvent vers l’adaptation et l’acceptation à mesure que vous découvrez de nouveaux outils et stratégies. Soyez patient avec vous-même ; c’est un changement de vie important.

Une distinction importante

En explorant les ressources, vous rencontrerez deux termes : deaf et Deaf. Cette distinction n’est pas une erreur ; c’est un concept culturel essentiel.

Le terme deaf avec un « d » minuscule est une description médicale. Il se réfère simplement à la condition physique d’avoir une perte auditive significative. Il décrit ce que la personne ne peut pas faire : entendre.

Le terme Deaf avec un « D » majuscule désigne une identité culturelle. Il désigne une communauté de personnes partageant une langue commune — souvent la Langue des Signes Américaine (ASL) — ainsi qu’une culture, une histoire et des valeurs communes. Les membres de la communauté Deaf ne considèrent pas la surdité comme un handicap à réparer ou guérir, mais comme un élément central de leur identité. Adopter une identité Deaf est un choix de faire partie d’une minorité linguistique fière et vibrante.

Construire votre réseau de soutien

Vous n’avez pas à affronter ce parcours seul. Construire un réseau de soutien solide est l’une des choses les plus puissantes que vous puissiez faire.

• Parlez avec votre famille et vos amis : Aidez-les à comprendre ce que vous vivez. Expliquez que parler clairement, vous faire face et réduire le bruit de fond peut faire une grande différence.
• Trouvez des groupes de soutien : Entrer en contact avec d’autres personnes ayant des expériences similaires peut être extrêmement réconfortant. Cherchez des antennes locales d’organisations comme la Hearing Loss Association of America (HLAA) ou des forums en ligne et groupes sur les réseaux sociaux.
• Explorez votre communauté : Que vous choisissiez d’adopter une technologie auditive ou la langue des signes, trouvez des personnes qui peuvent soutenir ce cheminement. Cela peut vouloir dire trouver un audiologiste compétent en qui vous avez confiance ou vous inscrire à un cours d’ASL dans un centre communautaire local pour rencontrer des membres de la communauté Deaf.

Avancer avec confiance

Un diagnostic de surdité bilatérale est un tournant, mais il ne définit ni qui vous êtes ni ce que vous pouvez accomplir. Nous avons vu que cette condition a de nombreuses causes et qu’un parcours diagnostique clair existe pour vous apporter des réponses précises. Plus important encore, un large éventail d’options de prise en charge en constante amélioration est disponible, allant des technologies qui changent la vie – comme les aides auditives et les implants cochléaires – à la riche culture de la langue des signes.

Votre chemin est unique. La meilleure approche est celle qui correspond à vos besoins auditifs spécifiques, à votre mode de vie et à vos objectifs personnels de communication. Nous vous encourageons à collaborer étroitement avec votre équipe de professionnels de santé, à poser des questions et à explorer les ressources qui vous conviennent. Ce diagnostic n’est pas une fin, mais le début d’un nouveau chapitre – un chapitre où vous êtes informé, soutenu et habilité à vivre une vie pleine et connectée.