Découvrir la vie par le toucher : au cœur de la remarquable communauté des personnes sourdes et aveugles

Introduction

La surdicécité est une condition particulière où une personne a perdu une partie ou la totalité de sa vue et de son audition. Il est important de savoir que cette perte peut se manifester de différentes façons — cela ne signifie pas toujours que quelqu’un est complètement sourd et complètement aveugle. Les personnes sourdes-aveugles vivent le monde différemment des personnes qui sont uniquement sourdes, malentendantes ou aveugles. Cette expérience unique a donné lieu à une culture sourde-aveugle forte et créative, basée sur des modes de communication spécifiques, des amitiés étroites et un réseau communautaire solidaire. Ce guide vous présente l’expérience sourde-aveugle, sa culture riche ainsi que les organisations importantes qui soutiennent et défendent cette communauté. Il constitue une ressource utile pour les personnes nouvellement diagnostiquées, leurs familles et toute personne souhaitant devenir un allié et un soutien plus éclairé.

L’expérience des personnes sourdes-aveugles

Pour vraiment aider la communauté sourde-aveugle, il faut d’abord aller au-delà des simples définitions médicales. Comprendre la diversité des vécus et l’importance d’un langage respectueux est la base de toutes relations de qualité. Il ne s’agit pas d’un groupe unique, mais d’une communauté diversifiée d’individus aux parcours, compétences et identités variés.

Une gamme d’expériences

La surdicécité englobe de nombreuses combinaisons différentes de pertes auditives et visuelles. Une personne peut être malentendante avec une vision basse, ou complètement sourde avec une cécité légale. La combinaison et l’intensité de ces pertes créent un handicap unique qui affecte la communication, les déplacements et l’accès à l’information, non pas de façon additive mais multipliée.

Cette condition peut être présente dès la naissance ou apparaître plus tard dans la vie. Les causes courantes comprennent le syndrome d’Usher, une maladie génétique qui affecte l’audition, la vision et parfois l’équilibre. D’autres causes sont le syndrome CHARGE, la rubéole pendant la grossesse, ou la perte progressive d’audition et de vue liée à l’âge. À la fin de 2025, les données du National Center on Deaf-Blindness (NCDB) évoquaient plus de 11 000 enfants et jeunes aux États-Unis, tandis que les estimations pour les adultes varient à partir de 70 000, montrant une large communauté souvent insuffisamment prise en charge.

Un langage approprié

Les mots ont du pouvoir, et utiliser les bons termes montre du respect. Au sein de la communauté, on fait souvent une distinction pour honorer l’identité culturelle.

Le terme DeafBlind, écrit en un seul mot avec des majuscules, est souvent utilisé pour exprimer une identité culturelle. Il signifie l’appartenance à une communauté avec son propre langage, ses règles sociales et son histoire partagée. C’est une affirmation identitaire plutôt qu’une simple description médicale.

En revanche, deaf-blind, avec un trait d’union, est fréquemment utilisé dans un contexte médical ou légal pour décrire la condition combinée de déficiences auditives et visuelles. Bien que les deux termes soient employés, être attentif à la préférence pour DeafBlind lorsqu’on parle d’identité culturelle témoigne de compréhension et de respect. Utilisez toujours un langage centré sur la personne ou suivez la préférence individuelle.

La riche culture DeafBlind

Loin d’être une culture d’isolement, la culture sourde-aveugle est celle de la connexion profonde, de la dépendance mutuelle et de l’innovation. Elle se définit par des approches uniques de la communication et des interactions sociales, axées sur la clarté, la franchise et le contact physique. Cette culture a développé ses propres philosophies, formes d’art et structures sociales qui célèbrent une manière singulière d’être au monde.

Pro-Tactile : la culture du toucher

Au cœur de la culture DeafBlind moderne se trouve Pro-Tactile, une philosophie et un langage basés entièrement sur le toucher. Cela va au-delà de l’adaptation de la langue des signes visuelle en plaçant le toucher comme principal moyen de partager toute information. Dans un environnement Pro-Tactile, la communication mobilise tout le corps.

Imaginez une conversation entre deux personnes sourdes-aveugles. Pendant que l’une signe dans les mains de l’autre (langue des signes tactile), l’interlocuteur donne un retour constant. Un tapotement lent et répété sur le bras peut signifier « Je comprends, continue ». Un mouvement de frottement dans le dos pourrait indiquer que quelqu’un vient de passer. Un tapotement sur la jambe peut faire signe d’un rire provenant d’autres personnes dans la pièce. Ce « backchanneling » crée un flux riche et interactif d’informations environnementales et émotionnelles que les personnes voyantes et entendantes reçoivent instinctivement. Pro-Tactile est plus qu’une communication ; c’est une manière d’être ensemble, créant un monde partagé et accessible par le toucher.

Valeurs culturelles importantes

La communauté sourde-aveugle est unie par un ensemble de valeurs fondamentales issues d’expériences partagées.

• Communication directe : une haute valeur est accordée à une information claire et évidente. Deviner est inefficace et peut isoler, donc être direct est une marque de respect et d’attention.
• Dépendance mutuelle : la communauté vit grâce au soutien réciproque. Cela inclut s’appuyer les uns sur les autres et sur les prestataires de services d’accompagnement (Support Service Providers - SSP), qui aident dans l’environnement et la communication, sans être des aidants. Cette interdépendance est vue comme une force, non une faiblesse.
• Expérience partagée : le lien entre personnes sourdes-aveugles est très fort. Evoluer dans un monde principalement conçu pour les personnes voyantes et entendantes forge une identité commune et puissante.
• Raconter des histoires : une riche tradition orale — ou tactile — de transmission par les récits est au centre du partage d’informations, d’histoire et de règles culturelles. Les histoires construisent la communauté et préservent l’identité.

Art et technologie

La culture DeafBlind s’exprime aussi par l’art et la technologie. Poètes, écrivains comme Helen Keller, et artistes sourds-aveugles ont enrichi un héritage artistique remarquable. La technologie moderne joue un rôle clé dans la participation culturelle. Les plages braille rafraîchissables permettent de lire du texte numérique et de participer à des communautés en ligne. Des dispositifs et applications de communication spécialisés relient les individus à distance, contribuant à créer une communauté DeafBlind mondiale et permettant de nouvelles formes d’expression créative et de plaidoyer.

Le cœur de la connexion

La communication est le moteur de toute culture, et pour la communauté DeafBlind, elle témoigne de la créativité et de l’adaptabilité humaines. Il n’existe pas une seule méthode, mais une large gamme de techniques adaptées aux niveaux spécifiques d’audition et de vision, au parcours personnel et au contexte.

Les modes de communication

Comprendre ces méthodes est la première étape vers une interaction enrichissante. Voici quelques-unes des formes les plus communes utilisées par les personnes sourdes-aveugles.

Langue des signes tactile

Cette méthode est utilisée par des personnes autrefois fluides en langue des signes visuelle (comme la langue des signes américaine). L’auditeur pose délicatement ses mains sur celles du signant pour ressentir la forme, la position et le mouvement des signes. C’est une interprétation tactile directe d’une langue existante.

Épellation sur la paume

Appelée aussi impression sur la paume, cette méthode est accessible à tous. Une personne trace en lettres majuscules les formes dans la paume de la main de la personne sourde-aveugle. Cela ne nécessite aucune formation préalable et permet de communiquer efficacement avec le grand public, le personnel médical ou toute personne non familière avec d’autres méthodes.

Tadoma

La méthode Tadoma est une technique complexe où la personne sourde-aveugle place son pouce sur les lèvres de l’orateur et les doigts le long de la mâchoire et la gorge. Elle perçoit les vibrations des cordes vocales, les mouvements de la mâchoire et la forme des lèvres pour comprendre la parole. Elle demande une formation poussée et une grande sensibilité.

Braille et technologies d’assistance

Pour la lecture et la communication numérique, le braille est indispensable. Les notetakers électroniques en braille et les plages braille rafraîchissables se connectent en Bluetooth aux smartphones et ordinateurs. Cela permet aux personnes sourdes-aveugles de lire des sites web, envoyer des e-mails et participer en temps réel à des conversations écrites, faisant de ces outils des moyens puissants d’autonomie et de connexion.

Langue des signes adaptée

Pour les personnes disposant d’un champ visuel limité mais utilisable (souvent appelé « vision tunnel »), la langue des signes peut être adaptée. Le signant utilise un espace plus restreint, directement dans le champ visuel de la personne. L’auditeur doit parfois être à une distance particulière ou porter des couleurs contrastées pour mieux voir les signes.

Organisations clés de soutien

Un réseau solide d’organisations offre des ressources essentielles, des formations, du plaidoyer et une communauté aux personnes DeafBlind et leurs familles. Ces institutions sont des piliers locaux, nationaux et internationaux.

National Center on Deaf-Blindness

• Mission : Centre national d’assistance technique et d’information aux États-Unis.
• Services clés : Sert principalement les enfants et jeunes (de la naissance à 21 ans) sourds-aveugles. Le NCDB fournit des informations, soutient les projets étatiques sourds-aveugles et offre ressources et formation aux familles et prestataires, agissant comme un centre d’expertise.

Helen Keller National Center

• Mission : Principal centre aux États-Unis pour la formation complète à l’emploi et à l’autonomie des jeunes et adultes sourds-aveugles.
• Services clés : Propose des formations sur campus à New York, des représentants régionaux dans tout le pays, des services communautaires, et des formations spécialisées en technologies d’assistance, orientation et mobilité, et communication.

Deafblind UK

• Objectif : Une association nationale qui offre un soutien aux personnes DeafBlind et à leurs familles dans tout le Royaume-Uni.
• Services clés : Propose une ligne d’assistance gratuite, un accompagnement à l’inclusion numérique, des programmes de bien-être, des services d’amitié, et des groupes sociaux pour lutter contre l’isolement et favoriser le bien-être.

World Federation of the Deafblind

• Objectif : La principale organisation mondiale de plaidoyer, représentant les droits et intérêts des personnes DeafBlind sur la scène internationale.
• Services clés : Défend les droits des DeafBlind aux Nations Unies, encourage la mise en œuvre de la Convention relative aux droits des personnes handicapées, et renforce les capacités des organisations DeafBlind nationales à travers le monde.

American Association of the Deaf-Blind

• Objectif : Une organisation nationale aux États-Unis, gérée par et pour les personnes DeafBlind.
• Services clés : Se concentre sur la défense des droits égaux et de l’accès, organise une conférence nationale annuelle pour favoriser le lien communautaire et le partage d’informations, et publie des newsletters et autres ressources pour garder la communauté connectée.

Être un allié efficace

Devenir un allié de la communauté DeafBlind signifie passer de la simple prise de conscience à un soutien actif et respectueux. Vos actions peuvent contribuer à créer un monde plus inclusif et accessible. Être un allié est une pratique continue d’apprentissage, d’écoute et d’action solidaire.

Principes pour être un allié

1. Demandez, ne supposez pas : Ne présumez jamais de ce dont une personne DeafBlind a besoin. Demandez toujours sa méthode de communication préférée et si elle souhaite une aide, comme un guidage humain. Respectez sa réponse, qu’elle soit "oui" ou "non".

2. Apprenez les bases de la communication : Il n’est pas nécessaire d’être un expert. Savoir faire la technique du « Print on Palm » (l’impression sur la paume) est une compétence simple mais extrêmement efficace pour combler un fossé de communication instantanément.

3. Décrivez l’environnement : Lorsque vous agissez comme guide humain ou interagissez dans un groupe, donnez des informations courtes et précises. Décrivez la disposition d’une pièce, mentionnez qui vient d’entrer, ou expliquez discrètement une blague visuelle. Cela donne un accès essentiel au contexte environnant.

4. Militez pour l’accessibilité : Soutenez l’accessibilité sous toutes ses formes. Cela inclut l’appui aux initiatives pour des sites web compatibles avec les lecteurs d’écran et les plages braille, la promotion des bandes podotactiles dans les espaces publics, ainsi que l’obtention de financements pour fournir des interprètes professionnels et des SSP (Services de Support aux Personnes).

5. Donnez de la voix aux personnes DeafBlind : Utilisez votre plateforme pour partager les travaux, arts et points de vue des créateurs et défenseurs DeafBlind. Dans les discussions sur la DeafBlindness, placez leurs expériences au centre et faites confiance à leur expertise.

6. Utilisez un langage préféré : Prenez en compte la préférence pour un langage centré sur l’identité, comme « personne DeafBlind », qui valorise leur identité culturelle. En cas de doute, écoutez comment les personnes se désignent elles-mêmes et suivez leur exemple.

Conclusion : Force et lien

La DeafBlindness est bien plus qu’un diagnostic ; c’est une expérience humaine unique qui a créé une communauté incroyablement forte et innovante. Nous avons parcouru le chemin depuis la compréhension de l’étendue de cette condition jusqu’à l’exploration des valeurs culturelles profondes de la philosophie Pro-Tactile et la dépendance mutuelle. Nous avons découvert la diversité des modes de communication de la communauté et identifié les principales organisations qui apportent un soutien indéfectible. Le message durable est celui de la force, de l’identité et du pouvoir profond de la connexion humaine. En appliquant les principes d’un bon allié, nous pouvons tous contribuer à un monde qui reconnaît, respecte et célèbre la communauté DeafBlind.