Surdité et cécité : comment le toucher devient un langage de connexion et d’identité

Imaginez pouvoir tenir une conversation dans vos mains. Imaginez un monde d’informations, de sentiments et de connexions qui se réalise entièrement par le toucher. Pour la plupart des personnes, la communication est un mélange de vue et de son — des mots que nous entendons et des expressions faciales que nous voyons. Mais cela ne représente qu’une petite part de la manière dont les humains peuvent utiliser le langage. Cet article ouvre la porte sur le monde de la communauté des personnes Sourdes-Aveugles, une culture dynamique qui ne se définit pas par ce qui manque, mais par une utilisation profonde et complexe d’un autre sens. Notre objectif est de vous offrir une introduction complète à l’identité Sourde-Aveugle, aux nombreuses façons dont les personnes Sourdes-Aveugles communiquent, et à la beauté détaillée de la communication tactile. Nous irons au-delà des stéréotypes pour explorer un monde fondé sur la connexion, la créativité et le langage profondément humain du toucher.

Comprendre l’expérience

Pour vraiment comprendre la communauté Sourde-Aveugle, il faut d’abord mettre de côté l’idée simpliste qu’il s’agit seulement d’une combinaison de deux handicaps séparés. C’est une condition unique qui crée une manière particulière de percevoir et de se déplacer dans le monde, menant à la création d’une culture et d’une identité spécifiques.

Une diversité d’expériences

La surdicécité n’est pas toujours la même ; il ne s’agit pas nécessairement d’une surdité totale et d’une cécité totale. C’est un éventail de pertes combinées de la vision et de l’audition qui engendrent des défis majeurs dans l’accès à l’information et la communication. Le parcours dans l’expérience Sourde-Aveugle est unique pour chacun.

• Certaines personnes naissent sourdes ou malentendantes et perdent leur vision plus tard dans la vie.
• D’autres naissent aveugles ou malvoyantes et perdent leur audition avec le temps.
• Un plus petit nombre naissent avec une perte significative à la fois de la vision et de l’audition.
• Beaucoup développent ces pertes de vision et d’audition plus tard dans la vie, à cause du vieillissement, d’accidents ou de conditions génétiques comme le syndrome d’Usher.

Selon la Fédération Mondiale des Sourds-Aveugles (WFDB), bien que les données mondiales exactes soient difficiles à collecter, on estime qu’environ 2 % de la population mondiale pourrait avoir un certain degré de perte combinée de l’audition et de la vision, ce qui révèle une communauté importante et souvent méconnue.

Une identité culturelle

Vous verrez que nous utilisons le terme « DeafBlind » avec un D et un B majuscules. Ce choix est délibéré et important. Contrairement au terme médical « deaf-blind », la forme en majuscules représente une affirmation identitaire prioritaire. Elle indique l’appartenance à une communauté avec sa propre culture distincte, son histoire et ses pratiques linguistiques, distinctes à la fois de la culture Sourde et de la culture Aveugle. C’est une déclaration d’une identité complète, et non une description d’une personne à partir de ses pertes sensorielles.

« Nous ne sommes pas un ensemble de problèmes. ‘DeafBlind’ est une déclaration d’une identité complète, une culture basée sur le toucher et la connexion, et non une description de ce qui nous manque. C’est qui nous sommes, pas ce qui nous fait défaut. » - Un défenseur DeafBlind

Un monde de communication

Il n’existe pas une seule façon de communiquer pour toutes les personnes DeafBlind. Les méthodes utilisées sont aussi diverses que les individus eux-mêmes, souvent en fonction de la nature de leur perte visuelle et auditive, de leur parcours éducatif et de leurs préférences personnelles. La communauté a développé une collection impressionnante et flexible de stratégies de communication.

La boîte à outils de la communication

Imaginez une boîte à outils, où chaque outil remplit une fonction spécifique. Une personne peut utiliser plusieurs de ces méthodes, alternant selon la situation et le partenaire de communication.

Un toucher plus profond

Parmi toutes les méthodes, la langue des signes tactile est sans doute la plus complète et linguistiquement riche. Ce n’est pas juste un code ou une simple adaptation ; c’est une langue à part entière, capable d’exprimer la même complexité, rapidité et subtilité que n’importe quelle langue parlée ou visuelle. C’est l’art de tenir une conversation par le toucher.

Comment fonctionne la langue tactile

Au cœur, la langue des signes tactile est un système main sur main. Ce procédé permet un flux continu et dynamique d’informations, transformant une langue visuelle en langue tactile.

1. La position : La personne DeafBlind, réceptrice de l’information, place légèrement ses mains sur celles du signant. Cette position « main sur main » est la base de la connexion.
2. Ressentir le signe : Par ce contact physique, la personne réceptrice peut sentir toutes les parties essentielles d’un signe : la configuration des mains, l’endroit où le signe est réalisé, le mouvement des mains, et l’orientation des paumes. Un signant tactile expérimenté peut traiter ces informations aussi rapidement qu’un signant visuel.
3. Le déroulement de la conversation : Les mains du récepteur ne sont pas passives. Elles suivent activement les mouvements du signant, créant un dialogue fluide et continu. Ce contact constant garantit qu’aucune information n’est perdue et maintient le rythme de la conversation.

Plus que des mots

Une question fréquente est de savoir comment une langue tactile peut exprimer les informations que les langues visuelles transmettent via les expressions faciales et le langage corporel. La réponse réside dans un système sophistiqué de signaux tactiles qui transmettent la grammaire, l’émotion et même les indices environnementaux. Les marqueurs non manuels sont habilement traduits par le toucher.

• Émotion : La subtilité s’exprime par la qualité du toucher. La joie ou l’excitation peuvent être signées par un rythme plus rapide et vif. L’affirmation, l’empathie ou l’accord peuvent être communiqués par une légère pression ou un doux effleurement sur le dos de la main du récepteur.
• Questions : Les structures grammaticales sont également tactiles. Un signant peut tracer un point d’interrogation sur la paume du récepteur à la fin d’une phrase. Des mouvements spécifiques des mains ou un léger changement de pression peuvent différencier une question oui/non d’une question en « wh- » (qui, quoi, où, etc.).
• Indices environnementaux : Un communicateur expérimenté peut décrire l’environnement autour. Imaginez un ami racontant une blague. Les mains du signant bougeraient rapidement et vivement pour la chute, suivies d’une série de tapotements rapides sur le dos de votre main pour signifier « tout le monde rit ». Un tapotement léger et soutenu pourrait indiquer des applaudissements.

Ce système montre que le langage ne se limite pas à un seul mode de communication. Il est la preuve de l’adaptabilité humaine et de la capacité incroyable du cerveau à traiter des informations complexes par le toucher.

Le mouvement Pro-Tactile

Ces dernières décennies, une philosophie et une pratique sont nées au sein de la communauté DeafBlind qui révolutionnent notre conception du toucher. C’est le mouvement Pro-Tactile. C’est une initiative dirigée par des personnes DeafBlind qui reconsidère le toucher non comme un outil de secours, mais comme le canal principal, préféré et le plus complet pour l’information, la communication et la connexion culturelle.

Qu’est-ce que le Pro-Tactile ?

Le Pro-Tactile est une philosophie centrée sur le principe d’indépendance et d’accès direct. Elle affirme le droit d’une personne DeafBlind à accéder à toutes les informations sur son environnement et ses interactions sociales directement par le toucher, plutôt que de dépendre d’intermédiaires voyants ou entendants pour interpréter le monde. Le slogan puissant du mouvement résume cette idée : « Si c’est dans mon dos, je le sais. » Il prône un monde où l’environnement est rendu accessible tactilement, et où la communication est une expérience pleinement interactive basée sur le toucher.

Le Pro-Tactile en action

Cette philosophie a donné naissance à un ensemble de pratiques linguistiques qui enrichissent la communication et créent un univers tactile totalement immersif. Deux des concepts les plus importants sont le feedback tactile (backchanneling) et la cartographie environnementale.

• Backchanneling : Dans une conversation typique, les auditeurs fournissent un retour visuel ou auditif comme hocher la tête ou dire « hum-hum ». Dans une conversation Pro-Tactile, ce retour est tactile. L'interlocuteur, ou « récepteur », offre un retour constant sur le dos, le bras ou la jambe de la personne qui parle. Une série de tapotements peut signifier « je t'écoute », un frottement lent peut vouloir dire « je comprends » ou « je suis d’accord », et une griffure rapide peut signifier « j’ai une question » ou « ralentis ». Cela crée une véritable conversation tactile bidirectionnelle, où les deux participants communiquent activement par le toucher en permanence.
• Cartographie environnementale : Les pratiques Pro-Tactile vont au-delà de la conversation pour inclure l’environnement lui-même. Une personne jouant le rôle de « co-navigatrice » peut utiliser le dos ou l’épaule de la personne SourdeAveugle comme support pour transmettre des informations. Par exemple, dessiner un rectangle dans le dos peut indiquer une porte devant. Tapoter sur l’épaule gauche peut signaler qu’une personne est entrée par la gauche. Une ligne tracée sur le bras peut représenter une personne qui passe. Cela fournit une carte directe et en temps réel des environs, favorisant une plus grande autonomie et conscience.

Créer des liens entre les mondes

Pour les personnes voyantes et entendantes, interagir avec une personne SourdeAveugle pour la première fois peut sembler intimidant. La peur d’être irrespectueux ou de « mal faire » est fréquente, mais elle peut être surmontée avec un peu de connaissance et une attitude respectueuse. L’essentiel est d’être patient, clair et de toujours suivre les indications de la personne SourdeAveugle.

La première approche

Si vous devez attirer l’attention d’une personne SourdeAveugle ou souhaitez offrir votre aide, suivez ces étapes simples et respectueuses.

1. L’approche : Un contact doux mais ferme sur l’épaule ou le haut du bras est la façon habituelle d’attirer l’attention. Évitez de tapoter légèrement, cela pourrait être pris pour un choc accidentel.
2. Identifiez-vous : Attendez qu’elle vous reconnaisse et propose sa main ou indique son mode de communication préféré. Si elle utilise la Méthode « Print-on-Palm » (impression sur la paume), tracez votre nom en lettres capitales sur sa paume.
3. Énoncez clairement votre intention : Parlez ou communiquez directement et simplement. « Bonjour, je m’appelle [Votre nom]. Je vous ai vu et voulais dire bonjour », ou « Je vois que vous attendez. Puis-je vous aider ? » est bien mieux qu’un vague « Vous avez besoin d’aide ? »
4. Respectez sa réponse : L’autonomie d’une personne SourdeAveugle est primordiale. Si elle refuse l’aide, acceptez sa décision avec bienveillance. N’insistez pas.

Étiquette de la communication

Une bonne communication commence par le respect et la volonté de s’adapter. La règle d’or est de demander, pas de supposer.

• À faire : Demandez « Comment préférez-vous communiquer ? » Elles sont expertes de leurs propres besoins.
• À ne pas faire : Supposer que vous savez quelle est la meilleure méthode ou qu’un seul mode convient à tous.
• À faire : Faites preuve de patience. La communication tactile peut prendre plus de temps. Laissez la conversation se dérouler à un rythme confortable.
• À ne pas faire : Crier. Si la personne a encore un peu d’audition, crier déforme le son. Si elle n’en a pas, cela est simplement inefficace. Adressez-vous directement à la personne SourdeAveugle, pas à un accompagnant ou interprète qui l’accompagne.
• À faire : Décrivez l’environnement lorsque cela est pertinent. Des indices simples comme « Nous sommes dans un café bruyant », « Votre amie Sarah vient d’entrer », ou « La salle est très remplie » apportent un contexte précieux.

Une communauté de connexion

La Surdicécité n’est pas une histoire d’absence. C’est une histoire de créativité humaine, de richesse culturelle et de la force puissante de la connexion. La communauté SourdeAveugle nous enseigne que la langue est souple et que la communication peut s’épanouir de façons que nous n’aurions jamais imaginées. Des outils divers de la boîte à outils de communication à la structure profonde du langage tactile signé et à la philosophie révolutionnaire du Pro-Tactile, nous découvrons une culture définie par ses liens profonds, non par les sens qu’elle n’utilise pas. En abordant ce monde avec curiosité et respect, nous apprenons non seulement à connaître une communauté unique, mais nous élargissons aussi notre propre compréhension de ce que signifie être humain et vraiment se connecter les uns aux autres.