Définition médicale vs culturelle de la surdité : deux perspectives qui comptent
Introduction : Deux manières de définir un même mot
Lorsque nous entendons le mot « surdité », la plupart d'entre nous pensent à quelque chose de simple : ne pas pouvoir entendre. Mais ce mot unique représente en réalité deux façons très différentes de considérer ce que signifie être sourd. Pour comprendre pleinement la définition de la surdité, il faut aller au-delà d’un simple test auditif. Il est nécessaire de connaître à la fois une définition médicale, qui se concentre sur l’audition et le corps, et une définition culturelle, qui met l’accent sur l’identité, la langue et la communauté.
Pour toute personne commençant à s’informer sur ce sujet — qu’elle ait reçu un diagnostic, soit parent d’un enfant sourd ou malentendant, ou travaille avec des personnes sourdes — comprendre cette distinction est la première étape la plus importante. Une définition parle d’un état physique ; l’autre parle de qui est une personne en tant qu’individu. Apprendre les deux est nécessaire pour obtenir une vue complète. Regardons ensemble ces deux façons de penser.
La définition médicale : un monde de sons
La définition médicale de la surdité est celle que la plupart des gens découvrent en premier. Elle est scientifique, factuelle, et entièrement axée sur le fonctionnement de l’oreille et la capacité d’une personne à entendre des sons. Dans cette optique, la surdité se situe sur une échelle que les médecins mesurent et classent sur un graphique.
Qu’est-ce que la surdité médicale ?
En termes médicaux, la surdité correspond à une incapacité partielle ou totale du corps à percevoir les sons. Ce n’est pas une seule réalité, mais une gamme de pertes auditives que les médecins classent selon leur gravité. Le degré de perte est mesuré en décibels (dB), qui indiquent l’intensité d’un son. Une personne est diagnostiquée avec une perte auditive si elle ne peut pas entendre les sons en dessous d’un certain seuil de décibels.
- Perte auditive légère : (26-40 dB HL) La personne peut avoir des difficultés à entendre une parole faible ou des conversations dans un environnement bruyant.
- Perte auditive modérée : (41-55 dB HL) Converser sans aide auditive devient beaucoup plus difficile.
- Perte auditive sévère : (71-90 dB HL) La personne peut seulement entendre les paroles ou sons très forts, comme une porte qui claque. Les aides auditives sont souvent nécessaires pour entendre la parole.
- Perte auditive profonde : (91+ dB HL) La personne ne peut pas entendre la parole, même forte, et utilise principalement la communication visuelle ou des technologies comme les implants cochléaires.
En termes médicaux, le mot « deaf » (avec un « d » minuscule) désigne généralement les personnes avec une perte auditive sévère à profonde.
Lire le graphique : comment l’audition est mesurée
La perte auditive est évaluée à l’aide d’un test qui crée un audiogramme. L’audiogramme est une sorte de carte de l’audition d’une personne. Il montre les sons les plus faibles qu’elle peut percevoir à différentes fréquences, ou hauteurs de son.
Les deux mesures principales sur cette carte sont les décibels (dB), qui mesurent le volume (axe vertical), et les Hertz (Hz), qui mesurent la fréquence de basse à haute (axe horizontal). Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), une audition normale chez l’adulte signifie pouvoir entendre des sons à 25 dB ou moins sur la gamme typique de fréquences de la parole. L’audiogramme fournit l’information de base pour un diagnostic médical, montrant précisément quels sons une personne peut ou ne peut pas entendre.
La vision du « modèle médical »
La définition médicale s’inscrit dans ce qu’on appelle le modèle du déficit. Cette manière de penser considère la surdité comme une absence, un manque ou un dysfonctionnement qui doit être géré, traité ou « corrigé ». L’objectif principal de ce point de vue est de réduire les effets de la perte auditive et d’aider la personne à fonctionner au plus près d’une personne entendante.
Cette approche met l’accent sur des traitements tels que les aides auditives, les implants cochléaires et la thérapie intensive de la parole et de l’écoute. Le but est de restaurer l’audition, développer la parole et s’intégrer dans le monde des entendants. Bien que ces technologies et thérapies soient souvent des outils précieux, le modèle traite la surdité comme une perte à surmonter plutôt qu’une identité à valoriser.
La définition culturelle : un monde d’identité
Très différente de la perspective médicale, la définition culturelle de la surdité ne porte pas sur ce qui est perdu, mais sur ce qui est acquis : une communauté vivante, une langue riche et une identité partagée unique. Cette vision transforme la surdité d’un handicap en une différence humaine, comparable à l’ethnie ou à la nationalité.
Présentation du « grand S » Sourds
Ici, la majuscule est très importante. Alors que « deaf » fait référence à l’état médical, « Deaf » avec un « D » majuscule désigne une identité culturelle. Une personne culturellement Sourde est un membre de la communauté Sourde, un groupe mondial de personnes partageant une langue et une culture communes.
Il est important de noter que le niveau de perte auditive d’une personne ne fait pas automatiquement partie de la communauté Sourde, ni ne définit son identité. Certaines personnes ayant une perte auditive profonde peuvent ne pas s’identifier comme Sourdes, tandis que certaines personnes avec une perte moins sévère, voire des membres entendants de la famille, peuvent être membres actifs et reconnus de la communauté Sourde. L’identité dépend du choix personnel, de la langue et de la connexion, pas des décibels.
Les piliers de la culture Sourde
La culture Sourde repose sur un socle d’expériences et de valeurs partagées, avec la langue au cœur même.
- Langue : Le cœur de la culture Sourde est la langue des signes. Des langues comme l’American Sign Language (ASL), la British Sign Language (BSL) et des centaines d’autres dans le monde ne sont pas de simples versions gestuelles des langues parlées. Ce sont des langues complètes, grammaticalement complexes, avec leur propre structure, subtilité et beauté. Pour la communauté Sourde, la langue des signes est la forme de communication la plus accessible et naturelle.
- Histoire partagée : La culture Sourde est riche d’histoire, marquée par des moments de luttes et de victoires. La création de l’université Gallaudet, seule université au monde pour les Sourds et Malentendants, et la manifestation « Deaf President Now » (DPN) de 1988 sont des événements importants qui ont forgé un fort sentiment d’identité collective et de fierté.
- Valeurs et traditions : Les normes culturelles dans la communauté Sourde diffèrent souvent de celles du monde entendant. La narration est un art très valorisé. La communication tend à être plus directe et expressive. Historiquement, les écoles résidentielles pour Sourds étaient des lieux centraux où la langue et la culture se transmettaient de génération en génération.
La vision du « modèle culturel »
La définition culturelle s’appuie sur un modèle social ou culturel. Cette manière de penser considère les personnes Sourdes comme une minorité linguistique et culturelle, et non comme un groupe handicapé. Le « problème » n’est pas l’incapacité d’entendre mais les barrières dans la société qui empêchent un accès et une participation complets.
Au lieu de chercher une « guérison », le modèle culturel lutte pour l’accessibilité — le droit à l’éducation en langue des signes, à des interprètes qualifiés dans tous les contextes, à des sous-titrages universels et à des systèmes d’alerte visuels. L’objectif n’est pas de s’intégrer mais d’obtenir l’égalité, de célébrer l’identité Sourde et de garantir que la communauté Sourde dispose des outils et des droits nécessaires pour réussir selon ses propres termes.
Comparaison côte à côte
Pour clarifier ces différences, il est utile de comparer les deux modèles côte à côte. Chaque modèle aborde les aspects fondamentaux de la vie d’une personne Sourde ou Malentendante à partir d’un point de départ totalement différent. Ce tableau résume rapidement leurs croyances principales.
| Aspect | Perspective du modèle médical | Perspective du modèle culturel |
|---|---|---|
| Vision principale de la surdité | Un état médical ; un déficit à corriger. | Une différence humaine ; une caractéristique d’un groupe culturel. |
| Objectif principal | « Réparer » l’audition et permettre la parole ; s’intégrer à la société entendante. | Obtenir un accès et des droits égaux ; célébrer l’identité Sourde. |
| Priorité linguistique | Langue parlée (par ex. l’anglais). La langue des signes est souvent considérée comme secondaire ou un dernier recours. | La langue des signes (par ex. ASL) est la langue naturelle et principale. Les langues parlées/écrites sont secondaires. |
| Identité | « Personne avec un handicap » ou « personne malentendante ». | « Personne Sourde » ; membre d’une minorité linguistique et culturelle. |
| Rôle de la technologie | Curatif (par ex. les implants cochléaires visent à restaurer l’audition). | Assistif (par ex. services de relais vidéo, systèmes d’alerte) pour améliorer l’accès. |
| Communauté | Centrée autour des professionnels médicaux, audiologistes et orthophonistes. | Centrée autour des autres Sourds, des clubs Sourds et des événements culturels. |
Vivre les définitions : expériences humaines concrètes
Ces définitions ne sont pas que des idées ; elles façonnent des vies réelles, des choix et des identités. Comprendre leur impact nécessite de passer de la théorie à l’expérience humaine.
Le Choix des Parents
Imaginez des parents à qui l’on annonce que leur magnifique nouveau-né est sourd profond. Dans le cabinet du médecin, la discussion suit le modèle médical. Ils entendent des mots comme « perte », « retard » et « intervention ». Le parcours proposé est celui d’une chirurgie pour implants cochléaires et d’années de rééducation orthophonique intensive, tous visant à aider leur enfant à s’intégrer dans un monde entendant. La nouvelle semble être une tragédie.
Quelques mois plus tard, ils rencontrent un mentor adulte sourd. Ce mentor ne parle pas de perte ; il évoque une communauté dynamique. Il présente aux parents la Langue des Signes Américaine (ASL), leur montrant comment leur enfant peut avoir une langue pleine et riche dès le premier jour. Ils voient des enfants sourds jouer, rire et communiquer facilement. La perspective des parents change. Ils réalisent que la surdité n’est pas un monde vide, mais la porte d’entrée vers un autre monde, tout aussi riche. Ils ne cherchent plus à réparer un problème, mais à rejoindre une culture.
L’Adulte Devenu Sourd Tardivement
Prenez l’exemple d’une femme malentendante toute sa vie, qui perd son audition résiduelle à la quarantaine. Elle traverse d’abord cette expérience par le prisme médical. Elle se sent brisée, coupée du monde sonore qu’elle connaissait autrefois. Les conversations deviennent épuisantes, et les rencontres sociales anxiogènes. Elle pleure la perte de la musique et des échanges faciles.
Puis, elle décide de suivre un cours d’ASL. Hésitante au début, elle commence à communiquer visuellement. Elle assiste à un événement de la communauté sourde et, pour la première fois en des années, se sent pleinement incluse dans une conversation. Elle trouve une nouvelle communauté qui comprend son expérience non pas comme une perte, mais comme une réalité partagée. Elle s’identifie peu à peu comme une personne sourde. Son parcours montre que l’identité culturelle ne concerne pas seulement celles et ceux qui sont sourds de naissance ; c’est un chemin choisi et valorisant à tout âge de la vie.
La Question de l’Identité
Imaginez un adolescent implanté cochléairement dans son enfance. Il évolue dans le monde entendant avec la langue parlée, mais maîtrise aussi l’ASL, qu’il utilise avec ses amis sourds. Il vit avec un pied dans deux mondes, ressentant parfois qu’il n’appartient pleinement à aucun des deux. Est-il « sourd » à cause de sa réalité médicale, ou « Sourd » à cause de son lien avec la culture ?
Avec le temps, il réalise qu’il n’a pas à choisir. Il est renforcé par sa capacité à faire le pont entre deux univers. Il peut défendre ses intérêts dans une classe ordinaire tout en partageant des liens profonds avec ses amis de la communauté sourde. Son histoire montre que l’identité est complexe, changeante et profondément personnelle. Ce n’est pas un choix entre deux définitions opposées mais une combinaison unique tissée des deux.
La Pluralité de l’Identité : Ce n’est Pas Simplement Noir ou Blanc
La distinction entre définitions médicale et culturelle constitue un cadre important, mais l’identité humaine est rarement aussi simple. La communauté des personnes avec une perte auditive est extrêmement diverse, et l’identité personnelle se déploie sur un large spectre.
La Place des Personnes Malentendantes
Le terme « malentendant » décrit généralement les personnes avec une perte auditive légère à sévère qui utilisent la langue parlée pour communiquer. Leur expérience est singulière. Ils peuvent utiliser des aides auditives pour évoluer dans le monde entendant, mais rencontrent encore des défis importants en matière de communication et d’accessibilité.
Certaines personnes malentendantes s’identifient fortement à la communauté sourde, tandis que d’autres se perçoivent comme un pont entre les mondes sourd et entendant. Beaucoup forment leur propre communauté et identité distinctes. Il est essentiel de reconnaître l’expérience malentendante comme valide et spécifique, pas simplement comme une forme « moindre » de la surdité.
Adopter une Identité Flexible
En fin de compte, il n’y a pas de « bonne » façon d’être sourd ou malentendant. L’identité est un parcours personnel. Une personne peut confortablement adopter le modèle médical en utilisant fièrement un implant cochléaire pour accéder aux sons, tout en étant une utilisatrice fluide de l’ASL et membre fière de la communauté sourde. L’une n’annule pas l’autre.
Le principe le plus important est le respect du choix individuel. L’identité d’une personne lui appartient, et elle peut évoluer tout au long de la vie. Notre rôle n’est pas de mettre les gens dans des cases, mais de comprendre les différents cadres qu’ils utilisent pour construire leur propre sens de soi.
Conclusion : Relier Deux Définitions
Nous avons commencé en demandant une seule définition de la surdité et en avons découvert deux. La définition médicale, centrée sur les tests auditifs, considère la surdité comme une condition à traiter. Elle s’intéresse à ce que la personne ne peut pas faire. La définition culturelle, centrée sur la langue et la communauté, voit la surdité comme une identité à célébrer. Elle s’interroge sur qui la personne est.
Les deux définitions ont leur place. Le modèle médical offre l’accès à la technologie et aux soins auditifs que beaucoup jugent indispensables. Mais une vision purement médicale est incomplète. Elle laisse de côté le cœur, l’âme et la vibrante humanité du monde sourd.
Une compréhension vraiment complète exige de considérer les deux perspectives. Nous devons apprécier les réalités cliniques de la perte auditive tout en respectant et célébrant la riche culture, langue et identité de la communauté sourde. En reliant ces deux mondes, nous dépassons une simple définition pour atteindre une profonde appréciation de la diversité de l’expérience humaine.
