La surdité est-elle un handicap - Guide en anglais

La question « La surdité est-elle un handicap ? » semble simple, mais la réponse est complexe et très personnelle. Ce n’est pas un simple oui ou non. En réalité, le fait que la surdité soit considérée comme un handicap dépend entièrement de la situation. Pour bien comprendre cette question, il faut l’aborder sous trois angles différents : médical, culturel et légal. Chaque point de vue apporte une pièce différente du puzzle, et il faut les considérer tous les trois pour voir l’ensemble.

Ce guide vous accompagnera à travers ces différentes façons de penser. Nous examinerons comment les médecins définissent la perte auditive, comment la communauté des personnes sourdes construit une forte identité culturelle, et comment la loi utilise le mot « handicap » comme un outil important pour garantir l’égalité d’accès et de droits. À la fin, vous comprendrez pourquoi cette question n’a pas une seule réponse, mais plusieurs réponses justes.

Le modèle médical

Un spectre auditif

Du point de vue médical, la surdité signifie que l’audition d’une personne ne fonctionne pas correctement. Les médecins l’évaluent sur une échelle basée sur les décibels (dB) des sons qu’une personne peut ou ne peut pas entendre. L’audiologie est la science qui étudie l’audition, et elle classe la perte auditive en catégories pour déterminer quel type d’aide pourrait être nécessaire. Selon l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), plus de 5 % de la population mondiale - soit plus de 430 millions de personnes fin 2025 - présentent ce que les médecins appellent une perte auditive « invalidante ». Cela montre l’ampleur de ce problème dans le monde, du point de vue de la santé.

Voici généralement les catégories de cette échelle :
* Perte auditive légère : Difficile d’entendre des sons faibles comme des chuchotements ou des conversations à distance.
* Perte auditive modérée : Difficile d’entendre une conversation normale, surtout lorsqu’il y a du bruit de fond.
* Perte auditive sévère : Impossible d’entendre la plupart des conversations ; nécessite des sons très forts pour percevoir quelque chose.
* Perte auditive profonde : Impossible d’entendre même des sons très forts. C’est ce que les médecins appellent la surdité.

L’objectif du traitement

Le principal objectif de l’approche médicale est de réduire, gérer ou « réparer » la perte d’audition. L’accent est mis sur l’aide à la personne pour qu’elle puisse entendre les sons et comprendre la langue parlée autant que possible. Cette approche a permis de développer des technologies et des traitements remarquables pour aider à la perte auditive.

Les principaux traitements comprennent :
* Les aides auditives, qui amplifient les sons pour permettre aux personnes ayant encore un peu d’audition de les entendre.
* Les implants cochléaires (IC), qui sont des dispositifs complexes qui contournent les parties endommagées de l’oreille interne et stimulent directement le nerf auditif. Les implants cochléaires ne restituent pas une audition normale mais peuvent donner une sensation sonore aux personnes sourdes profondes.
* La thérapie auditive-verbale (TAV), un traitement précoce qui apprend à l’enfant avec une perte auditive à utiliser ses aides auditives ou son implant cochléaire pour écouter et traiter la langue parlée.

Pourquoi c’est un handicap

Dans la vision médicale, la logique est claire. Elle définit comme « normal » le fait d’avoir l’ensemble des cinq sens pleinement fonctionnels. Toute grande différence par rapport à cet état normal, comme l’incapacité d’entendre, est appelée déficience ou handicap fonctionnel. Dans cette optique, la surdité est une condition qui nécessite un traitement, et la personne est un patient dont le but est de gérer sa condition et de s’intégrer au mieux dans le monde des entendants. Ce point de vue est souvent le premier auquel on est exposé, surtout si la perte auditive est une nouvelle situation pour la personne ou sa famille.

Le modèle culturel

La différence du « D » majuscule

Très différente du modèle médical, la perspective culturelle est une vision puissante soutenue par la communauté des personnes sourdes. Cette vision fait une différence importante qui est au cœur de sa philosophie : la distinction entre « deaf » et « Deaf ».

• deaf (d minuscule) : Cela se réfère à la condition médicale d’une perte auditive significative. C’est une description médicale.
• Deaf (D majuscule) : Cela désigne un groupe de personnes appartenant à une minorité linguistique et culturelle. Leur identité commune ne se définit pas par ce qu’ils ne peuvent pas faire (entendre), mais par ce qu’ils partagent : une langue, une histoire, et une culture riche.

Pour les personnes qui s’identifient comme culturellement Deaf, leur surdité n’est pas un handicap ; c’est le cœur de leur identité.

Un riche patrimoine linguistique

Au centre de la culture Deaf se trouve la langue des signes. Loin d’être de simples gestes ou un substitut à la langue parlée, les langues des signes comme l’American Sign Language (ASL), la British Sign Language (BSL) et des centaines d’autres dans le monde sont des langues pleinement développées, grammaticalement complexes. Elles possèdent leurs propres règles, subtilités et capacités d’expression profonde. Pour les membres de la communauté Deaf, la langue des signes est leur première langue. C’est une source de connexion, de fierté et d’expression artistique, de la poésie au théâtre. Ce n’est pas un palliatif à une perte mais une manière de communiquer vibrante et complète.

Communauté et identité

La culture Deaf va bien au-delà de la langue. Elle comprend un ensemble unique de règles sociales, de traditions et d’expériences de vie partagées. Cela peut inclure différentes façons d’attirer l’attention (comme une légère tape sur l’épaule ou un clignotement des lumières), un fort accent sur le contact visuel direct et l’expression faciale lors de la communication, ainsi qu’une histoire commune de lutte pour les droits et les réussites. La communauté offre un espace où être Deaf est normal, pas inhabituel. C’est un groupe culturel, comme toute autre minorité ethnique ou linguistique, uni par une identité commune et une manière partagée d’évoluer dans le monde.

Refus de l’étiquette « handicap »

Du point de vue culturel, les défis rencontrés par les personnes sourdes ne viennent pas de leurs oreilles. Le « problème » vient d’une société conçue par et pour les entendants. C’est la principale idée du modèle social du handicap, qui affirme que ce sont les barrières sociales — et non la déficience de la personne — qui créent le handicap. Une conférence sans interprète, un film sans sous-titres, ou une alerte d’urgence uniquement auditive sont des exemples d’exclusion. Ainsi, selon cette vision, les personnes Deaf ne sont pas des personnes handicapées ; ce sont une minorité capable qui fait face à un manque systématique d’accès et à l’audisme (discrimination fondée sur la capacité auditive).

Points de vue médical vs culturel

En résumé

Les modèles médical et culturel offrent deux façons totalement différentes de comprendre la surdité. Pour clarifier ces visions opposées, le tableau suivant compare directement leurs principales croyances.

| Communauté | Groupes de soutien pour une condition partagée. | Un groupe culturel avec une langue et une identité communes. |

La définition légale

Protection par la loi

Alors que les modèles médical et culturel représentent des philosophies, la définition légale du handicap a un but pratique et essentiel. Sous des lois comme l’Americans with Disabilities Act (ADA) aux États-Unis, la surdité est légalement reconnue comme un handicap. L’ADA définit un handicap comme « une déficience physique ou mentale qui limite substantiellement une ou plusieurs activités majeures de la vie. » Comme l’audition est spécifiquement listée comme activité majeure, les personnes sourdes ou malentendantes sont protégées par cette loi.

Cette classification légale n’est pas une affirmation philosophique sur l’identité. C’est un outil pratique conçu pour protéger un groupe de personnes contre la discrimination et garantir leur égalité d’opportunités pour participer à la société.

Le but de cette étiquette

Il est important de comprendre que dans un contexte légal, l’étiquette « handicap » n’est pas un signe de quelque chose qui ne va pas, mais une clé pour l’accès. C’est le cadre légal qui oblige les employeurs, les services publics et les établissements scolaires à proposer des « aménagements raisonnables ». Cela garantit que l’incapacité à entendre d’une personne ne devienne pas un obstacle à sa scolarité, son emploi ou son accès à la vie publique. Accepter ce statut légal ne signifie pas que la personne doit se considérer comme « cassée ». Beaucoup de personnes culturellement Deaf s’identifient fièrement comme Deaf tout en utilisant leur statut légal de personne en situation de handicap pour faire valoir leurs droits.

Exemples d’aménagements raisonnables exigés par ces lois comprennent :
* Interprètes qualifiés en langue des signes pour les réunions, cours ou rendez-vous médicaux.
* Services CART (Communication Access Realtime Translation), qui fournissent une transcription en temps réel et mot à mot du contenu parlé.
* Interprétation vidéo à distance (VRI) pour un accès à la demande à un interprète via un écran.
* Systèmes d’alerte visuelle pour la sécurité, tels que les alarmes incendie à lumière stroboscopique et les réveils vibrants.
* Technologies de communication accessibles, comme les services de relais vidéo (VRS) qui permettent aux personnes sourdes de passer des appels téléphoniques via un interprète.

Expérience vécue et identité

Le modèle social dans la vie

Au-delà des définitions formelles, l’expérience vécue de la surdité offre souvent l’exemple le plus clair du modèle social du handicap. Pour beaucoup d’entre nous de la communauté sourde et malentendante, ce ne sont pas nos oreilles qui nous limitent, mais l’environnement. Un monde conçu sans penser à nous crée des obstacles constants. Une annonce dans les transports en commun faite uniquement par le son est un blackout d’information. Une réunion de groupe rapide sans interprète ni sous-titres en temps réel fait de nous des observateurs plutôt que des participants. Un cabinet médical qui appelle les noms dans la salle d’attente engendre anxiété et exclusion.

Cette effort constant pour naviguer dans un monde entendant conduit à une réalité bien connue appelée "fatigue auditive". C’est une fatigue mentale et physique profonde causée par la tension continue de la lecture labiale, des tentatives pour reconstituer des fragments sonores et combler les blancs de la conversation. C’est le travail de fonctionner dans un monde qui n’est pas accessible par défaut. Dans ces moments, le "handicap" ne réside pas en nous, mais dans la conception de l’environnement autour de nous.

Le choix personnel

En fin de compte, la manière dont une personne s’identifie est un choix profondément personnel. Il n’existe pas une seule façon "correcte" d’être sourd ou malentendant.

Une personne ayant grandi dans la communauté sourde, fluent en langue des signes, peut s’identifier fièrement comme culturellement sourde et rejeter l’étiquette de handicap sauf dans le cadre légal. Une personne ayant perdu son audition plus tard peut être plus proche du modèle médical, considérant sa surdité comme une perte à gérer avec des technologies comme les implants cochléaires. D’autres peuvent s’identifier comme "malentendants" et trouver une communauté parmi des personnes aux expériences similaires, utilisant des aides auditives et revendiquant des aménagements spécifiques comme des boucles à induction magnétique.

Beaucoup naviguent aisément entre ces identités. Elles peuvent être une personne sourde fière dans leur vie sociale, mais une "personne en situation de handicap" sur un formulaire professionnel pour s’assurer d’avoir un interprète. Les étiquettes sont des outils, pas des cages. Ce qui importe, ce n’est pas la case cochée, mais que le choix de chacun soit respecté.

Une réponse complexe

Alors, la surdité est-elle un handicap ? Comme nous l’avons vu, la réponse n’est pas un simple oui ou non.

Médicalement, la surdité est classée comme un handicap fonctionnel lié à une déficience sensorielle. Culturellement, elle est le fondement d’une identité fière et d’une minorité linguistique dynamique qui rejette l’idée d’être handicapée. Juridiquement, elle est un statut protégé qui constitue une clé essentielle pour garantir l’accès égal et prévenir la discrimination.

Ces trois perspectives ne s’excluent pas ; elles coexistent et les individus les naviguent au quotidien. Peut-être la chose la plus importante à retenir est de dépasser le débat sur un seul mot. L’essentiel devrait être ce qui compte vraiment : garantir à tous une communication et un accès complets, supprimer les barrières dans la société et, surtout, respecter le droit de chacun à définir sa propre identité.