Sourds-aveugles : défis, contributions et perspectives
Source de l’image : Michigan Alliance for Families
1. Introduction : Définir et Comprendre la Cécité Totale Associée à une Surdité (DeafBlindness)
La cécité totale associée à une surdité est une condition caractérisée par la combinaison d’une perte auditive et visuelle, où l’interaction de ces deux déficiences sensorielles crée des défis uniques qui limitent la capacité d’une personne à accéder aux informations auditives et visuelles. Cette double déficience sensorielle a un impact important sur la communication, la socialisation, la mobilité et la réalisation des activités de la vie quotidienne. Il est essentiel de reconnaître que la cécité totale associée à une surdité ne correspond généralement pas à l’absence complète des deux sens. Dans la plupart des cas, les personnes conservent un certain degré d’audition ou de vision résiduelle ; cependant, l’effet combiné de ces pertes est important. Même des réductions légères des deux sens peuvent entraîner des difficultés considérables, car la vision et l’audition fonctionnent souvent de concert pour compenser la perte de l’un ou de l’autre.
L’expérience de la cécité totale associée à une surdité se situe sur un spectre, l’impact variant considérablement d’une personne à l’autre. Cette variation dépend de la gravité et de la nature des déficiences auditives et visuelles. Des facteurs tels que l’âge auquel survient la perte sensorielle et la présence éventuelle d’autres handicaps contribuent également aux défis uniques rencontrés par chaque personne. De plus en plus, le terme "DeafBlind" écrit en un seul mot est préféré par la communauté et les organisations concernées. Cette préférence souligne la compréhension que la cécité totale associée à une surdité est un handicap distinct, et non simplement la somme d’une perte auditive et d’une perte visuelle. Cette terminologie met en lumière la nature complexe et interconnectée des défis résultant de cette double déficience sensorielle.
Le large spectre inhérent à la cécité totale associée à une surdité indique que l’expérience et les besoins de chaque personne sont uniques. Par conséquent, les soutiens et interventions doivent être très personnalisés et flexibles, s’adaptant à la combinaison spécifique et au degré des pertes sensorielles vécues par l’individu. Ces stratégies doivent également prendre en compte le style d’apprentissage préféré et les préférences individuelles de la personne. Une approche unique ne sera probablement pas efficace pour une population aussi diversifiée. La définition même de la cécité totale associée à une surdité souligne ce besoin d’une attention spécialisée, en notant que la combinaison des déficiences entraîne souvent « des besoins de communication et d’autres besoins de développement et d’éducation si sévères qu’ils ne peuvent pas être pris en charge dans des programmes d’éducation spécialisée uniquement destinés aux enfants sourds ou aux enfants aveugles ». Cette définition juridique souligne encore davantage le caractère particulier de la cécité totale associée à une surdité et la nécessité d’un soutien adapté qui dépasse ce qui est généralement offert aux personnes avec une déficience sensorielle unique.
Aux États-Unis, on estime qu'environ 45 000 à 50 000 personnes sont sourdaveugles. Ce chiffre inclut aussi bien des adultes que des enfants présentant une perte sensorielle double. Parmi ce groupe plus large, environ 10 000 sont des enfants et des jeunes de moins de 21 ans qui ont été officiellement identifiés comme sourdaveugles. Le Registre National des Enfants Sourdaveugles recueille des données démographiques complètes sur cette population plus jeune, avec un total de 10 627 enfants recensés en 2019. À l’échelle mondiale, la Fédération Mondiale des Sourdaveugles estime que de 0,2 % à 2 % de la population mondiale pourraient être sourdaveugles. Cela représente un nombre important de personnes dans le monde, estimé à environ 160 millions. La sourdaveuglé est classée comme un handicap à faible incidence, ce qui signifie que le nombre de personnes identifiées avec cette condition ne dépasse généralement pas 1 % de la population en âge scolaire à un moment donné. Cette rareté relative peut rendre difficile pour les systèmes éducatifs locaux et les professionnels de services de répondre efficacement aux besoins spécialisés de ces personnes.
La différence notable entre le nombre d’enfants sourdaveugles identifiés et le nombre estimé d’adultes sourdaveugles aux États-Unis suggère que de nombreux adultes, en particulier les personnes âgées souffrant de dégradations liées à l’âge de la vision et de l’audition, peuvent ne pas être officiellement identifiés comme sourdaveugles ni bénéficier du soutien spécialisé dont ils ont besoin pour leur double perte sensorielle. Ce défaut d’identification peut entraîner un manque d’accès à des services et des ressources adaptés qui pourraient grandement améliorer leur qualité de vie. L’augmentation de la population mondiale des adultes âgés devrait conduire à une plus grande prévalence de la sourdaveuglé liée à l’âge. Cette tendance démographique souligne l’importance croissante de sensibiliser, d’améliorer les méthodes d’identification et de développer des services adaptés spécialement aux adultes âgés qui vivent une perte combinée de la vision et de l’audition.
La sourdaveuglé peut avoir de nombreuses causes, avec plus de 80 conditions différentes identifiées. Ces causes peuvent être globalement classées en deux catégories : les causes congénitales, c’est-à-dire présentes à la naissance ou autour de cette période, et les causes acquises, survenant plus tard dans la vie. La sourdaveuglé congénitale peut provenir de facteurs tels que la prématurité , des infections contractées par la mère durant la grossesse, notamment la rubéole, le cytomégalovirus (CMV) et la toxoplasmose , des conditions génétiques comme le syndrome d’Usher, le syndrome CHARGE, le syndrome de Down, le syndrome de Stickler, le syndrome de Dandy-Walker et le syndrome de Goldenhar , ainsi que le syndrome d’alcoolisation fœtale.
La surdicécité acquise peut résulter de plusieurs situations, notamment la perte auditive ou visuelle liée à l'âge , le syndrome d’Usher (où la perte auditive est souvent présente dès la naissance et la perte visuelle progresse plus tard dans la vie) , la rétinopathie diabétique , des lésions cérébrales dues à un traumatisme ou un AVC , la méningite , un traumatisme crânien sévère , et d’autres maladies ou accidents. Le syndrome d’Usher est une cause génétique particulièrement fréquente, conduisant souvent à une surdité congénitale et une perte progressive de la vision, qui se manifeste généralement à l’adolescence ou au début de l’âge adulte. Le syndrome CHARGE ainsi que les complications liées à la naissance prématurée constituent également des causes importantes de surdicécité chez les enfants et les jeunes.
La grande diversité des causes, englobant des prédispositions génétiques, des influences prénatales et des événements postnataux, souligne la complexité de la surdicécité. Comprendre l’étiologie spécifique d’une personne est essentiel pour déterminer le pronostic, anticiper la progression possible de la perte sensorielle (comme dans le syndrome d’Usher et la Rétinite Pigmentaire ), et pour adapter les interventions et le soutien de manière appropriée. Par ailleurs, différentes causes peuvent être associées à des handicaps supplémentaires et à des besoins de soins spécifiques. Par exemple, le syndrome CHARGE affecte souvent plusieurs systèmes du corps , et la prématurité peut entraîner diverses complications. Ainsi, une compréhension complète de la cause sous-jacente est indispensable pour offrir un accompagnement global et personnalisé.
Les personnes sourdes-aveugles subissent des conséquences négatives beaucoup plus importantes que celles qui ont seulement une perte auditive ou une perte visuelle. La combinaison de ces pertes sensorielles crée un impact unique et plus profond sur divers aspects de leur vie. La surdicécité affecte considérablement la capacité d'une personne à communiquer, accéder à l'information et se déplacer en toute sécurité dans son environnement. Ces défis fondamentaux touchent presque tous les aspects de la vie quotidienne, rendant des tâches apparemment simples plus complexes et nécessitant des stratégies et un accompagnement spécialisés. Au-delà de ces domaines essentiels, la surdicécité impacte aussi de manière significative les apprentissages et compétences scolaires, les interactions sociales quotidiennes, ainsi que le bien-être mental et émotionnel global. Les limitations dans les apports sensoriels peuvent entraîner des difficultés à se forger des représentations du monde, à construire et maintenir des relations sociales, ainsi qu’à préserver une santé mentale positive.
La perte combinée de la vue et de l’audition crée une condition unique, qualitativement différente et plus lourde d’impact que la simple addition des deux pertes individuelles. Nos capacités à voir et entendre sont complémentaires et s’améliorent mutuellement. Lorsque les deux sens sont diminués, cela crée une barrière qui bloque ou déforme une grande partie des informations provenant de l’environnement. Ce défi persistant d’acquisition d’informations tout au long de la vie a des effets étendus sur leurs apprentissages, leurs capacités de communication et leur participation à la vie sociale et communautaire.
2. Naviguer dans un monde sans vue ni son : les défis des personnes sourdes-aveugles
Les personnes sourdes-aveugles utilisent une grande variété de méthodes de communication, choisies avec soin en fonction de leurs sens résiduels spécifiques, de l’âge auquel leur déficience sensorielle est survenue, et du contexte de communication dans lequel elles se trouvent. Ces méthodes recouvrent un large éventail d'approches, incluant la parole (souvent préservée chez ceux qui ont appris à parler avant la survenue de la perte auditive), la lecture labiale (bien que son efficacité diminue avec la perte de vision), la langue des signes (qui peut être visuelle, tactile ou adaptée aux personnes avec une vision limitée), l’alphabet manuel pour sourds-aveugles (un système d’épeler les mots directement sur la main), le Braille (un système tactile de lecture et d’écriture), l’écriture sur la paume (où les lettres sont tracées sur la main), les technologies d’assistance (comme des preneurs de notes Braille spécialisés ou des moyens de communication Braille sur écran), les gestes et l’utilisation de repères tactiles. Il est courant que les personnes sourdes-aveugles utilisent une combinaison de ces différentes méthodes pour communiquer efficacement.
Malgré la disponibilité de ces stratégies de communication diversifiées, les personnes sourdes-aveugles rencontrent fréquemment des barrières importantes pour communiquer dans un monde majoritairement orienté vers les personnes entendantes et voyantes. Ces barrières peuvent engendrer un sentiment profond d’isolement et de solitude. Même des interactions apparemment simples peuvent devenir complexes, nécessitant souvent beaucoup de patience et de compréhension de la part des personnes tentant de communiquer avec une personne sourde-aveugle. Un défi central réside dans la faible disponibilité de partenaires de communication maîtrisant les méthodes spécifiques utilisées par une personne sourde-aveugle. Par exemple, les personnes qui utilisent des formes adaptées de la langue des signes ou la langue des signes tactile peuvent constater que seules quelques personnes connaissent ces approches spécialisées.
La dépendance au sens du toucher pour la communication par de nombreuses personnes sourdblindes nécessite une proximité physique rapprochée lors des interactions. Cela peut créer des difficultés pour accéder aux informations sur l’environnement plus large, comprendre le contexte des conversations impliquant plusieurs participants, ou s’engager dans des formes de communication non tactiles sans l’aide d’un interprète qualifié ou d’une personne de soutien capable de fournir des descriptions et interprétations essentielles. De plus, les personnes sourdblindes qui utilisent la langue orale peuvent ne pas suivre les changements de sujet dans une conversation à moins que le nouveau thème ne soit explicitement annoncé, car la compréhension est généralement facilitée par la connaissance de ce qui est discuté.
Bien que les avancées technologiques offrent certaines solutions, telles que les communicateurs Braille à écran permettant une communication textuelle , une communication interpersonnelle efficace dépend souvent de l’interaction humaine directe et d’une compréhension partagée des méthodes de communication. Le nombre relativement restreint de personnes maîtrisant les méthodes de communication tactile, comparé à celles compétentes en méthodes visuelles ou auditives, constitue une barrière majeure à une communication fluide et inclusive pour beaucoup au sein de la communauté sourdblinde.
La mobilité et l’orientation représentent des difficultés considérables pour les personnes sourdblindes. La perte combinée de la vision et de l’audition altère fortement leur capacité à percevoir leur environnement, détecter les obstacles potentiels et maintenir leur orientation dans un espace donné. Cependant, les personnes sourdblindes peuvent considérablement améliorer leur mobilité grâce à l’utilisation de différents dispositifs et à des programmes de formation spécialisés. Ceux-ci incluent l’apprentissage de l’utilisation correcte des cannes pour la marche, l’accès à des services de transport spécialisés, l’aide des chiens guides, et le soutien des services de guide voyant lorsque ceux-ci sont disponibles dans leurs communautés. L’acquisition des compétences en orientation et mobilité (O&M) est particulièrement essentielle pour permettre des déplacements sûrs et autonomes.
Naviguer efficacement dans les espaces publics nécessite souvent des adaptations environnementales et la fourniture d'aides et services auxiliaires afin de garantir un accès égal, comme l’exige l’Americans with Disabilities Act (ADA). La mise en œuvre des principes du design universel peut également jouer un rôle clé pour favoriser une meilleure accessibilité aux personnes sourdblindes. Adapter l’environnement immédiat est aussi essentiel pour favoriser des déplacements sûrs et autonomes. Cela inclut la pratique d’informer la personne sourdblinde de la localisation des objets à proximité et de lui offrir un coude ou une épaule servant de guide lors d’une marche accompagnée.
L’absence des deux sens à distance signifie que les personnes sourdblindes ne peuvent pas s’appuyer sur les indices visuels ou auditifs pour anticiper les dangers ou comprendre la configuration d’environnements inconnus. Cela nécessite une formation intensive et spécialisée en orientation et mobilité qui met l’accent sur l’utilisation des sens restants, tels que le toucher et l’audition ou la vision résiduelles, pour recueillir des informations sur leur environnement. La disponibilité et l’accessibilité de spécialistes qualifiés en O&M ainsi que de dispositifs de mobilité appropriés sont donc essentielles pour favoriser l’autonomie et la sécurité des personnes sourdblindes. Le concept de « monde à portée de main » souligne l’importance de transmettre activement les informations concernant l’environnement au-delà de leur espace physique immédiat. Le soutien de guides voyants ou l’utilisation de technologies de navigation accessibles devient alors crucial pour se déplacer dans des zones plus vastes ou moins familières.
Les barrières de communication sont un facteur principal contribuant à l'isolement social et à la solitude chez les personnes atteintes de surdicécité. Les difficultés qu’elles rencontrent à la fois pour comprendre les autres et pour se faire comprendre peuvent restreindre gravement leur capacité à participer activement aux activités sociales et à créer des liens significatifs et réciproques avec autrui. De nombreuses personnes sourdes et malentendantes atteintes de surdicécité rapportent éprouver un isolement social important et des difficultés à s'engager dans des activités sociales dues à leur double perte sensorielle. Ces expériences peuvent engendrer un profond sentiment d’exclusion et une baisse du sentiment d’appartenance au sein de leurs communautés.
L'impact de la surdicécité s'étend également à la santé mentale, de nombreuses personnes rapportant un accroissement des sentiments d'isolement, de solitude et une humeur généralement basse. Les difficultés persistantes en communication et en interaction sociale peuvent accroître la probabilité de dépression et de détresse psychologique. Malheureusement, les personnes atteintes de surdicécité rencontrent souvent des obstacles lorsqu’elles tentent d’accéder aux services de santé mentale. Ces obstacles peuvent inclure un manque de professionnels de la santé mentale suffisamment formés pour travailler avec des personnes sourdes et malentendantes atteintes de surdicécité et capables de communiquer efficacement selon leurs modes préférés. De plus, les établissements de santé mentale peuvent manquer des aménagements nécessaires, tels que des interprètes compétents en langue des signes tactile ou la mise à disposition d’informations dans des formats accessibles comme le Braille ou les gros caractères. L’isolement profond et les opportunités limitées de socialisation vécus par de nombreuses personnes atteintes de surdicécité peuvent provoquer une détresse émotionnelle importante. Sans accès à un soutien et à des services de santé mentale adaptés, ces difficultés peuvent s’aggraver, affectant davantage leur qualité de vie globale et leur capacité à vivre de façon autonome dans la société.
Répondre aux besoins en santé mentale des personnes sourdes-aveugles nécessite un effort global et collaboratif. Cela inclut la sensibilisation accrue et la formation spécialisée des professionnels de la santé mentale sur les particularités de la surdicécité et les stratégies de communication efficaces. Il est également crucial de garantir que les services de santé mentale soient entièrement accessibles, avec des aménagements adaptés aux besoins spécifiques de cette population. La création et le soutien de réseaux d’entraide au sein de la communauté sourde-aveugle peuvent également jouer un rôle essentiel pour favoriser le bien-être émotionnel et atténuer le sentiment d’isolement grâce à des expériences et une compréhension partagées. Le développement de méthodes de communication sociale tactiles, comme l’haptique sociale, illustre également les efforts proactifs de cette communauté pour créer leurs propres moyens significatifs de connexion entre eux.
Un manque de soutien adéquat constitue un problème important et récurrent pour les personnes sourdes-aveugles, contribuant souvent à un sentiment d’isolement et de dépendance vis-à-vis des autres. Le parcours pour obtenir des soins adaptés et les ressources nécessaires peut représenter un grand défi pour cette population. Un obstacle majeur est l’absence d’aménagements appropriés dans les établissements de santé classiques, ainsi que le manque général de connaissances des professionnels médicaux sur les causes, les caractéristiques spécifiques et les exigences uniques en matière de communication liées à la surdicécité. Cela peut malheureusement conduire à des erreurs de diagnostic, des traitements inefficaces ou inadaptés, ainsi qu’à une mauvaise compréhension de leur dossier médical et des plans de traitement proposés.
L’accès à l’information présentée dans des formats adaptés est absolument essentiel pour que les personnes sourdes-aveugles puissent prendre des décisions éclairées à tous les niveaux de leur vie, y compris en matière de soins de santé et d’éducation. Cependant, il existe souvent une pénurie importante d’informations accessibles disponibles dans des formats tels que le Braille, les caractères agrandis ou les graphiques tactiles. De plus, le coût financier lié à l’accès aux soins médicaux spécialisés, à l’obtention des technologies d’assistance nécessaires et à la sécurisation des services de soutien adéquats peut également constituer un obstacle important pour de nombreuses personnes sourdes-aveugles, notamment lorsque la couverture d’assurance ne prend pas entièrement en charge ces besoins spécifiques.
Répondre aux défis d'accès aux services et au soutien nécessite des changements systémiques. Cela inclut la mise en place de programmes de formation accrus et améliorés pour les professionnels de divers secteurs, tels que la santé, l’éducation et les services sociaux, axés sur la surdicécité et les méthodes de communication accessibles. Il faut aussi développer et diffuser largement des informations dans des formats accessibles aux personnes sourdes-aveugles, tout en poursuivant un plaidoyer soutenu pour des politiques et des financements garantissant un accès équitable aux ressources et aux soutiens dont elles ont besoin pour mener une vie pleine et autonome. Le rôle des prestataires de services d'accompagnement (SSP) est particulièrement vital pour combler ce fossé, en servant de liens essentiels avec le monde voyant et entendant ; leur disponibilité et leur financement constant doivent être significativement améliorés. Le défi principal rencontré par les personnes sourdes-aveugles peut être décrit avec justesse comme un « handicap d'accès ». Les obstacles qu’elles rencontrent ne sont souvent pas dus à leur perte sensorielle en elle-même, mais plutôt à un manque d’accessibilité et de compréhension dans leur environnement et au sein des systèmes de services. Par conséquent, les efforts doivent être poursuivis pour créer une société plus inclusive et accessible, qui répond de manière proactive aux besoins divers et spécifiques des personnes sourdes-aveugles.
3. Vies inspirantes : Personnes sourdes-aveugles célèbres et leurs contributions à la société
Au cours de l’histoire, de nombreuses personnes remarquables sourdes-aveugles ont non seulement surmonté d’immenses défis personnels, mais ont également apporté des contributions significatives et durables à la société. Leur vie témoigne puissamment de la résilience de l’esprit humain et du potentiel illimité qui existe même face à des limitations sensorielles profondes.
Laura Bridgman est reconnue comme la première Américaine sourde-aveugle à avoir acquis la lecture et l’écriture et à avoir appris une langue. Née en 1829, elle perdit tragiquement la vue, l’ouïe, l’odorat et le goût à l’âge de deux ans à cause d’une grave fièvre écarlate. En 1837, à l’âge de sept ans, Bridgman commença son éducation à la Perkins School for the Blind à Boston, Massachusetts. Sous la direction de Samuel G. Howe, le directeur de l’école, et d’autres enseignants dévoués, elle apprit à reconnaître les lettres en relief de l’alphabet anglais par le toucher et à recevoir et délivrer l’orthographe tactile de mots ordinaires en anglais avec ses doigts. Elle maîtrisa également l’écriture à l’aide d’un dispositif de lettres en bloc. Grâce à ces compétences nouvellement acquises, Bridgman acquit des connaissances dans divers domaines, notamment l’histoire, la littérature, les mathématiques et la philosophie, à la fin de sa scolarité en 1850. La remarquable capacité de Bridgman à communiquer et à apprendre malgré ses profondes incapacités sensorielles attira une large attention publique de son vivant. Son histoire fut même relatée par le célèbre romancier anglais Charles Dickens, ce qui renforça sa renommée. Le succès pionnier de Bridgman dans l’éducation démontra fondamentalement le potentiel des personnes sourdes-aveugles à apprendre et communiquer, ouvrant ainsi la voie à de futures avancées dans le domaine de l’éducation des personnes sourdes-aveugles. Ses réalisations mirent à mal la croyance répandue selon laquelle les personnes sourdes-aveugles étaient incapables de suivre une éducation et inspirèrent les éducateurs à développer des méthodes d’enseignement plus efficaces pour d’autres confrontés à des défis similaires.
Julia Brace représente une autre figure importante dans l’histoire précoce des personnes SourdesAveugles en Amérique. Née en 1807, elle est devenue sourde et aveugle à l’âge de quatre ans à la suite d’une fièvre typhoïde. À l’âge de 18 ans, Brace a commencé à fréquenter l’Hospice de Hartford pour Sourds et Muets. Là, elle a appris à lire et à épeler des mots simples de deux syllabes et a acquis des compétences de base en couture. La vie de Julia Brace est particulièrement intéressante car sa scolarité formelle n’a commencé qu’à l’âge adulte. Ses expériences mettent en lumière les défis considérables auxquels étaient confrontées les personnes SourdesAveugles avant le développement et la mise en œuvre plus large de méthodes éducatives spécialisées et efficaces. Contrairement à des figures ultérieures comme Bridgman et Keller, Brace a bénéficié d’une éducation formelle plus limitée, probablement en raison de l’absence de méthodes bien établies pour enseigner aux personnes SourdesAveugles à cette époque. Son histoire offre un aperçu précieux des luttes initiales et de l’évolution progressive des pratiques éducatives visant à soutenir les personnes atteintes d’une double perte sensorielle.
Helen Keller reste l'une des figures les plus emblématiques et influentes de l'histoire des personnes sourdes-aveugles. Devenue sourde-aveugle à seulement 19 mois à cause d'une maladie , Keller s’est lancée dans un parcours d'apprentissage et d’accomplissement exceptionnel avec le soutien indéfectible de son enseignante, Anne Sullivan. En 1904, elle entre dans l’histoire en devenant la première personne sourde-aveugle à obtenir un baccalauréat ès arts, diplômée cum laude de Radcliffe College. Keller fut une auteure prolifique, écrivant 14 livres ainsi que de nombreux essais et discours sur une grande diversité de sujets. Elle devint également une conférencière de renommée mondiale et une défenseure infatigable des droits des personnes en situation de handicap, du droit de vote des femmes, des droits des travailleurs et de nombreuses autres causes sociales et politiques. Notamment, elle co-fonda l'American Civil Liberties Union (ACLU) en 1920 ainsi que Helen Keller International en 1915. Tout au long de sa vie, Keller rencontra tous les présidents américains, de Grover Cleveland à Lyndon B. Johnson, et elle reçut la Presidential Medal of Freedom en 1964.
Les réalisations extraordinaires d’Helen Keller ont bouleversé les attentes sociales dominantes concernant les personnes sourdo-aveugles, faisant d’elle un symbole mondial de résilience, de détermination et de défense des droits. Sa capacité à apprendre, à communiquer et à défendre passionnément ses droits ainsi que ceux des autres personnes en situation de handicap, malgré ses limitations sensorielles profondes, a remis en question les perceptions négatives profondément ancrées sur la surdociété-aveuglement. Sa vie publique et ses nombreuses réussites ont constitué une démonstration puissante du potentiel immense des personnes en situation de handicap lorsqu’elles bénéficient d’un accompagnement, de ressources et d’opportunités adaptés. Il est important de corriger certaines idées fausses qui ont récemment circulé à propos de la vie d’Helen Keller. Le mythe selon lequel elle n’aurait pas réellement existé ou qu’elle n’aurait pas été sourdo-aveugle a pris une certaine ampleur en ligne, mais il est catégoriquement faux. Keller a appris à communiquer grâce à la langue des signes tactile et a ensuite appris à parler en plaçant ses doigts sur les lèvres et la gorge d’une personne pour sentir les vibrations. Bien qu’Anne Sullivan ait joué un rôle indispensable dans son éducation, les succès de Keller lui appartiennent indéniablement, fruit de son intelligence exceptionnelle et de sa détermination inlassable. Ces dernières tendances sur les réseaux sociaux, qui remettent en question l’existence ou les capacités de Keller, soulignent la stigmatisation persistante ainsi que le manque de compréhension qui entourent encore la surdociété-aveuglement, mettant en lumière la nécessité continue et cruciale d’efforts d’éducation et de sensibilisation. La résurgence de doutes sur la vie d’Helen Keller, malgré les nombreuses preuves historiques, révèle un problème sociétal plus profond de méfiance ou de scepticisme envers les réalisations des personnes en situation de handicap. Corriger ces idées reçues est essentiel pour favoriser une compréhension plus inclusive et mieux informée de la surdociété-aveuglement et des capacités des personnes qui en sont porteuses.
De nos jours, les personnes sourdo-aveugles continuent de réaliser des avancées significatives et de contribuer activement dans divers domaines. Haben Girma se distingue en tant que figure importante des droits des personnes en situation de handicap et des technologies. Elle a franchi une étape historique en devenant la première diplômée sourdo-aveugle de la Harvard Law School. Avocate spécialisée dans les droits des personnes en situation de handicap, défenseuse et auteure, Girma concentre ses efforts sur la promotion de l’accessibilité et de la diversité, convaincue que le handicap est une opportunité d’innovation. Son succès dans le domaine exigeant du droit et son engagement actif démontrent le potentiel continu ainsi que les contributions précieuses des personnes sourdo-aveugles au 21e siècle. Les réalisations de Girma constituent un défi puissant à l’idée que la surdociété-aveuglement serait un obstacle insurmontable à la réussite professionnelle. Son travail de défense, notamment dans le domaine de l’accessibilité numérique, souligne la nécessité, toujours d’actualité, de créer des environnements inclusifs dans tous les aspects de la société.
Robert J. Smithdas a apporté des contributions majeures dans le domaine de l’éducation et du plaidoyer pour la communauté des personnes sourdes-aveugles. En tant qu’enseignant, défenseur et auteur sourd-aveugle, il fut une figure pionnière dans ce domaine. Smithdas a obtenu la distinction d’être la première personne sourde-aveugle à décrocher un Master. Son engagement professionnel portait sur l’orientation professionnelle et la réadaptation des personnes en situation de handicap. Notamment, Smithdas fut cofondateur du Helen Keller National Center for Deaf-blind Youths and Adults (HKNC), une organisation qui continue de fournir des formations spécialisées et des services de soutien à la communauté sourde-aveugle. Au-delà de ses réalisations professionnelles, Smithdas était également un poète accompli, reconnu comme Poète de l’Année en 1960-61. La carrière de Smithdas en tant qu’éducateur et son rôle clé dans la création du HKNC soulignent l’importance cruciale des soutiens et ressources spécialisées pour permettre aux personnes sourdes-aveugles de mener une vie épanouie. Son dévouement non seulement à sa propre réussite mais aussi à l'amélioration des opportunités pour les autres au sein de la communauté sourde-aveugle, à travers l’éducation et la création d’un centre national de soutien, témoigne de son impact durable.
Au-delà de ces figures emblématiques, de nombreuses autres personnes sourdes-aveugles ont apporté des contributions remarquables dans un large éventail de domaines. Laura Redden Searing s'est illustrée en tant que journaliste et poétesse. Marie Heurtin, éducatrice française née sourde-aveugle, a appris à lire et à écrire puis a enseigné à d’autres filles sourdes-aveugles. Tony Giles s'est fait connaître comme un voyageur audacieux, ayant exploré plus de 130 pays malgré sa cécité de naissance et la perte progressive de son audition. Alan Constable a acquis une grande renommée comme céramiste recherché, avec ses œuvres exposées dans des galeries prestigieuses. Donald Gibson est un sculpteur talentueux originaire de Nouvelle-Zélande. John Lee Clark est un poète et écrivain sourd-aveugle reconnu. Taranath Narayan Shenoy s’est illustré en tant qu’athlète accompli. Olga Skorokhodova était une chercheuse remarquable. Gerrit van der Mey était un artiste reconnu. Jack Clemo était un poète et écrivain respecté , et Alice Betteridge était une militante influente. Les réalisations diverses de ces personnes dans différents domaines démontrent sans équivoque que la surdicécité ne limite pas la capacité à apporter des contributions significatives et enrichissantes à la société. Leurs vies et leurs réalisations sont une source d’inspiration puissante et remettent en question les idées préconçues concernant les capacités des personnes en situation de handicap.
4. Au-delà des bases : faits et histoires intéressants sur la surdicécité
Le terme « Sourds-aveugles » désigne un handicap unique qui va au-delà de la simple combinaison des pertes de vision et d’audition. L’atteinte simultanée de ces deux sens principaux crée un ensemble de défis distincts, plus complexes que la somme de leurs effets individuels. Certains décrivent cela comme une nouvelle expérience sensorielle, illustrée par l’analogie des couleurs bleu et jaune qui se combinent pour créer la couleur verte distincte. Comprendre la surdicécité comme un handicap unique est essentiel pour développer des systèmes de soutien efficaces et adaptés, et pour reconnaître les besoins spécifiques et souvent complexes de cette population. L’interaction entre la vision et l’audition est complexe, et la perte simultanée des deux sens entraîne une expérience qualitativement différente de leur perte isolée. Reconnaître cette différence fondamentale est indispensable pour fournir un soutien véritablement personnalisé et efficace.
La communauté Sourds-aveugles se caractérise par une grande diversité. Les personnes de cette communauté présentent une grande variété dans le degré et le type de leurs pertes visuelles et auditives. Elles utilisent et préfèrent aussi différentes méthodes de communication. De plus, cette communauté regroupe des personnes issues de divers horizons, avec une grande variété d’expériences de vie et souvent d’autres handicaps. Le terme « Sourds-aveugles » représente donc un groupe très hétérogène de personnes, chacune avec son propre ensemble unique de besoins et de capacités. Cette diversité intrinsèque souligne l’importance cruciale d’adopter des approches centrées sur la personne pour l’accompagnement et les services. Il est essentiel d’éviter les généralisations sur la surdicécité, car l’expérience de la perte sensorielle de chaque personne ainsi que ses besoins et préférences en matière de communication, d’apprentissage et de vie quotidienne varient considérablement.
Les méthodes de communication pour les personnes sourdaveugles ont considérablement évolué, avec le développement de la langue des signes tactile et de langues émergentes comme le Protactile. La langue des signes tactile consiste à ce que la personne réceptrice place ses mains sur celles de la personne signante afin de ressentir la forme, le mouvement et l’emplacement des signes communiqués par le toucher. Le Protactile est une langue développée plus récemment qui utilise le toucher comme modalité principale de communication, née au sein même de la communauté sourdaveugle. L’alphabet manuel pour les personnes sourdaveugles est une autre méthode tactile où les lettres sont signées individuellement sur la main pour épeler des mots. Le développement de ces méthodes de communication tactile et de langues comme le Protactile souligne l’autonomie et l’innovation au sein de la communauté sourdaveugle dans la création de moyens accessibles pour se connecter les uns aux autres et partager l’information. Lorsque les méthodes traditionnelles de communication visuelle et auditive ne sont pas accessibles, les personnes sourdaveugles ont adapté et développé de manière créative leurs propres formes de langage basées sur le sens du toucher. Cela met en lumière la résilience et la débrouillardise inhérentes à cette communauté pour favoriser la communication et la connexion.
Les prestataires de services d’assistance (PSA) jouent un rôle crucial dans la vie de nombreuses personnes sourdaveugles. Les PSA sont des personnes formées qui agissent comme facilitateurs de communication et offrent des services de guide voyant, permettant aux personnes sourdaveugles de se déplacer dans leur environnement et d’accéder plus facilement à l’information. Ils assistent dans diverses tâches, allant des courses quotidiennes et du shopping aux rendez-vous médicaux et événements sociaux. Cependant, un défi majeur demeure dans le manque de financements constants et la disponibilité limitée de PSA correctement formés dans de nombreuses régions. Les PSA sont essentiels pour favoriser l’autonomie et faciliter la participation communautaire de nombreuses personnes sourdaveugles, servant de lien crucial avec le monde voyant et entendant. Pour les personnes sourdaveugles qui utilisent la communication tactile ou nécessitent une assistance à la mobilité, les PSA fournissent un soutien vital qui va au-delà de l’interprétation ou du guidage traditionnels, permettant une plus grande autonomie et inclusion.
De nombreuses histoires personnelles inspirantes existent au sein de la communauté sourdaveugle, mettant en lumière des individus qui ont surmonté d’importants obstacles et atteint leurs objectifs personnels et professionnels. Ces récits mettent en avant des personnes ayant réussi sur le plan éducatif, accompli des exploits professionnels remarquables, et trouvé un épanouissement personnel. Parmi eux figurent l’engagement militant intense et les œuvres littéraires impactantes de Helen Keller, la carrière juridique pionnière et le plaidoyer dévoué pour les droits des personnes en situation de handicap de Haben Girma, ainsi que les voyages remarquables et nombreux autour du monde de Tony Giles. Partager ces récits personnels aide à humaniser l’expérience de la surdicécité, remet efficacement en cause les stéréotypes négatifs et souvent limitants, et inspire un plus grand espoir et une meilleure compréhension au sein de la communauté élargie. Si les statistiques et les informations factuelles sont essentielles, ces histoires individuelles créent un puissant lien émotionnel avec les lecteurs, permettant une appréciation plus profonde des réalités vécues, des défis uniques rencontrés, et des triomphes remarquables accomplis par les personnes sourdaveugles.
5. Ressources et soutien : Se connecter avec la communauté sourdaveugle
Un réseau d'organisations nationales joue un rôle essentiel en fournissant soutien, ressources et défense des droits aux personnes sourdes-aveugles et à leurs familles. Le National Center on Deafblindness (NCDB) sert de centre national d’assistance technique qui collabore avec les familles, ainsi qu’avec les agences fédérales, étatiques et locales pour fournir informations, formations et préparation du personnel. Le Helen Keller National Center (HKNC) offre une large gamme de services, notamment la réadaptation professionnelle, le soutien communautaire et la formation aux technologies, pour les jeunes et adultes sourds-aveugles à travers les États-Unis. L’American Association of the Deaf-Blind (AADB) est une organisation nationale de consommateurs qui œuvre pour que les personnes sourdes-aveugles atteignent leur plein potentiel grâce à une autonomie accrue et une intégration dans la communauté. La National Family Association for DeafBlind (NFADB) est la plus grande organisation nationale à but non lucratif dédiée à l’autonomisation des familles ayant des membres sourds-aveugles. DeafBlind Citizens in Action (DBCA) œuvre pour autonomiser les personnes sourdes-aveugles grâce à l’éducation, la technologie et la défense des droits. Ces organisations répondent collectivement à un large éventail de besoins, allant du soutien direct et des ressources à la défense des changements politiques et à la promotion d’un fort sentiment de communauté. Étant donné la faible incidence et les défis uniques liés à la surdicécité, l’existence et le travail de ces organisations nationales sont essentiels pour centraliser l’information, coordonner des services vitaux et faire avancer les changements nécessaires au niveau politique national.
Dans le comté de Los Angeles, un réseau d’organisations locales dédiées offre une variété de services adaptés aux besoins spécifiques de la communauté des personnes sourdes-aveugles. La Greater Los Angeles Agency on Deafness (GLAD) propose une gamme de services, notamment du plaidoyer, l’accès à la communication, la formation aux compétences de vie autonome et du conseil par les pairs. DeafBlind Access fournit des services de soutien direct aux personnes sourdes-aveugles de la région. Le Braille Institute, Centre de Los Angeles, propose des cours de braille, de technologie et de compétences de vie autonome. Le bureau de la région Sud-Ouest du Helen Keller National Center for Deaf-Blind Youths & Adults sert de point de contact pour les services et ressources dans la région. California Deafblind Services (CDBS) offre consultation, formation et ressources aux familles et aux professionnels dans tout l’État. La Deaf, Blind and Disabled Coalition of Los Angeles travaille à construire une communauté et à lever les obstacles politiques. Tri-County GLAD sert les personnes sourdes, malentendantes et sourdes-aveugles dans les comtés de Ventura, Santa Barbara et San Luis Obispo. Mind Your Language, Inc. fournit des prestataires de services de soutien (SSP) à la communauté sourde-aveugle de la grande région de Los Angeles. Frances Blend School, faisant partie du Los Angeles Unified School District, offre une éducation spécialisée pour les enfants aveugles, malvoyants et sourds-aveugles. Wayfinder Family Services propose une formation aux technologies d’assistance pour les adultes aveugles ou malvoyants. Le Disability Community Resource Center (DCRC) fournit des informations et l’accès aux technologies d’assistance , et California Connect (DDTP) distribue des équipements de communication spécialisés aux personnes en situation de handicap. Ce réseau solide d’organisations locales dans le comté de Los Angeles propose une gamme complète de services, comprenant l’accès à la communication, la formation aux compétences de vie autonome, des groupes de soutien et l’aide aux technologies d’assistance, tous adaptés pour répondre aux besoins uniques et variés de la communauté sourde-aveugle de la région. Identifier et entrer en contact avec ces ressources locales est essentiel pour les personnes sourdes-aveugles et leurs familles afin d’accéder à un soutien direct et à des services au sein de leur propre communauté, favorisant ainsi un plus grand sentiment d’appartenance et répondant à leurs besoins immédiats comme continus.
La technologie d'assistance joue un rôle de plus en plus essentiel dans la vie des personnes sourdes-aveugles, en proposant des solutions innovantes qui facilitent la communication, soutiennent l'apprentissage et renforcent l'autonomie dans la vie quotidienne. Cela inclut une large gamme d’outils, allant de matériaux à faible technologie comme des étiquettes tactiles, jusqu’à des dispositifs à haute technologie tels que les plages Braille rafraîchissantes, les lecteurs d’écran offrant une sortie auditive ou tactile du texte numérique, les appareils de communication spécialisés comme les bloc-notes Braille et les communicateurs Braille pour écran, ainsi que des équipements adaptés pour les tâches quotidiennes. Le domaine de la technologie d'assistance est en constante évolution, avec des innovations continues qui élargissent les possibilités de communication, d’accès à l’information et d’autonomie globale pour les personnes sourdes-aveugles. Cependant, l'accès à ces technologies ne suffit pas ; une formation complète à leur utilisation efficace est cruciale pour que les personnes sourdes-aveugles tirent pleinement parti de leurs capacités. La technologie d'assistance constitue un outil essentiel pour autonomiser les personnes sourdes-aveugles, en offrant des voies alternatives pour communiquer avec autrui, accéder à une richesse d’informations, participer à des activités d’apprentissage, s’intégrer dans le monde professionnel et, en fin de compte, mener une vie plus indépendante et épanouissante.
Une compréhension approfondie des diverses méthodes de communication utilisées par les personnes sourdes-aveugles est essentielle pour favoriser une interaction efficace et fournir un soutien adapté. La langue des signes tactile implique que la personne sourde-aveugle place ses mains sur celles du locuteur afin de percevoir la forme, le mouvement et la localisation des signes. L’alphabet manuel pour les personnes sourdes-aveugles est une méthode d’épellation des mots en utilisant le toucher pour représenter chaque lettre de l’alphabet sur la main. Le « print on palm » consiste à tracer des lettres majuscules sur la paume de la main pour épeler des mots. La méthode Tadoma est une forme tactile de lecture labiale où la personne sourde-aveugle place sa main sur le visage du locuteur pour percevoir les vibrations de sa voix et le mouvement de ses lèvres. Il est important d’adapter la langue des signes pour les personnes présentant des limitations visuelles, souvent en signant dans un cadre visuel plus restreint ou en utilisant des modifications tactiles. Les gestes, le langage corporel et les indices tactiles jouent également un rôle important dans la transmission du sens et la communication. Reconnaître la grande variété de méthodes de communication utilisées par les personnes sourdes-aveugles, de la langue des signes adaptée aux approches tactiles en passant par les technologies d’assistance, permet de développer des stratégies de communication plus inclusives et efficaces dans divers contextes.
Le braille constitue une voie essentielle vers l’alphabétisation et l’accès à l’information pour de nombreuses personnes sourdes-aveugles, leur permettant de s’engager avec l’écrit et de communiquer efficacement. En tant que système tactile de lecture et d’écriture, le braille utilise des points en relief pour représenter les lettres, chiffres et signes de ponctuation, permettant aux personnes qui ne peuvent pas lire les caractères imprimés de lire avec le bout des doigts. Pour de nombreuses personnes sourdes-aveugles, acquérir la maîtrise du braille est une compétence clé qui ouvre des portes à l’éducation, à l’emploi et à la vie autonome. De plus, le braille est souvent intégré aux technologies d’assistance, telles que les plages braille à retour tactile qui fournissent une sortie tactile du texte électronique, permettant aux personnes sourdes-aveugles d’accéder aux ordinateurs, à internet et à d’autres informations numériques. Bien que toutes les personnes sourdes-aveugles n’utilisent pas le braille, celui-ci reste un outil fondamental pour l’alphabétisation et l’accès à l’information, en particulier pour celles et ceux ayant une perte visuelle importante. Il permet une lecture et une écriture autonomes et constitue un moyen crucial de communication et d’engagement avec l’écrit.
6. Conclusion : Vers un avenir plus inclusif
La surdicécité présente un ensemble unique de défis résultant de la combinaison d’une perte auditive et visuelle, impactant la communication, la mobilité, l’apprentissage et les interactions sociales. Cependant, les vies et réalisations de personnes sourdes-aveugles célèbres comme Laura Bridgman, Helen Keller, Haben Girma et bien d’autres démontrent la remarquable capacité de résilience et de contribution au sein de cette communauté. Leurs histoires soulignent l’importance de remettre en question les idées reçues de la société et de favoriser un environnement d’inclusion et de soutien.
Le chemin vers un avenir plus inclusif pour les personnes sourdes-aveugles nécessite des efforts constants pour augmenter la sensibilisation et la compréhension publique de ce handicap particulier. Il requiert le développement continu et l’accessibilité des technologies d’assistance et des méthodes de communication diversifiées, incluant la langue des signes tactile et des langues émergentes comme le Protactile. Par ailleurs, garantir la disponibilité de prestataires de services formés et de services de santé mentale accessibles est essentiel pour promouvoir l’autonomie et le bien-être.
En reconnaissant les besoins variés et en célébrant les apports significatifs des personnes sourdes-aveugles, nous pouvons œuvrer à une société qui les encourage à mener une vie pleine, significative et autodéterminée, en veillant à ce que personne ne soit laissé pour compte à cause de limitations sensorielles.
FAQ
Qu’est-ce que la surdicécité ?
La surdicécité est un état qui combine à la fois une perte auditive et une perte visuelle. L’interaction de ces deux déficiences sensorielles engendre des défis uniques qui limitent l’accès aux informations sonores et visuelles, impactant fortement la communication, la socialisation, la mobilité et les activités quotidiennes. Ce n’est généralement pas une absence totale des deux sens, mais un effet combiné qui est conséquent.
Quelle est la prévalence de la surdicécité ?
Aux États-Unis, environ 45 000 à 50 000 personnes sont sourdes-aveugles, dont environ 10 000 enfants et jeunes de moins de 21 ans. À l’échelle mondiale, la Fédération Mondiale des Sourds-Aveugles estime que entre 0,2 % et 2 % de la population mondiale pourrait être sourde-aveugle, soit potentiellement autour de 160 millions de personnes. Elle est classée comme un handicap à faible incidence.
Comment communiquent les personnes sourdes-aveugles ?
Les personnes sourdes-aveugles utilisent une variété de méthodes de communication adaptées à leurs sens résiduels, à leur âge d’apparition du handicap et à leur environnement. Cela inclut la parole, la lecture labiale, la langue des signes (visuelle, tactile, adaptée), l’alphabet manuel sourd-aveugle, le Braille, l’impression sur la paume, les technologies d’assistance, les gestes et les signaux tactiles. Elles utilisent souvent une combinaison de ces méthodes.
Qui sont quelques personnes sourdes-aveugles célèbres ?
Parmi les exemples figurent Laura Bridgman, Julia Brace, Helen Keller, Haben Girma et Robert J. Smithdas, entre autres.
Pourquoi Helen Keller est-elle connue ?
Elle fut la première personne sourde-aveugle à obtenir un diplôme de Bachelor of Arts, une auteure prolifique, conférencière et une militante renommée pour les droits des personnes en situation de handicap et d’autres causes sociales.
