Scoprire la Vita Attraverso il Tatto: Dentro l’Eccezionale Comunità di Persone Sorde e Cieche

Introduzione

La sordocecità è una condizione particolare in cui una persona ha perso parte o tutta la vista e l’udito. È importante sapere che questo avviene in modi diversi: non significa sempre che una persona sia completamente sorda e completamente cieca. Le persone sordocieche vivono il mondo in modo diverso rispetto a chi è solo sordo, ipoacusico o cieco. Questa esperienza unica ha dato origine a una cultura forte e creativa, fondata su modi speciali di comunicare, amicizie profonde e una rete comunitaria di supporto. Questa guida ti introduce all’esperienza della sordocecità, alla sua ricca cultura e alle importanti organizzazioni che sostengono e rappresentano la comunità. È una risorsa utile per persone appena diagnosticate, le loro famiglie e chiunque voglia diventare un alleato e sostenitore migliore.

L’esperienza delle persone sordocieche

Per aiutare veramente la comunità sordocieca, dobbiamo prima andare oltre le semplici definizioni mediche. Comprendere la varietà di esperienze e l’importanza di un linguaggio rispettoso è la base per ogni relazione significativa. Non si tratta di un unico gruppo, ma di una comunità diversificata di persone con background, abilità e identità uniche.

Un ventaglio di esperienze

La sordocecità comprende molte diverse combinazioni di perdita della vista e dell’udito. Una persona può essere ipoacusica e avere una bassa vista, oppure essere completamente sorda e legalmente cieca. La combinazione e la quantità di perdita creano una disabilità unica che influisce sulla comunicazione, il movimento e l’accesso alle informazioni in modi che si moltiplicano a vicenda, e non si sommano semplicemente.

La condizione può essere presente dalla nascita o manifestarsi in età più avanzata. Le cause più comuni includono la sindrome di Usher, una condizione genetica che colpisce udito, vista e talvolta equilibrio. Altre cause sono la sindrome CHARGE, la rosolia durante la gravidanza o la perdita di udito e vista legata all’età. Alla fine del 2025, i dati del National Center on Deaf-Blindness (NCDB) hanno registrato oltre 11.000 bambini e giovani negli Stati Uniti, mentre le stime per gli adulti variano da 70.000 in su, indicando una grande comunità che spesso non riceve servizi adeguati.

Il linguaggio corretto

Le parole hanno un grande potere e usare i termini giusti dimostra rispetto. All’interno della comunità si fa spesso distinzione per onorare l’identità culturale.

Il termine DeafBlind, scritto in un’unica parola con lettere maiuscole, viene spesso utilizzato per indicare l’identità culturale. Significa appartenere a una comunità con una propria lingua, regole sociali e storia condivisa. È una dichiarazione di identità, non una descrizione medica.

Al contrario, deaf-blind, con il trattino, è usato più frequentemente in contesti medici o legali per descrivere la condizione di perdita contemporanea della vista e dell’udito. Pur essendo entrambi usati, conoscere la preferenza per DeafBlind quando si parla di identità culturale dimostra comprensione e rispetto. Si raccomanda sempre l’uso di un linguaggio che metta la persona al primo posto o di seguire ciò che l’individuo preferisce personalmente.

La ricca cultura DeafBlind

Ben lontana da una cultura di isolamento, la cultura DeafBlind è fatta di connessioni profonde, reciproca dipendenza e innovazione. Si definisce attraverso approcci unici alla comunicazione e all’interazione sociale che puntano a chiarezza, concretezza e connessione fisica. Questa cultura ha sviluppato proprie filosofie, forme artistiche e strutture sociali che celebrano un modo speciale di essere nel mondo.

Pro-Tactile: la cultura del tatto

Al centro della cultura DeafBlind moderna c’è il Pro-Tactile, una filosofia e un linguaggio basati interamente sul tatto. Va oltre la semplice adattazione del linguaggio segnato visivo, rendendo il tatto il modo principale per condividere tutte le informazioni. In un ambiente Pro-Tactile, la comunicazione coinvolge tutto il corpo.

Immagina una conversazione tra due persone DeafBlind. Mentre una persona firma nelle mani dell’altra (linguaggio tattile dei segni), il partner di conversazione fornisce un feedback costante. Un tocco lento e ripetuto sul braccio può significare “Ho capito, continua”. Una carezza sulla schiena potrebbe indicare che qualcuno è appena passato vicino. Un tocco sulla gamba può segnalare la risata di altri nella stanza. Questo “backchanneling” crea un flusso ricco e interattivo di informazioni ambientali ed emotive che le persone vedenti e udenti ricevono senza pensarci. Il Pro-Tactile è più della comunicazione; è un modo di stare insieme, creando un mondo condiviso e accessibile attraverso il tatto.

Valori culturali importanti

La comunità DeafBlind è unita da un insieme di valori fondamentali nati dall’esperienza condivisa.

• Comunicazione diretta: si attribuisce grande valore a informazioni chiare e ovvie. Indovinare è inefficiente e può isolare, quindi essere diretti è una forma di rispetto e cura.
• Dipendere l’uno dall’altro: la comunità prospera grazie al supporto reciproco. Questo include affidarsi a vicenda e ai Support Service Providers (SSP), che assistono l’ambiente e la comunicazione, non come caregiver. Questa dipendenza reciproca è vista come forza, non come debolezza.
• Esperienza condivisa: il legame tra le persone DeafBlind è molto forte. Muoversi in un mondo progettato principalmente per vedenti e udenti crea un’identità condivisa unica e un’intesa profonda.
• Raccontare storie: una ricca tradizione orale - o tattile - di narrazione è centrale per trasmettere informazioni, storia e regole culturali. Le storie sono un modo principale per costruire comunità e mantenere viva l’identità.

Arte e tecnologia

La cultura DeafBlind si esprime anche attraverso l’arte e la tecnologia. Poeti, scrittori come Helen Keller e performer DeafBlind hanno offerto un ricco patrimonio artistico. La tecnologia moderna svolge un ruolo cruciale nella partecipazione culturale. I display braille a refresh consentono di leggere testi digitali e partecipare a comunità online. Dispositivi e app di comunicazione speciali collegano individui a distanza, contribuendo a creare una comunità DeafBlind globale e permettendo nuove forme di espressione creativa e advocacy.

Il cuore della connessione

La comunicazione è il motore di ogni cultura e, per la comunità DeafBlind, rappresenta la creatività e l’adattabilità umane. Non esiste un unico metodo di comunicazione; ciascuno usa molte tecniche diverse, adattate al proprio livello di udito e vista, al background personale e alla situazione.

Metodi di comunicazione

Capire questi metodi è il primo passo per un’interazione significativa. Ecco alcuni dei modi più comuni di comunicare usati dalle persone DeafBlind.

Lingua dei segni tattile

Questo metodo è usato da persone fluenti in una lingua dei segni visiva (come l’American Sign Language) prima di una perdita significativa della vista. L’ascoltatore pone delicatamente le mani sopra quelle che firmano per sentire la forma, la posizione e il movimento dei segni. È una interpretazione tattile diretta di una lingua esistente.

Scrivere sul palmo

Conosciuto anche come stampa a blocchi, questo metodo può essere usato da chiunque. Una persona traccia la forma di lettere maiuscole a blocchi sul palmo della mano della persona DeafBlind. Non richiede alcuna formazione precedente e rappresenta un modo efficace per comunicare con il pubblico, il personale medico o chiunque non conosca altri metodi.

Tadoma

Il metodo Tadoma è una tecnica complessa in cui la persona DeafBlind mette il pollice sulle labbra del parlante e le dita lungo la linea della mascella e della gola. Si percepiscono le vibrazioni delle corde vocali, i movimenti della mascella e la forma delle labbra per comprendere le parole pronunciate. Richiede una formazione approfondita e sensibilità.

Braille e tecnologie assistive

Per la lettura e la comunicazione digitale, il braille è essenziale. I notetaker braille elettronici e i display braille a refresh si collegano tramite Bluetooth a smartphone e computer. Questo consente a una persona DeafBlind di leggere siti web, inviare email e partecipare a conversazioni testuali in tempo reale, strumenti potenti per l’autonomia e la connessione.

Segnare adattato

Per individui con un campo visivo limitato ma utilizzabile (spesso chiamato “visione a tunnel”), il linguaggio dei segni può essere adattato. Chi firma usa uno spazio di segni più piccolo, direttamente di fronte al campo visivo della persona. L’ascoltatore potrebbe anche aver bisogno di una distanza specifica o di indossare colori a contrasto per vedere chiaramente i segni.

Organizzazioni chiave di supporto

Una rete solida di organizzazioni offre risorse fondamentali, formazione, advocacy e comunità per le persone DeafBlind e le loro famiglie. Queste istituzioni sono pilastri della comunità e operano a livello locale, nazionale e internazionale.

National Center on Deaf-Blindness

• Obiettivo: centro nazionale di assistenza tecnica e informazione negli Stati Uniti.
• Servizi principali: serve principalmente bambini e giovani (da 0 a 21 anni) DeafBlind. L’NCDB fornisce informazioni, sostiene progetti statali per sordociechi e offre risorse e formazione a famiglie e operatori, fungendo da punto di riferimento centrale per competenze specialistiche.

Helen Keller National Center

• Obiettivo: il principale centro negli Stati Uniti per formazione professionale completa e supporto all’autonomia per giovani adulti e adulti DeafBlind.
• Servizi principali: offre formazione in sede a New York, rappresentanti regionali in tutto il paese, servizi comunitari e formazione specializzata in tecnologie assistive, orientamento e mobilità, e comunicazione.

Deafblind UK

• Focus: Un’organizzazione benefica nazionale che offre supporto alle persone DeafBlind e alle loro famiglie in tutto il Regno Unito.
• Servizi principali: Offre una linea telefonica gratuita, supporto per l’inclusione digitale, programmi per il benessere, servizi di amicizia e gruppi sociali per combattere l’isolamento e promuovere il benessere.

World Federation of the Deafblind

• Focus: L’organizzazione globale di riferimento nella difesa dei diritti e degli interessi delle persone DeafBlind a livello internazionale.
• Servizi principali: Sostiene i diritti delle persone DeafBlind presso le Nazioni Unite, promuove l’attuazione della Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità e lavora per rafforzare le capacità delle organizzazioni nazionali DeafBlind in tutto il mondo.

American Association of the Deaf-Blind

• Focus: Un’organizzazione nazionale di consumatori negli USA gestita da e per persone DeafBlind.
• Servizi principali: Si occupa di advocacy per l’uguaglianza nei diritti e nell’accesso, organizza una conferenza nazionale annuale per favorire la costruzione di comunità e la condivisione di informazioni, e pubblica newsletter e altre risorse per mantenere la comunità connessa.

Essere un Alleato Efficace

Diventare un alleato della comunità DeafBlind significa passare dal semplice riconoscere la loro realtà a un sostegno attivo e rispettoso. Le tue azioni possono contribuire a creare un mondo più inclusivo e accessibile. Essere un alleato è una pratica continua di apprendimento, ascolto e solidarietà.

Principi per Essere un Alleato

1. Chiedi, non presumere: Non dare mai per scontato di sapere di cosa ha bisogno una persona DeafBlind. Chiedi sempre quale metodo di comunicazione preferisce e se desidera assistenza, come la guida umana. Rispetta la loro risposta, sia essa un “sì” o un “no”.

2. Impara una comunicazione di base: Non è necessario essere esperti. Imparare a fare la “Scrittura sul palmo” (Print on Palm) è una abilità semplice ma estremamente efficace che può colmare immediatamente un divario comunicativo.

3. Descrivi l’ambiente: Quando fai da guida umana o interagisci in gruppo, fornisci informazioni chiare e concise. Descrivi la disposizione di una stanza, indica chi è appena entrato o spiega silenziosamente una battuta visiva. Questo offre un accesso cruciale al contesto ambientale.

4. Sostieni l’accessibilità: Supporta l’accessibilità in tutte le sue forme. Ciò include sostenere iniziative per siti web compatibili con screen reader e display braille, promuovere l’installazione di pavimentazioni tattili negli spazi pubblici e spingere per il finanziamento e la disponibilità di interpreti professionisti e SSP (Support Service Providers).

5. Amplifica le voci DeafBlind: Usa la tua piattaforma per diffondere il lavoro, l’arte e le prospettive di creatori e attivisti DeafBlind. Nelle conversazioni sulla DeafBlindness, metti al centro le loro esperienze e riconosci la loro competenza.

6. Usa il linguaggio preferito: Riconosci la preferenza per un linguaggio centrato sull’identità, come “persona DeafBlind”, che valorizza la loro identità culturale. In caso di dubbio, ascolta come le persone si riferiscono a se stesse e segui il loro esempio.

Conclusione: Forza e Connessione

La DeafBlindness è molto più di una diagnosi; è un’esperienza umana unica che ha dato vita a una comunità incredibilmente forte e innovativa. Abbiamo esplorato l’ampiezza di questa condizione, scoperto i profondi valori culturali della filosofia Pro-Tactile e l’importanza di affidarsi gli uni agli altri. Abbiamo osservato i diversi modi in cui la comunità comunica e individuato le organizzazioni chiave che offrono sostegno costante. Il messaggio duraturo è di forza, identità e del profondo potere della connessione umana. Abbracciando i principi di una buona alleanza, tutti possiamo contribuire a un mondo che riconosce, rispetta e celebra la comunità DeafBlind.