Sordocecità: come il tatto diventa un linguaggio di connessione e identità
Immagina di avere una conversazione che puoi tenere tra le mani. Immagina un mondo di informazioni, sentimenti e connessione che si realizza completamente attraverso il tatto. Per la maggior parte delle persone, la comunicazione è una combinazione di vista e udito—parole che ascoltiamo e espressioni facciali che vediamo. Ma questo è solo una piccola parte di come gli esseri umani possono usare il linguaggio. Questo articolo apre la porta al mondo della comunità DeafBlind, una cultura vivace che non è definita da ciò che manca, ma da un uso profondo e complesso di un senso diverso. Il nostro obiettivo è offrirti un’introduzione completa all’identità DeafBlind, ai molti modi in cui le persone DeafBlind comunicano, e alla bellezza dettagliata della comunicazione tattile. Guarderemo oltre gli stereotipi per esplorare un mondo costruito sulla connessione, la creatività e il linguaggio profondamente umano del tatto.
Comprendere l’Esperienza
Per comprendere veramente la comunità DeafBlind, dobbiamo prima mettere da parte l’idea semplice che si tratti solo di una combinazione di due disabilità separate. È una condizione unica che crea un modo speciale di vivere e muoversi nel mondo, portando alla creazione di una cultura e di un’identità uniche.
Una Gamma di Esperienze
La cecità e sordità combinate (DeafBlindness) non sono tutte uguali; non sempre si tratta di una sordità completa e cecità totale. È una gamma di perdita combinata di vista e udito che crea notevoli sfide nell’ottenere informazioni e comunicare. Il percorso verso l’esperienza DeafBlind è diverso per ognuno.
- Alcune persone nascono sorde o ipoacusiche e perdono la vista in seguito nella vita.
- Alcune nascono cieche o con basse capacità visive e perdono l’udito col tempo.
- Un numero minore nasce con una significativa perdita sia visiva sia uditiva.
- Molti sviluppano la perdita di vista e udito più tardi nella vita a causa dell’invecchiamento, incidenti o condizioni genetiche come la sindrome di Usher.
Secondo la World Federation of the DeafBlind (WFDB), anche se i dati globali precisi sono difficili da raccogliere, si stima che fino al 2% della popolazione mondiale possa presentare un certo grado di perdita combinata di udito e vista, mostrando una comunità significativa e spesso trascurata.
Un’Identità Culturale
Vedrai che usiamo il termine "DeafBlind" con la 'D' e la 'B' maiuscole. Questa è una scelta voluta e importante. Diversamente dal termine medico "deaf-blind," la forma con la maiuscola rappresenta una dichiarazione di identità prima di tutto. Indica l’appartenenza a una comunità con una cultura, storia e pratiche linguistiche distinte, separate sia dalla cultura delle persone sorde sia da quella delle persone cieche. È una dichiarazione di identità completa, non una descrizione della persona basata sulle sue perdite sensoriali.
"Non siamo un insieme di problemi. 'DeafBlind' è una dichiarazione di identità completa, una cultura costruita sul tatto e sulla connessione, non una descrizione di ciò che ci manca. È chi siamo, non ciò che ci manca." - Un portavoce DeafBlind
Un Mondo di Comunicazione
Non esiste un unico modo in cui tutte le persone DeafBlind comunicano. I metodi utilizzati sono diversi quanto le stesse persone, spesso dipendendo dalla natura della loro perdita visiva e uditiva, dal loro livello educativo e dalle preferenze personali. La comunità ha sviluppato una collezione impressionante e flessibile di strategie comunicative.
La Cassetta degli Attrezzi della Comunicazione
Pensala come una cassetta degli attrezzi, dove ogni strumento ha uno scopo specifico. Una persona può usare diversi di questi metodi, alternandoli a seconda della situazione e del partner comunicativo.
| Metodo | Breve Descrizione |
|---|---|
| Lingua dei Segni Adattata | Per chi ha residuo visivo, questo prevede l’uso di uno spazio di segnatura più piccolo o il tracciamento visivo dei segni a distanza ravvicinata. |
| Fingerspelling Tattile | L’unione delle lettere direttamente nella mano della persona usando un alfabeto tattile, come l’Alfabeto Manuale Americano. |
| Stampa sul Palmo | Tracciare lettere maiuscole sul palmo della mano. Questo metodo non richiede conoscenze pregresse della lingua dei segni da parte del partner comunicativo. |
| Metodo Tadoma | Un metodo complesso in cui la persona DeafBlind posa la mano sul volto del parlante per percepire le vibrazioni del parlato e i movimenti facciali. |
| Tecnologia Assistiva | L’uso di display braille aggiornabili collegati a computer o telefoni, lettori di schermo o dispositivi di comunicazione specializzati. |
| Lingua dei Segni Tattile | Un metodo linguistico completamente sviluppato in cui una persona DeafBlind percepisce una conversazione in lingua dei segni attraverso le proprie mani. |
Un Tatto più Profondo
Tra tutti i metodi, la lingua dei segni tattile è forse la più completa e linguisticamente ricca. Non è solo un codice o una semplice adattazione; è un linguaggio pieno, capace di esprimere la stessa complessità, velocità e sottigliezza di qualsiasi lingua vocale o visiva. È l’arte di avere una conversazione attraverso il tatto.
Come Funziona la Lingua Tattile
Alla base, la lingua dei segni tattile è un sistema mano su mano. Il processo permette un flusso continuo e dinamico di informazioni, trasformando una lingua visiva in una tattile.
- La Posizione: La persona DeafBlind, ricevente dell’informazione, pone delicatamente le mani sopra quelle del comunicatore. Questa posizione “mano su mano” è la base della connessione.
- Percepire il Segno: Attraverso questa connessione fisica, il ricevente può sentire tutte le parti principali di un segno: la forma della mano, il luogo in cui il segno viene fatto, il movimento delle mani e l’orientamento dei palmi. Un comunicatore tattile esperto può processare queste informazioni con la stessa rapidità di chi usa la lingua dei segni con la vista.
- Il Flusso della Conversazione: Le mani del ricevente non sono passive. Seguono attivamente i movimenti del comunicatore, creando un dialogo fluido e continuo. Questo contatto costante assicura che nessuna informazione venga persa e mantiene il ritmo della conversazione.
Più delle Parole
Una domanda comune è come un linguaggio tattile possa esprimere le informazioni che le lingue dei segni visive comunicano attraverso espressioni facciali e linguaggio del corpo. La risposta sta in un sistema sofisticato di segnali tattili che trasmettono grammatica, emozione e persino indicazioni ambientali. I marcatori non manuali sono abilmente tradotti in tatto.
- Emozione: La sottigliezza è espressa attraverso la qualità del tocco. Felicità o eccitazione possono essere segnate con un ritmo più veloce e deciso. Affermazione, empatia o accordo possono essere comunicati con una stretta gentile o un movimento di carezza sul dorso della mano del ricevente.
- Domande: Le strutture grammaticali sono anch’esse tattili. Un comunicatore può tracciare un punto interrogativo sul palmo del ricevente alla fine di una frase. Movimenti specifici della mano o un leggero cambiamento di pressione possono differenziare una domanda sì/no da una domanda "wh-" (chi, cosa, dove, ecc.).
- Indicazioni Ambientali: Un comunicatore esperto può dipingere un quadro dell’ambiente circostante. Immagina un amico che racconta una battuta. Le mani del comunicatore si muoverebbero velocemente e con decisione per la battuta finale, seguite da una serie di rapidi tocchi sul dorso della tua mano per indicare "tutti stanno ridendo." Un tocco leggero e prolungato può indicare un applauso.
Questo sistema dimostra che il linguaggio non è vincolato a un solo modo di comunicare. È la prova dell’adattabilità umana e dell’incredibile capacità del cervello di processare informazioni complesse attraverso il tatto.
Il Movimento Pro-Tactile
Negli ultimi decenni, una filosofia e una pratica sono emersi all’interno della comunità DeafBlind, rivoluzionando il nostro modo di pensare al tatto. Questo è il movimento Pro-Tactile. Si tratta di un’iniziativa guidata da persone DeafBlind che riformula il tatto non come uno strumento di supporto, ma come il canale principale, preferito e più completo per l’informazione, la comunicazione e la connessione culturale.
Cos’è il Pro-Tactile?
Il Pro-Tactile è una filosofia centrata sul principio di indipendenza e accesso diretto. Afferma il diritto della persona DeafBlind di accedere a tutte le informazioni riguardanti il proprio ambiente e le interazioni sociali direttamente attraverso il tatto, senza dover fare affidamento su intermediari vedenti o udenti per interpretare il mondo al loro posto. Lo slogan potente del movimento cattura questa idea: "Se è sulla mia schiena, lo so." Sostiene un mondo in cui l’ambiente è reso accessibile dal punto di vista tattile e la comunicazione è un’esperienza pienamente interattiva basata sul tatto.
Il Pro-Tactile in Azione
Questa filosofia ha dato origine a un insieme di pratiche linguistiche che arricchiscono la comunicazione e creano un mondo tattile completamente immersivo. Due dei concetti più importanti sono il backchanneling e la mappatura ambientale.
- Backchanneling: In una conversazione tipica, gli ascoltatori forniscono un feedback visivo o uditivo come annuire o dire "uh-huh". In una conversazione Pro-Tactile, questo feedback è tattile. L'ascoltatore, o "ricevente", fornisce un feedback costante sulla schiena, sul braccio o sulla gamba del parlante. Una serie di tocchi può significare "Sto ascoltando", una carezza lenta può indicare "Capisco" o "Sono d’accordo", e una rapida grattata può voler dire "Ho una domanda" o "Rallenta". Questo crea una vera conversazione tattile bidirezionale, in cui entrambi i partecipanti comunicano attivamente tramite il tatto in ogni momento.
- Mappatura ambientale: Le pratiche Pro-Tactile si estendono oltre la conversazione per includere l'ambiente circostante. Una persona che agisce come "co-navigatore" può usare la schiena o la spalla della persona DeafBlind come una tela su cui fornire informazioni. Per esempio, disegnare un rettangolo sulla schiena può indicare una porta davanti. Un tocco sulla spalla sinistra può segnalare che qualcuno è entrato nella stanza da sinistra. Una linea tracciata lungo il braccio può rappresentare una persona che passa. Questo offre una mappa diretta e in tempo reale dell’ambiente, promuovendo maggiore autonomia e consapevolezza.
Colmare i mondi
Per le persone vedenti e udenti, interagire con una persona DeafBlind per la prima volta può sembrare intimidatorio. La paura di essere irrispettosi o di "fare qualcosa di sbagliato" è comune, ma può essere superata con un po' di conoscenza e un atteggiamento rispettoso. La chiave è essere pazienti, chiari e seguire sempre la guida della persona DeafBlind.
Il primo approccio
Se hai bisogno di attirare l’attenzione di una persona DeafBlind o desideri offrire assistenza, segui questi semplici e rispettosi passaggi.
- L’approccio: Un tocco gentile ma fermo sulla spalla o sul braccio superiore è il modo standard per attirare l’attenzione di qualcuno. Evita tocchi leggeri, che potrebbero essere scambiati per un urto accidentale.
- Presentati: Aspetta che ti riconoscano e offrano la mano o indichino il loro metodo di comunicazione preferito. Se utilizzano il Print-on-Palm, traccia il tuo nome a lettere stampatelle sul palmo della loro mano.
- Esponi chiaramente il motivo: Parla o comunica in modo diretto e semplice. "Ciao, mi chiamo [Your Name]. Ti ho visto e volevo salutarti," oppure "Vedo che stai aspettando. Posso aiutarti in qualche modo?" è molto meglio di un generico "Hai bisogno di aiuto?"
- Rispetta la loro risposta: L’indipendenza della persona DeafBlind è fondamentale. Se rifiutano l’aiuto, accetta la loro risposta con cortesia. Non insistere.
Galateo della comunicazione
Una buona comunicazione inizia con rispetto e disponibilità all’adattamento. La regola d’oro è chiedere, non presumere.
- Fai: Chiedi, "Come preferisci comunicare?" Sono loro gli esperti delle proprie esigenze.
- Non fare: Presumere di conoscere il modo migliore o che un metodo vada bene per tutti.
- Fai: Sii paziente. La comunicazione tattile può richiedere più tempo. Lascia che la conversazione si svolga a un ritmo confortevole.
- Non fare: Gridare. Se la persona ha una residuale capacità uditiva, urlare distorce i suoni. Se non la ha, è semplicemente inefficace. Rivolgiti direttamente alla persona DeafBlind, non a un accompagnatore o interprete eventualmente presente.
- Fai: Descrivi l’ambiente quando è rilevante. Indicazioni semplici come, "Siamo in un bar rumoroso," "La tua amica Sarah è appena entrata," o "La stanza è molto affollata" forniscono un contesto prezioso.
Una comunità di connessione
La DeafBlindness non è una storia di mancanza. È una storia di creatività umana, ricchezza culturale e della potente forza della connessione. La comunità DeafBlind ci insegna che il linguaggio è flessibile e che la comunicazione può prosperare in modi che potremmo non aver mai considerato. Dai diversi strumenti della cassetta degli attrezzi comunicativa alla profonda struttura linguistica della lingua tattile dei segni e alla filosofia rivoluzionaria del Pro-Tactile, vediamo una cultura definita dalle sue profonde connessioni, non dai sensi che non utilizza. Avvicinandoci a questo mondo con curiosità e rispetto, non solo impariamo a conoscere una comunità unica, ma ampliamo anche la nostra comprensione di cosa significa essere umani e connettersi veramente con gli altri.
