Definizione Medica vs Culturale della Sordità: Due Prospettive Importanti

Introduzione: Due Modi per Definire una Parola

Quando sentiamo la parola "sordità," la maggior parte di noi pensa a qualcosa di semplice: non riuscire a sentire. Ma questa parola rappresenta in realtà due modi molto diversi di comprendere cosa significhi essere sordi. Per capire pienamente la definizione di sordità, dobbiamo guardare oltre il semplice test dell’udito. Dobbiamo conoscere sia una definizione medica, che si concentra sull’udito e sul corpo, sia una definizione culturale, che si focalizza sull’identità, la lingua e la comunità.

Per chiunque inizi a esplorare questo argomento—che abbia appena ricevuto una diagnosi, sia genitore di un bambino sordo o ipoacusico, o lavori con persone sorde—comprendere questa differenza è il primo passo più importante. Una definizione parla di una condizione fisica; l’altra parla di chi è una persona. Conoscere entrambe è necessario per avere un quadro completo. Esploriamo insieme questi due modi di pensare.

La Definizione Medica: Un Mondo di Suoni

La definizione medica di sordità è quella che la maggior parte delle persone apprende per prima. È scientifica, basata su fatti, e completamente incentrata su come funziona l’orecchio e su quanto bene qualcuno riesce a percepire i suoni. Da questo punto di vista, la sordità esiste su una scala che i medici misurano e rappresentano su un grafico.

Cos’è la Sordità Medica?

In termini medici, la sordità indica quando il corpo non riesce a sentire i suoni, parzialmente o completamente. Non è un’unica cosa ma un insieme di livelli di perdita uditiva classificati dai medici in base alla gravità. La quantità della perdita si misura in decibel (dB), che indicano quanto è forte un suono. Una persona viene diagnosticata con perdita uditiva se non riesce a sentire suoni sotto un certo livello di decibel.

• Perdita Uditiva Lieve: (26-40 dB HL) Una persona può avere difficoltà a sentire discorsi quieti o conversazioni in ambienti rumorosi.
• Perdita Uditiva Moderata: (41-55 dB HL) Parlare senza un apparecchio acustico diventa molto più difficile.
• Perdita Uditiva Grave: (71-90 dB HL) Una persona può sentire solo discorsi o suoni molto forti, come lo sbattere di una porta. Gli ausili uditivi sono spesso necessari per comprendere il parlato.
• Perdita Uditiva Profonda: (91+ dB HL) Una persona non può sentire il parlato, anche se forte, e utilizza principalmente la comunicazione visiva o tecnologie come gli impianti cocleari.

In termini medici, la parola "sordo" (con la ‘s’ minuscola) di solito si riferisce a persone con perdita uditiva grave o profonda.

Come leggere il Grafico: Come si Misura l’Udito

La perdita uditiva si misura con un test che crea un audiogramma. Pensate all’audiogramma come a una mappa dell’udito di una persona. Mostra i suoni più silenziosi che si possono percepire a diverse frequenze, o altezze.

Le due misurazioni principali su questa mappa sono i decibel (dB), che misurano il volume (asse verticale), e gli Hertz (Hz), che misurano la frequenza da bassa ad alta (asse orizzontale). Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), l’udito normale negli adulti significa riuscire a sentire suoni a 25 dB o più silenziosi nel tipico range di frequenze della parola. L’audiogramma fornisce le informazioni di base per una diagnosi medica, mostrando esattamente quali suoni una persona può e non può sentire.

Il Punto di Vista del "Modello Medico"

La definizione medica si basa su ciò che si chiama modello del deficit. Questo modo di pensare vede la sordità come qualcosa di mancante, carente o sbagliato da gestire, curare o "aggiustare." L’obiettivo principale da questa prospettiva è ridurre gli effetti della perdita uditiva e aiutare la persona a funzionare il più possibile come una persona udente.

Questo approccio si concentra su trattamenti come apparecchi acustici, impianti cocleari e terapie intensive di linguaggio e ascolto. L’obiettivo è ripristinare il suono, sviluppare il parlato e integrarsi nel mondo degli udenti. Anche se queste tecnologie e terapie possono essere strumenti molto utili, il modello stesso considera la sordità come una perdita da superare, non come un’identità da valorizzare.

La Definizione Culturale: Un Mondo di Identità

Molto diversa dalla prospettiva medica, la definizione culturale di sordità non riguarda ciò che si perde ma ciò che si guadagna: una comunità vivace, una lingua ricca e una identità condivisa unica. Questa visione trasforma la sordità da disabilità a differenza umana, simile a etnia o nazionalità.

Introducendo la "S" maiuscola in Sordo

Qui la lettera maiuscola è molto importante. Mentre "sordo" si riferisce alla condizione medica, "Sordo" con la ‘S’ maiuscola indica un’identità culturale. Una persona culturalmente Sorda è un membro della comunità Sorda, un gruppo mondiale di persone che condividono lingua e cultura comuni.

È importante notare che il livello di perdita uditiva di una persona non la rende automaticamente parte della comunità Sorda, né definisce la sua identità. Alcune persone con perdita uditiva profonda potrebbero non identificarsi come Sorde, mentre altre con perdita minore, o anche familiari udenti, possono essere membri attivi e accettati della comunità Sorda. L’identità è una questione di scelta personale, lingua e connessione, non di decibel.

Le Basi della Cultura Sorda

La cultura Sorda si basa su esperienze e valori condivisi, con la lingua al suo centro.

• Lingua: Il cuore della cultura Sorda è la lingua dei segni. Lingue come l’American Sign Language (ASL), la British Sign Language (BSL) e centinaia di altre nel mondo non sono semplicemente versioni manuali delle lingue parlate. Sono lingue complete, con grammatiche complesse, strutture proprie, sottigliezze e bellezza. Per la comunità Sorda, la lingua dei segni è la forma di comunicazione più accessibile e naturale.
• Storia Condivisa: La cultura Sorda è ricca di storia, segnata da momenti di lotta e vittoria. La fondazione della Gallaudet University, l’unica università al mondo per persone Sorde e ipoacusiche, e la protesta "Deaf President Now" (DPN) del 1988 sono eventi importanti che hanno creato un forte senso di identità e orgoglio di gruppo.
• Valori e Tradizioni: Le norme culturali nella comunità Sorda spesso differiscono dal mondo degli udenti. Il racconto orale è una forma d’arte molto valorizzata. La comunicazione tende a essere più diretta ed espressiva. Storicamente, le scuole residenziali per Sordi erano luoghi centrali dove la lingua e la cultura venivano trasmesse di generazione in generazione.

Il Punto di Vista del "Modello Culturale"

La definizione culturale si fonda su un modello sociale o culturale. Questo modo di pensare considera le persone Sorde come minoranza linguistica e culturale, non come gruppo disabile. Il "problema" non è l’incapacità di sentire, ma le barriere nella società che impediscono pieno accesso e partecipazione.

Invece di concentrarsi su una "cura," il modello culturale si batte per l’accesso—il diritto all’istruzione nella lingua dei segni, interpreti qualificati in tutti i contesti, sottotitolazione universale e sistemi visivi di allerta. L’obiettivo non è integrarsi ma l’uguaglianza, celebrare l’identità Sorda e assicurare che la comunità Sorda abbia gli strumenti e i diritti per avere successo secondo le proprie condizioni.

Affiancati: Un Confronto

Per rendere più chiaro questo confronto, è utile vedere fianco a fianco i due modelli. Ognuno affronta gli aspetti fondamentali della vita di una persona sorda o ipoacusica partendo da un punto di vista completamente differente. Questa tabella riassume le loro credenze principali.

Vivere le Definizioni: Esperienze Umane Reali

Queste definizioni non sono solo concetti; modellano vite reali, decisioni e identità. Capirne l’impatto richiede di passare dalla teoria all’esperienza umana concreta.

La Scelta dei Genitori

Immaginate che ai genitori venga detto che il loro bellissimo neonato è profondamente sordo. Nel studio medico, la conversazione segue il modello medico. Sentono parole come “perdita,” “ritardo” e “intervento.” Il percorso proposto è quello di un intervento chirurgico per impianti cocleari e anni di intensa terapia del linguaggio, tutto mirato ad aiutare il loro bambino a inserirsi in un mondo udente. La notizia sembra una tragedia.

Dopo qualche mese, incontrano un mentore adulto Sordo. Questo mentore non parla di perdita; parla di una comunità vibrante. Presenta ai genitori la Lingua dei Segni Americana, mostrando loro come il loro bambino possa avere una lingua piena e ricca sin dal primo giorno. Vedono bambini Sordi giocare, ridere e comunicare facilmente. La prospettiva dei genitori cambia. Capiscono che la sordità non è un mondo vuoto, ma la porta d’ingresso a un mondo diverso, altrettanto valido. Non stanno più sistemando un problema, ma entrando in una cultura.

L’Adulto Diventato Sordo in Età Adulta

Considerate una donna che è stata ipoacusica per tutta la vita ma perde l’udito residuo intorno ai quaranta anni. All’inizio vive l’esperienza attraverso una lente medica. Si sente rotta, tagliata fuori dal mondo sonoro che conosceva. Le conversazioni diventano faticose e gli incontri sociali causano ansia. Piange la perdita della musica e delle conversazioni semplici.

Poi decide di frequentare un corso di ASL. Inizialmente titubante, inizia a comunicare visivamente. Partecipa a un evento della comunità Sorda e, per la prima volta dopo anni, si sente completamente inclusa in una conversazione. Trova una nuova comunità che comprende la sua esperienza non come perdita, ma come realtà condivisa. Comincia a identificarsi come Sorda. Il suo percorso dimostra che l’identità culturale non è riservata solo a chi nasce sordo; può essere un cammino scelto e che dà forza in ogni fase della vita.

La Questione dell’Identità

Ora immaginate un adolescente che ha ricevuto impianti cocleari da bambino. Si muove nel mondo udente parlando ma è anche fluente in ASL, che usa con i suoi amici Sordi. Vive con un piede in entrambi i mondi, a volte sentendosi di non appartenere pienamente né all’uno né all’altro. È “sordo” per la sua realtà medica, o “Sordo” per la sua connessione culturale?

Col tempo, capisce che non deve scegliere. È rafforzato dalla sua capacità di collegare due mondi. Può difendersi in una classe udente e connettersi profondamente con gli amici nella comunità Sorda. La sua storia dimostra che l’identità è complessa, mutevole e profondamente personale. Non è una scelta tra due definizioni opposte, ma una combinazione unica che fonde entrambe.

La Gamma dell’Identità: Non Solo Bianco e Nero

La distinzione tra definizioni mediche e culturali offre un quadro importante, ma l’identità umana raramente è così semplice. La comunità delle persone con perdita uditiva è incredibilmente diversificata e l’identità personale si colloca lungo un ampio spettro.

Dove si Colloca “Ipoacusico”

Il termine “Ipoacusico” descrive generalmente persone con perdita uditiva da lieve a grave che usano il linguaggio parlato per comunicare. La loro esperienza è unica. Possono usare apparecchi acustici per orientarsi nel mondo udente ma affrontano comunque sfide significative nella comunicazione e nell’accesso.

Alcune persone ipoacusiche si identificano fortemente con la comunità Sorda, mentre altre si vedono come un ponte tra i mondi Sordo e udente. Molti formano una comunità e un’identità distinti. È fondamentale riconoscere l’esperienza degli ipoacusici come valida e distinta, non semplicemente una forma “minore” di sordità.

Abbracciare un’Identità Flessibile

In definitiva, non esiste un modo “giusto” di essere Sordo o Ipoacusico. L’identità è un percorso personale. Una persona può abbracciare il modello medico usando con orgoglio un impianto cocleare per accedere ai suoni e contemporaneamente essere un utente fluente della ASL ed essere un membro orgoglioso della comunità Sorda. Una cosa non esclude l’altra.

Il principio più importante è il rispetto della scelta individuale. L’identità di una persona è sua da definire e può cambiare nel corso della vita. Il nostro ruolo non è mettere le persone in categorie, ma comprendere i diversi quadri di riferimento che potrebbero usare per costruire il proprio senso di sé.

Conclusione: Collegare Due Definizioni

Abbiamo cominciato chiedendo una sola definizione di sordità e ne abbiamo trovate due. La definizione medica, basata sui test dell’udito, vede la sordità come una condizione da trattare. Chiede cosa una persona non può fare. La definizione culturale, incentrata sulla lingua e sulla comunità, vede la sordità come un’identità da celebrare. Chiede chi una persona è.

Entrambe le definizioni hanno il loro valore. Il modello medico fornisce accesso a tecnologie e cure uditive che molti trovano essenziali. Ma una visione puramente medica è incompleta. Perde il cuore, l’anima e l’umanità vibrante del mondo Sordo.

Una comprensione veramente completa richiede di abbracciare entrambe le prospettive. Dobbiamo apprezzare le realtà cliniche della perdita uditiva rispettando e celebrando allo stesso tempo la ricca cultura, lingua e identità della comunità Sorda. Collegando questi due mondi, superiamo una definizione semplice e ci muoviamo verso una profonda valorizzazione della diversità dell’esperienza umana.