la sordità è una disabilità - Guida in inglese

La domanda "La sordità è una disabilità?" sembra semplice, ma la risposta è complicata e molto personale. Non si tratta solo di sì o no. La verità è che se la sordità venga considerata una disabilità dipende completamente dalla situazione. Per comprendere davvero questa questione, bisogna osservarla da tre punti di vista diversi: medico, culturale e legale. Ognuno offre un pezzo diverso del puzzle, e occorre considerare tutti e tre per vedere il quadro completo.

Questa guida ti accompagnerà attraverso queste diverse prospettive. Esamineremo come i medici definiscono la perdita uditiva, come la comunità Deaf crea una forte identità culturale e come la legge utilizza il termine "disabilità" come strumento importante per garantire pari accesso e diritti. Alla fine, capirai perché questa domanda non ha una sola risposta, ma molte risposte corrette.

Il Modello Medico

Una Gamma di Udito

Dal punto di vista medico, la sordità significa che l’udito di una persona non funziona correttamente. I medici la misurano su una scala basata sui decibel (dB) di suono che una persona può o non può sentire. L’audiologia è la scienza che studia l’udito e classifica la perdita uditiva in categorie per decidere che tipo di aiuto potrebbe essere necessario. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO), oltre il 5% della popolazione mondiale – più di 430 milioni di persone alla fine del 2025 – ha quella che i medici definiscono perdita uditiva "disabilitante". Questo mostra quanto sia un problema rilevante nel mondo da un punto di vista sanitario.

Questa scala solitamente include queste categorie:
* Perdita Uditiva Lieve: Difficoltà a sentire suoni deboli come bisbigli o conversazioni a distanza.
* Perdita Uditiva Moderata: Difficoltà a sentire conversazioni normali, specialmente in ambienti rumorosi.
* Perdita Uditiva Grave: Non si percepisce la maggior parte delle conversazioni; necessita suoni molto forti per sentire qualcosa.
* Perdita Uditiva Profonda: Non si percepiscono nemmeno i suoni molto forti. Questo livello è quello che i medici definiscono sordità.

Obiettivo del Trattamento

L’obiettivo principale dell’approccio medico è ridurre, gestire o "curare" la perdita uditiva. L’attenzione è rivolta ad aiutare la persona a sentire i suoni e a comprendere il linguaggio parlato il più possibile. Questo approccio ha portato allo sviluppo di tecnologie e trattamenti straordinari progettati per supportare la perdita uditiva.

I principali trattamenti includono:
* Apparecchi acustici, che amplificano i suoni per permettere a chi ha ancora un po’ di udito di percepirli.
* Impianti cocleari (CIs), dispositivi complessi che bypassano le parti danneggiate dell’orecchio interno e stimolano direttamente il nervo uditivo. Gli impianti cocleari non ripristinano l’udito normale ma possono fornire una percezione sonora a persone con sordità profonda.
* Terapia Uditivo-Verbale (AVT), un trattamento precoce che insegna a un bambino con perdita uditiva a usare il proprio apparecchio acustico o impianto cocleare per ascoltare e comprendere il linguaggio parlato.

Perché Questo è una Disabilità

Nel modo di pensare medico, la logica è chiara. Definisce "normale" come avere tutti e cinque i sensi pienamente funzionanti. Qualsiasi grande differenza da questo stato normale, come la perdita dell’udito, è chiamata menomazione o disabilità funzionale. In questa prospettiva, la sordità è una condizione che richiede trattamento e la persona è un paziente il cui obiettivo è gestire la propria condizione e integrarsi nel mondo degli udenti nel modo più fluido possibile. Questa visione è spesso la prima che le persone incontrano, soprattutto se la perdita uditiva è nuova per loro o per la loro famiglia.

Il Modello Culturale

La Differenza del "D" Maiuscolo

Molto diversa dal modello medico è la visione culturale, una prospettiva forte sostenuta dalla comunità Deaf. Questo punto di vista fa una distinzione importante che è alla base della sua filosofia: la differenza tra "deaf" e "Deaf".

• deaf (d minuscola): Si riferisce alla condizione medica di perdita uditiva significativa. È una descrizione medica.
• Deaf (D maiuscola): Si riferisce a un gruppo di persone che fanno parte di una minoranza linguistica e culturale. La loro identità condivisa non è definita da ciò che non possono fare (sentire), ma da ciò che condividono: una lingua, una storia e una ricca cultura.

Per le persone che si identificano come culturalmente Deaf, la loro sordità non è una disabilità; è il centro di chi sono.

Un Ricco Patrimonio Linguistico

Al cuore della cultura Deaf c’è la lingua dei segni. Lontano dall’essere semplici gesti o una sostituzione del linguaggio parlato, lingue dei segni come l’American Sign Language (ASL), la British Sign Language (BSL) e centinaia di altre nel mondo sono lingue completamente sviluppate, grammaticalmente complesse. Hanno regole proprie, sfumature e la capacità di espressione profonda. Per i membri della comunità Deaf, la lingua dei segni è la loro prima lingua. È fonte di connessione, orgoglio ed espressione artistica, dalla poesia al teatro. Non è un surrogato per una perdita, ma un modo vibrante e completo di comunicare.

Comunità e Identità

La cultura Deaf va ben oltre la lingua. Include un insieme unico di regole sociali, tradizioni ed esperienze di vita condivise. Queste possono comprendere diversi modi per attirare l’attenzione (come un tocco leggero sulla spalla o il lampeggio delle luci), una forte attenzione al contatto visivo diretto e all’espressione facciale durante la comunicazione, e una storia condivisa di lotta per i diritti e i risultati raggiunti. La comunità offre uno spazio in cui essere Deaf è normale, non insolito. È un gruppo culturale, come qualsiasi altra minoranza etnica o linguistica, unito da un’identità comune e da un modo condiviso di muoversi nel mondo.

Rifiuto dell’Etichetta "Disabilità"

Dal punto di vista culturale, le difficoltà che le persone Deaf affrontano non sono causate dalle loro orecchie. Invece, il "problema" è una società costruita da e per persone udenti. Questa è l’idea principale del Modello Sociale della Disabilità, che afferma che sono le barriere sociali – non la menomazione di una persona – a disabilitare realmente le persone. Una lezione senza interprete, un film senza sottotitoli o un allarme di emergenza solo udibile sono ciò che crea esclusione. Pertanto, in questa visione, le persone Deaf non sono individui disabili; sono un gruppo minoritario capace che affronta una sistematica mancanza di accesso e audismo (discriminazione basata sulla capacità uditiva).

Vedute Mediche vs. Culturali

A Colpo d’Occhio

I modelli medico e culturale offrono due modi completamente diversi di intendere la sordità. Per rendere queste visioni contrapposte più chiare, la tabella seguente mostra un confronto diretto delle loro principali convinzioni.

| Comunità | Gruppi di supporto per una condizione condivisa. | Un gruppo culturale con lingua e identità condivise. |

La Definizione Legale

Protezione Legale

Mentre i modelli medico e culturale rappresentano filosofie, la definizione legale di disabilità ha uno scopo pratico ed essenziale. In base a leggi come l’Americans with Disabilities Act (ADA) negli Stati Uniti, la sordità è classificata legalmente come una disabilità. L’ADA definisce la disabilità come "una menomazione fisica o mentale che limita sostanzialmente una o più attività principali della vita". Poiché l’udito è specificamente indicato come un’attività principale della vita, le persone sorde o ipoacusiche sono protette da questa legge.

Questa classificazione legale non è una dichiarazione filosofica sull’identità. È uno strumento pratico progettato per proteggere un gruppo di persone dalla discriminazione e assicurare loro pari opportunità di partecipazione nella società.

Lo Scopo dell’Etichetta

È importante capire che in un contesto legale, l’etichetta "disabilità" non è un segno di qualcosa di sbagliato ma una chiave per l’accesso. È lo status legale che richiede a datori di lavoro, servizi pubblici e scuole di fornire "adeguate accomodamenti". Questo assicura che l’incapacità di sentire di una persona non diventi una barriera alla sua istruzione, occupazione o partecipazione alla vita pubblica. Accettare questo status legale non significa che la persona debba vedersi come "difettosa". Molti individui culturalmente Deaf si identificano con orgoglio come Deaf mentre allo stesso tempo usano il loro status legale di persona con disabilità per tutelare i loro diritti.

Esempi di adeguati accomodamenti richiesti da queste leggi includono:
* Interpreti qualificati in lingua dei segni per riunioni, lezioni o appuntamenti medici.
* Servizi CART (Communication Access Realtime Translation), che forniscono una trascrizione in tempo reale, parola per parola, dei contenuti parlati.
* Video Remote Interpreting (VRI) per l’accesso su richiesta a un interprete tramite schermo.
* Sistemi visivi di allerta per la sicurezza, come allarmi antincendio con luci lampeggianti e sveglie vibranti.
* Tecnologie di comunicazione accessibili, come i servizi di video-relay (VRS) che permettono alle persone sorde di effettuare chiamate tramite un interprete.

Esperienza Vissuta e Identità

Il Modello Sociale nella Vita

Oltre alle definizioni formali, l’esperienza vissuta della sordità offre spesso l’esempio più chiaro del Modello Sociale della Disabilità. Per molte persone nella comunità dei sordi e ipoacusici, non sono le nostre orecchie a limitarci, ma l’ambiente. Un mondo progettato senza tenerci in conto crea barriere costanti. Un annuncio nel trasporto pubblico fatto solo tramite suoni rappresenta un blackout informativo. Una riunione di gruppo veloce senza interprete o sottotitoli in tempo reale ci rende osservatori anziché partecipanti. Uno studio medico che chiama i pazienti per nome in sala d’attesa genera ansia ed esclusione.

Questa fatica costante nel navigare un mondo prevalentemente uditivo porta a una condizione reale chiamata “affaticamento da ascolto” o “fatica uditiva”. È un esaurimento mentale e fisico profondo derivante dallo sforzo continuo di leggere il labiale, cercare di ricostruire frammenti di suono e colmare le lacune nella conversazione. È il lavoro necessario per funzionare in un mondo che non è accessibile di default. In questi momenti, la “disabilità” non è dentro di noi; è nel modo in cui l’ambiente intorno a noi è progettato.

La Scelta Personale

In ultima analisi, come una persona si identifica è una scelta profondamente personale. Non esiste un unico modo “corretto” di essere sordi o ipoacusici.

Una persona cresciuta nella comunità dei sordi, fluente nella lingua dei segni, può identificarsi con orgoglio come persona sorda culturale e rifiutare l’etichetta di disabilità in tutte le situazioni tranne quella legale. Chi perde l’udito in età adulta può identificarsi più strettamente con il modello medico, considerando la propria sordità come una perdita da gestire con tecnologie come gli impianti cocleari. Altri possono identificarsi come “ipoacusici” e trovare una comunità tra persone con esperienze simili, utilizzando apparecchi acustici e combattendo per specifiche accomodazioni come i sistemi a induzione magnetica.

Molte persone si muovono agevolmente tra queste identità. Possono essere persone sorde orgogliose nella vita sociale ma “persone con disabilità” su un modulo di lavoro per assicurarsi un interprete. Le etichette sono strumenti, non gabbie. Ciò che conta non è quale casella si segna, ma che la scelta personale venga rispettata.

Una Risposta Complessa

Allora, la sordità è una disabilità? Come abbiamo visto, la risposta non è un semplice sì o no.

Dal punto di vista medico, la sordità è classificata come una disabilità funzionale basata su una menomazione sensoriale. Dal punto di vista culturale, è la base di una fiera identità e di una minoranza linguistica vibrante che rifiuta l’idea di essere disabili. Dal punto di vista legale, è uno status protetto che rappresenta una chiave importante per garantire pari accesso e prevenire discriminazioni.

Queste tre prospettive non si escludono a vicenda; coesistono e le persone le affrontano ogni giorno. Forse la cosa più importante da ricordare è superare le polemiche su una singola parola. L’attenzione dovrebbe invece essere su ciò che conta davvero: garantire a tutti piena comunicazione e accesso, rimuovere le barriere nella società e, soprattutto, rispettare il diritto di ciascuno di definire la propria identità.