Sordocecità: Sfide, Contributi e Approfondimenti
Fonte immagine: Michigan Alliance for Families
1. Introduzione: Definizione e comprensione della sordocecità
La sordocecità è una condizione caratterizzata dalla combinazione della perdita sia uditiva che visiva, in cui l'interazione di queste due disabilità sensoriali crea sfide uniche che limitano la capacità di una persona di accedere alle informazioni uditive e visive. Questa doppia disabilità sensoriale ha un impatto significativo sulla comunicazione, socializzazione, mobilità e sulle attività della vita quotidiana. È fondamentale riconoscere che la sordocecità non è generalmente l'assenza totale di entrambi i sensi. Nella maggior parte dei casi, le persone conservano un certo grado di residuo uditivo o visivo; tuttavia, l'effetto combinato di queste perdite è significativo. Anche lievi diminuzioni di entrambi i sensi possono causare notevoli difficoltà, poiché la vista e l'udito spesso lavorano insieme per compensare eventuali perdite dell'altro.
L’esperienza della sordocecità si colloca lungo uno spettro, con un impatto che varia considerevolmente da persona a persona. Questa variazione dipende dalla gravità e dalla natura sia delle disabilità visive che uditive. Fattori come l’età in cui si verifica la perdita sensoriale e la presenza di eventuali disabilità aggiuntive contribuiscono altresì alle sfide uniche che ogni persona deve affrontare. Sempre più spesso, la comunità e le organizzazioni correlate preferiscono il termine "Sordocecità" scritto come una parola unica. Questa preferenza sottolinea la consapevolezza che la sordocecità è una disabilità distinta, e non semplicemente la somma di una perdita uditiva e visiva. Questa terminologia evidenzia la natura complessa e interconnessa delle sfide derivanti da questa doppia disabilità sensoriale.
L’ampio spettro insito nella sordocecità indica che l’esperienza e i bisogni di ogni persona saranno unici. Di conseguenza, il sostegno e gli interventi devono essere altamente personalizzati e flessibili, adattandosi alla specifica combinazione e al grado di perdita sensoriale vissuta dalla persona. Queste strategie dovrebbero anche tenere conto dello stile di apprendimento preferito e delle preferenze individuali. Un approccio unico per tutti difficilmente risulterà efficace per una popolazione così diversificata. La definizione stessa di sordocecità sottolinea questa necessità di attenzione specializzata, osservando che la combinazione di disabilità spesso porta a "bisogni di comunicazione e altri bisogni educativi e di sviluppo così gravi che non possono essere soddisfatti nei programmi di istruzione speciale destinati esclusivamente a bambini con sordità o bambini con cecità". Questa definizione legale evidenzia ulteriormente la natura distinta della sordocecità e la necessità di un supporto personalizzato che vada oltre quanto tipicamente previsto per persone con singole disabilità sensoriali.
Negli Stati Uniti, si stima che circa 45.000-50.000 persone siano cieco-ipoacusiche. Questa cifra comprende sia adulti che bambini appartenenti allo spettro della doppia perdita sensoriale. All’interno di questo gruppo più ampio, circa 10.000 sono bambini e giovani sotto i 21 anni formalmente identificati come cieco-ipoacusici. Il National Deaf-Blind Child Count raccoglie dati demografici completi su questa popolazione più giovane, con un conteggio nel 2019 che ha raggiunto 10.627 individui. Su scala globale, la World Federation of the Deafblind stima che tra lo 0,2% e il 2% della popolazione mondiale possa essere cieco-ipoacusica. Questo rappresenta un numero significativo di persone in tutto il mondo, stimato intorno ai 160 milioni. La cieco-ipoacusia è classificata come una disabilità a bassa incidenza, indicando che il numero di individui identificati con questa condizione generalmente non supera l’1% della popolazione scolastica in un dato momento. Questa relativa rarità può creare sfide per i sistemi educativi locali e per i fornitori di servizi nel gestire efficacemente i bisogni specializzati di queste persone.
La notevole differenza tra il numero di bambini cieco-ipoacusici identificati e il numero stimato di adulti cieco-ipoacusici negli Stati Uniti suggerisce che molti adulti, in particolare le persone anziane che sperimentano un declino dell’udito e della vista legato all’età, potrebbero non essere formalmente identificati come cieco-ipoacusici né ricevere il supporto specializzato di cui hanno bisogno per la loro doppia perdita sensoriale. Questa mancanza di identificazione può comportare una carenza di accesso a servizi e risorse adeguati che potrebbero migliorare significativamente la loro qualità di vita. La crescente popolazione globale di persone anziane dovrebbe portare a una maggiore prevalenza di cieco-ipoacusia legata all’età. Questa tendenza demografica evidenzia l’importanza crescente di aumentare la consapevolezza, affinare i metodi di identificazione e sviluppare servizi su misura specifici per le persone anziane che convivono con la perdita combinata di vista e udito.
La cieco-ipoacusia può derivare da molteplici cause, con oltre 80 condizioni diverse identificate. Queste cause si possono suddividere in due grandi categorie: congenite, cioè presenti alla nascita o nei dintorni di essa, e acquisite, cioè insorte successivamente nella vita. La cieco-ipoacusia congenita può essere causata da fattori come la nascita prematura , infezioni contratte dalla madre durante la gravidanza, tra cui rosolia, citomegalovirus (CMV) e toxoplasmosi , condizioni genetiche come la sindrome di Usher, la sindrome CHARGE, la sindrome di Down, la sindrome di Stickler, la sindrome di Dandy-Walker e la sindrome di Goldenhar , e la sindrome feto-alcolica.
La sordocecità acquisita può derivare da diverse condizioni, tra cui la perdita uditiva o visiva legata all’età , la sindrome di Usher (in cui la perdita uditiva è spesso presente dalla nascita e la perdita visiva progredisce più avanti nella vita) , la retinopatia diabetica , danni cerebrali dovuti a traumi o ictus , meningite , gravi traumi cranici e altre malattie o incidenti. La sindrome di Usher è una causa genetica particolarmente comune, che spesso porta a una perdita uditiva congenita e a una perdita visiva progressiva, che si manifesta tipicamente nell’adolescenza o nella prima età adulta. La sindrome CHARGE e le complicazioni derivanti da una nascita prematura sono inoltre cause significative di sordocecità nei bambini e nei giovani.
La vasta gamma di cause, che comprende predisposizioni genetiche, influenze prenatali e eventi postnatali, evidenzia la natura complessa della sordocecità. Comprendere l’eziologia specifica di ogni persona è fondamentale per definire la prognosi, prevedere la possibile progressione della perdita sensoriale (come si osserva nella sindrome di Usher e nella Retinite Pigmentosa ), e per adattare interventi e supporti adeguati. Inoltre, le diverse cause possono essere associate a disabilità aggiuntive e a ulteriori necessità assistenziali. Per esempio, la sindrome CHARGE interessa spesso più sistemi corporei , e la prematurità può causare varie complicazioni. Pertanto, una comprensione globale della causa sottostante è essenziale per fornire una cura olistica e personalizzata.
Le persone con sordocecità sperimentano conseguenze avverse significativamente maggiori rispetto a quelle con solo perdita dell’udito o solo perdita della vista. La combinazione di queste perdite sensoriali crea un impatto unico e più profondo su vari aspetti della loro vita. La sordocecità influisce sostanzialmente sulla capacità di comunicare, accedere alle informazioni e muoversi in sicurezza nell’ambiente. Queste sfide fondamentali permeano quasi ogni aspetto della vita quotidiana, rendendo compiti apparentemente semplici più complessi e richiedendo strategie e supporti specializzati. Oltre a questi ambiti principali, la sordocecità influisce significativamente anche sull’apprendimento e sulle competenze scolastiche, sulle interazioni sociali quotidiane e sul benessere mentale ed emotivo complessivo. Le limitazioni nei dati sensoriali possono portare a difficoltà nel formare concetti sul mondo, costruire e mantenere relazioni sociali e sostenere una salute mentale positiva.
La perdita combinata di vista e udito crea una condizione unica che è qualitativamente diversa e più impattante rispetto alla semplice somma delle due perdite individuali. Le capacità di vedere e udire sono complementari e si potenziano a vicenda. Quando entrambi i sensi sono compromessi, si crea una barriera che blocca o distorce grandi quantità di informazioni provenienti dall’ambiente. Questa sfida persistente nel raccogliere informazioni durante tutta la vita di una persona ha effetti profondi sull’apprendimento, sulle abilità comunicative e sulla partecipazione alla vita sociale e comunitaria.
2. Muoversi in un mondo senza vista e udito: sfide affrontate dalle persone sordocieche
Le persone sordocieche utilizzano una gamma diversificata di metodi di comunicazione, scelti con cura in base ai loro sensi residui specifici, all’età in cui è avvenuta la perdita sensoriale e all’ambiente comunicativo in cui si trovano. Questi metodi comprendono un ventaglio di approcci, inclusi il linguaggio verbale (spesso mantenuto da chi ha imparato a parlare prima di perdere l’udito), la lettura labiale (anche se la sua efficacia diminuisce con la perdita della vista), la lingua dei segni (che può essere visiva, tattile o adattata per persone con vista limitata), l’alfabeto manuale per sordociechi (un sistema per compitare parole direttamente sulla mano), il Braille (un sistema tattile per leggere e scrivere), la scrittura sul palmo della mano (dove si tracciano lettere sulla mano), la tecnologia assistiva (come notetaker Braille specializzati o comunicatori Braille a schermo), i gesti e l’uso di segnali tattili. È comune che le persone sordocieche impieghino una combinazione di questi diversi metodi per comunicare efficacemente.
Nonostante la disponibilità di queste strategie comunicative diversificate, le persone con sordocecità incontrano spesso significative barriere nella comunicazione mentre si muovono in un mondo prevalentemente orientato alle persone udenti e vedenti. Queste barriere possono causare un profondo senso di isolamento e solitudine. Anche le interazioni apparentemente semplici possono diventare complesse, richiedendo spesso molta pazienza e comprensione da parte di chi cerca di comunicare con una persona sordocieca. Una sfida centrale risiede nella limitata disponibilità di interlocutori che possiedano competenza nei metodi specifici utilizzati da una persona sordocieca. Per esempio, le persone che si affidano a forme adattate della lingua dei segni o alla lingua dei segni tattile possono trovare che solo un numero ristretto di persone conoscono questi approcci specializzati.
La dipendenza dal senso del tatto per la comunicazione da parte di molte persone sordocieche richiede una stretta prossimità fisica durante le interazioni. Ciò può creare difficoltà nell’accesso alle informazioni sull’ambiente circostante, nella comprensione del contesto di conversazioni con più partecipanti o nell’interazione con forme di comunicazione non tattili senza l’aiuto di un interprete esperto o di una persona di supporto che possa fornire descrizioni e interpretazioni essenziali. Inoltre, le persone sordocieche che usano il linguaggio parlato potrebbero non seguire i cambi di argomento nella conversazione a meno che il nuovo tema non venga esplicitamente introdotto, poiché la comprensione di solito è favorita dal sapere di cosa si sta discutendo.
Sebbene i progressi tecnologici offrano alcune soluzioni, come i comunicatore Braille a schermo che consentono la comunicazione basata su testo , la comunicazione interpersonale efficace spesso dipende dall’interazione diretta tra persone e da una comprensione condivisa dei metodi di comunicazione. Il numero relativamente ridotto di persone esperte nei metodi di comunicazione tattili, rispetto a quelle abilitate ai metodi visivi o uditivi, rappresenta una barriera significativa alla comunicazione fluida e inclusiva per molte persone della comunità sordocieca.
La mobilità e l’orientamento rappresentano difficoltà considerevoli per le persone con sordocecità. La perdita combinata della vista e dell’udito compromette notevolmente la loro capacità di percepire l’ambiente circostante, rilevare potenziali ostacoli e mantenere il senso dell’orientamento in uno spazio. Tuttavia, le persone sordocieche possono migliorare significativamente la loro mobilità attraverso l’uso di vari ausili e programmi di formazione specializzati. Questi includono l’istruzione sull’uso corretto del bastone per camminare, l’accesso a servizi di trasporto speciali, l’assistenza di cani guida e il supporto dei servizi di accompagnamento vedente quando disponibili nelle loro comunità. Acquisire abilità di orientamento e mobilità (O&M) è particolarmente cruciale per garantire uno spostamento sicuro e autonomo.
Muoversi efficacemente negli spazi pubblici spesso richiede modifiche ambientali e la fornitura di ausili e servizi ausiliari per garantire l’accesso paritario, come previsto dall’Americans with Disabilities Act (ADA). L’applicazione dei principi di universal design può svolgere un ruolo fondamentale nel promuovere maggiore accessibilità per le persone sordocieche. L’adattamento dell’ambiente immediato è anche essenziale per favorire uno spostamento sicuro e autonomo. Ciò include l’abitudine di informare la persona sordocieca sulla posizione degli oggetti nelle vicinanze e offrire un gomito o una spalla come guida quando si cammina insieme.
L’assenza di entrambi i sensi a distanza significa che le persone sordocieche non possono fare affidamento su segnali visivi o uditivi per anticipare pericoli o comprendere la disposizione di ambienti non familiari. Ciò richiede un intenso e specializzato addestramento all’orientamento e alla mobilità che enfatizzi l’uso dei sensi rimasti, come il tatto e eventuale udito o vista residua, per raccogliere informazioni sull’ambiente. La disponibilità e accessibilità di specialisti qualificati in O&M e di ausili adeguati per la mobilità sono quindi fondamentali per promuovere l’autonomia e la sicurezza delle persone sordocieche. Il concetto di "mondo a portata di mano" sottolinea l’importanza di trasmettere attivamente informazioni sull’ambiente al di là del loro spazio fisico immediato. Il supporto da parte di accompagnatori vedenti o l’uso di tecnologie di navigazione accessibili diventa vitale per orientarsi in ambienti più ampi o meno familiari.
Le barriere comunicative rappresentano un fattore primario che contribuisce all’isolamento sociale e alla solitudine tra le persone sordocieche. Le difficoltà che affrontano sia nel comprendere gli altri sia nell’essere compresi possono limitare profondamente la loro capacità di partecipare attivamente alle attività sociali e di instaurare connessioni significative e reciproche con gli altri. Molte persone sordocieche riferiscono di vivere un significativo isolamento sociale e difficoltà nel partecipare ad attività collettive a causa della perdita sensoriale combinata. Queste esperienze possono causare un senso profondo di esclusione e un minore senso di appartenenza nelle loro comunità.
L’impatto della sordocecità si estende alla salute mentale, con molte persone che riferiscono sentimenti accentuati di isolamento, solitudine e un umore generalmente basso. Le difficoltà persistenti nella comunicazione e nell’interazione sociale possono contribuire a una maggiore probabilità di sperimentare depressione e disagio psicologico. Purtroppo, le persone sordocieche spesso incontrano barriere nell’accesso ai servizi di salute mentale. Queste barriere possono includere la scarsità di professionisti della salute mentale adeguatamente formati per lavorare con persone sordocieche e che siano in grado di comunicare efficacemente utilizzando i metodi preferiti. Inoltre, le strutture per la salute mentale potrebbero non disporre delle necessarie facilitazioni, come interpreti esperti in lingua dei segni tattile o la fornitura di informazioni in formati accessibili come Braille o caratteri grandi. L’isolamento profondo e le opportunità limitate di socializzazione vissute da molte persone sordocieche possono causare un significativo disagio emotivo. Senza accesso a un adeguato supporto e servizi di salute mentale, questi problemi possono intensificarsi, influenzando ulteriormente la qualità della vita complessiva e la capacità di vivere in modo autonomo nella società.
Affrontare le esigenze di salute mentale delle persone sordocieche richiede uno sforzo completo e collaborativo. Ciò include aumentare la consapevolezza e fornire una formazione specializzata ai professionisti della salute mentale sugli aspetti unici della sordocecità e sulle strategie di comunicazione efficaci. È inoltre fondamentale garantire che i servizi di salute mentale siano pienamente accessibili, con predisposizioni adeguate per soddisfare le esigenze specifiche di questa popolazione. La creazione e il sostegno di reti di supporto tra pari all’interno della comunità sordocieca possono giocare un ruolo fondamentale nel favorire il benessere emotivo e alleviare il senso di isolamento attraverso esperienze condivise e comprensione. Lo sviluppo di metodi di comunicazione sociale tattile, come l’aptica sociale, dimostra inoltre gli sforzi proattivi della comunità di creare modi significativi di connessione reciproca.
Un supporto insufficiente rappresenta un problema significativo e ricorrente per le persone sordocieche, spesso contribuendo a sensazioni di isolamento e dipendenza dagli altri. Il processo per ottenere cure adeguate e le risorse necessarie può presentare sfide importanti per questa popolazione. Un ostacolo rilevante è la mancanza di adeguate predisposizioni nelle strutture sanitarie tradizionali, unita a una generale carenza di conoscenze tra i professionisti medici riguardo alle cause, alle caratteristiche specifiche e ai requisiti comunicativi unici della sordocecità. Questo purtroppo può portare a diagnosi errate, trattamenti inefficaci o inappropriati e a una scarsa comprensione della storia clinica e dei piani di cura proposti.
L’accesso a informazioni presentate in formati appropriati è assolutamente cruciale per le persone sordocieche affinché possano prendere decisioni consapevoli su tutti gli aspetti della loro vita, comprese la cura della salute e il percorso educativo. Tuttavia, spesso vi è una significativa carenza di informazioni accessibili disponibili in formati come Braille, stampa ingrandita o grafica tattile. Inoltre, l’onere economico associato all’accesso a cure mediche specializzate, all’ottenimento di tecnologie assistive necessarie e all’assicurazione di servizi di supporto adeguati può rappresentare una barriera considerevole per molte persone sordocieche, specialmente quando la copertura assicurativa non risponde pienamente a queste esigenze specifiche.
Affrontare le sfide nell'accesso ai servizi e al supporto richiede cambiamenti sistemici. Ciò include l'implementazione di programmi di formazione aumentati e migliorati per i professionisti di diversi settori, come la sanità, l'istruzione e i servizi sociali, con particolare attenzione alla sordocecità e ai metodi di comunicazione accessibili. È inoltre necessario sviluppare e diffondere ampiamente informazioni in formati accessibili alle persone sordocieche, insieme a un impegno costante per la promozione di politiche e iniziative di finanziamento che garantiscano un accesso equo alle risorse e al supporto di cui hanno bisogno per condurre una vita piena e indipendente. Il ruolo dei fornitori di servizi di supporto (SSP) è particolarmente fondamentale nel colmare questo divario, agendo come collegamenti essenziali con il mondo vedente e udente, e la loro disponibilità e finanziamento costante necessitano di un miglioramento significativo. La sfida principale che affrontano le persone sordocieche può essere descritta con precisione come una "disabilità di accesso". Gli ostacoli che incontrano spesso non derivano dalla loro perdita sensoriale di per sé, ma piuttosto dalla mancanza di accessibilità e di comprensione nell’ambiente e nei sistemi di servizio. Pertanto, gli sforzi continui devono essere indirizzati alla creazione di una società più inclusiva e accessibile che affronti in modo proattivo i bisogni diversi e specifici delle persone sordocieche.
3. Vite Ispiratrici: Persone Sordocieche Famosi e il Loro Contributo alla Società
Nel corso della storia, numerose persone sordocieche straordinarie non solo hanno superato enormi sfide personali, ma hanno anche dato contributi significativi e duraturi alla società. Le loro vite sono potenti testimonianze della resilienza dello spirito umano e del potenziale sconfinato che esiste anche di fronte a limitazioni sensoriali profonde.
Laura Bridgman detiene il merito di essere la prima persona sordocieca americana a raggiungere la alfabetizzazione e l'apprendimento della lingua. Nata nel 1829, perse tragicamente i sensi della vista, dell'udito, dell'olfatto e del gusto all'età di due anni a causa di una grave forma di scarlattina. Nel 1837, all'età di sette anni, Bridgman iniziò la sua istruzione alla Perkins School for the Blind di Boston, Massachusetts. Sotto la guida di Samuel G. Howe, il direttore della scuola, e di altri insegnanti dedicati, imparò a riconoscere lettere in rilievo dell'alfabeto inglese attraverso il tatto e a ricevere e trasmettere l'ortografia tattile di parole inglesi comuni usando le dita. Ha inoltre imparato a scrivere con l'aiuto di un dispositivo per la scrittura a lettere maiuscole. Grazie a queste nuove competenze, Bridgman acquisì conoscenze in diverse materie, tra cui storia, letteratura, matematica e filosofia, al termine della sua istruzione formale nel 1850. La straordinaria capacità di Bridgman di comunicare e apprendere nonostante le sue profonde disabilità sensoriali attirò notevole attenzione pubblica durante la sua vita. La sua storia fu persino raccontata dal famoso romanziere inglese Charles Dickens, aumentando ulteriormente la sua fama. Il successo rivoluzionario di Bridgman nell'istruzione dimostrò in modo fondamentale il potenziale delle persone sordocieche di imparare e comunicare, aprendo la strada a futuri progressi nel campo dell'educazione per sordociechi. I suoi successi sfidarono la convinzione diffusa che le persone sordocieche fossero incapaci di essere istruite e ispirarono gli educatori a sviluppare metodi di insegnamento più efficaci per altri che affrontano sfide simili.
Julia Brace rappresenta un'altra figura significativa nella storia precoce delle persone sordocieche in America. Nata nel 1807, divenne sordocieca all'età di quattro anni a causa del contagio da febbre tifoide. All'età di 18 anni, Brace iniziò a frequentare l'Hartford Asylum for the Deaf and Dumb. Lì, imparò a leggere e a scrivere parole semplici di due sillabe e acquisì competenze di base nel cucito. La vita di Julia Brace è particolarmente interessante perché la sua educazione formale iniziò solo in età adulta. Le sue esperienze evidenziano le grandi sfide affrontate dalle persone sordocieche prima che venissero sviluppati e diffusi approcci educativi più specializzati ed efficaci. Diversamente da figure successive come Bridgman e Keller, Brace ricevette un'educazione formale più limitata, probabilmente a causa dell'assenza di metodi consolidati per l'insegnamento alle persone sordocieche in quel periodo. La sua storia offre uno sguardo prezioso sulle difficoltà iniziali e sulla graduale evoluzione delle pratiche educative rivolte a sostenere le persone con perdita sensoriale duale.
Helen Keller rimane una delle figure più iconiche e influenti nella storia delle persone sordocieche. Diventata sordocieca a soli 19 mesi a causa di una malattia , Keller intraprese un viaggio straordinario di apprendimento e realizzazione con il sostegno costante della sua insegnante, Anne Sullivan. Nel 1904, fece la storia diventando la prima persona sordocieca a ottenere un Bachelor of Arts, laureandosi con lode al Radcliffe College. Keller fu un’autrice prolifica, scrivendo 14 libri insieme a numerosi saggi e discorsi su una vasta gamma di temi. Divenne anche una relatrice di fama mondiale e un’instancabile sostenitrice dei diritti delle persone con disabilità, del suffragio femminile, dei diritti dei lavoratori e di molte altre cause sociali e politiche. Da ricordare che co-fondò l’American Civil Liberties Union (ACLU) nel 1920 e la Helen Keller International nel 1915. Nel corso della sua vita, Keller incontrò tutti i presidenti degli Stati Uniti da Grover Cleveland a Lyndon B. Johnson ed è stata insignita della Presidential Medal of Freedom nel 1964.
Le straordinarie conquiste di Helen Keller hanno infranto le aspettative sociali prevalenti riguardo alle persone sorde cieche, facendola diventare un simbolo globale di resilienza, determinazione e impegno. La sua capacità di apprendere, comunicare e difendere con passione se stessa e altre persone con disabilità, nonostante le sue profonde limitazioni sensoriali, ha sfidato le percezioni negative radicate sulla sordocecità. La sua vita pubblica e i numerosi successi sono stati una potente dimostrazione del grande potenziale insito nelle persone con disabilità quando vengono forniti supporti, risorse e opportunità adeguate. È importante affrontare alcune comuni idee errate recentemente emerse riguardo alla vita di Helen Keller. Il mito secondo cui non sarebbe mai esistita veramente o non fosse realmente sorde cieca ha acquisito una certa diffusione online, ma è assolutamente falso. Keller imparò a comunicare attraverso la lingua dei segni tattile e successivamente imparò a parlare posando le dita sulle labbra e sulla gola di una persona per percepire le vibrazioni. Sebbene Anne Sullivan abbia avuto un ruolo indispensabile nella sua educazione, i risultati di Keller sono indubbiamente frutto della sua straordinaria intelligenza e della sua tenacia. Queste recenti tendenze sui social media che mettono in dubbio l’esistenza o le capacità di Keller evidenziano lo stigma persistente e la mancanza di comprensione che ancora circondano la sordocecità, sottolineando l’importanza continua e imprescindibile di campagne di educazione e sensibilizzazione. Il riemergere di dubbi sulla vita di Helen Keller, malgrado le ampie prove storiche, indica un problema sociale più profondo di sfiducia o scetticismo verso i risultati delle persone con disabilità. Affrontare questi pregiudizi è fondamentale per promuovere una comprensione più inclusiva e consapevole della sordocecità e delle capacità di chi ne è affetto.
Ai giorni nostri, le persone sorde cieche continuano a compiere importanti progressi e a dare contributi significativi in diversi ambiti. Haben Girma si distingue come figura di spicco nei diritti delle persone con disabilità e nelle tecnologie assistive. Ha raggiunto un traguardo storico diventando la prima laureata sorda cieca di Harvard Law School. Come avvocata per i diritti delle persone con disabilità, attivista e autrice, Girma concentra il suo lavoro sulla promozione dell’accessibilità e della diversità, convinta che la disabilità rappresenti un’opportunità per l’innovazione. Il suo successo nel rigoroso campo del diritto e il suo impegno attivo testimoniano il potenziale e il contributo prezioso che le persone sorde cieche possono continuare a offrire nel XXI secolo. Le realizzazioni di Girma rappresentano una forte sfida all’idea che la sordocecità sia una barriera insormontabile al successo professionale. Il suo lavoro di advocacy, soprattutto nel campo dell’accessibilità digitale, evidenzia l’importanza cruciale di creare ambienti inclusivi in tutti gli ambiti della società.
Robert J. Smithdas ha dato contributi significativi nel campo dell’educazione e dell’attivismo per la comunità delle persone sordocieche. In qualità di insegnante, attivista e autore sordocieco, è stato una figura pionieristica nel settore. Smithdas ha ottenuto il riconoscimento di essere la prima persona sordocieca a conseguire un Master. Il suo interesse professionale si è concentrato sull’orientamento professionale e la riabilitazione per persone con disabilità. In particolare, Smithdas è stato cofondatore dell’Helen Keller National Center for Deaf-blind Youths and Adults (HKNC), un’organizzazione che continua a fornire formazione specializzata e servizi di supporto alla comunità delle persone sordocieche. Oltre ai suoi risultati professionali, Smithdas è stato anche un poeta di talento, riconosciuto come Poeta dell’Anno nel 1960-61. La carriera di Smithdas come educatore e il suo ruolo fondamentale nella creazione dell’HKNC evidenziano l’importanza cruciale di un supporto specializzato e risorse per rendere possibile alle persone sordocieche di condurre una vita soddisfacente. La sua dedizione non solo al proprio successo, ma anche al miglioramento delle opportunità per altre persone della comunità sordocieca, attraverso l’educazione e la creazione di un centro di supporto nazionale, è testimonianza del suo impatto duraturo.
Oltre a queste figure di rilievo, numerose altre persone sordocieche hanno dato contributi straordinari in un ampio spettro di settori. Laura Redden Searing si è distinta come giornalista e poetessa. Marie Heurtin, educatrice francese nata sordocieca, ha imparato a leggere e scrivere e successivamente ha insegnato ad altre ragazze sordocieche. Tony Giles è diventato celebre come viaggiatore avventuroso, esplorando oltre 130 paesi nonostante fosse cieco dalla nascita e stesse gradualmente perdendo l'udito. Alan Constable ha ottenuto riconoscimenti come ceramista richiesto, con le sue opere esposte in gallerie prestigiose. Donald Gibson è uno scultore di talento della Nuova Zelanda. John Lee Clark è un celebrato poeta e scrittore DeafBlind. Taranath Narayan Shenoy si è distinto come atleta affermato. Olga Skorokhodova è stata una ricercatrice di rilievo. Gerrit van der Mey è stato un artista riconosciuto. Jack Clemo è stato un poeta e scrittore stimato , e Alice Betteridge è stata un’attivista influente. I successi diversificati di queste persone in vari ambiti dimostrano inequivocabilmente che la sordocecità non preclude la capacità di apportare contributi significativi e di valore alla società. Le loro vite e realizzazioni rappresentano fonti potenti di ispirazione e mettono in discussione le idee preconcette sulle capacità delle persone con disabilità.
4. Oltre le Basi: Curiosità e Storie Interessanti sulla Sordocecità
Il termine "DeafBlind" descrive una disabilità unica che va oltre la semplice combinazione di perdita della vista e dell'udito. La compromissione simultanea di questi due sensi primari crea un insieme di sfide distintive e più complesse rispetto alla somma dei loro singoli effetti. Alcuni descrivono questa condizione come una nuova esperienza sensoriale, illustrata dall’analogia dei colori blu e giallo che si combinano per creare il colore verde, distinto e unico. Comprendere la sordocecità come una disabilità unica è fondamentale per sviluppare sistemi di supporto efficaci e appropriati e per riconoscere i bisogni specifici e spesso complessi di questa popolazione. L’interazione tra vista e udito è complessa e la perdita simultanea di entrambi produce un’esperienza qualitativamente diversa rispetto alla perdita isolata di uno solo. Riconoscere questa differenza fondamentale è essenziale per fornire un supporto davvero su misura ed efficace.
La comunità DeafBlind è caratterizzata da una grande diversità. Le persone che appartengono a questa comunità sperimentano una vasta gamma di variazioni nel grado e nel tipo sia di perdita visiva che uditiva. Inoltre, utilizzano e preferiscono diversi metodi di comunicazione. Inoltre, la comunità comprende persone provenienti da contesti diversi, con un’ampia varietà di esperienze di vita e spesso con disabilità aggiuntive. Il termine "DeafBlind" rappresenta quindi un gruppo altamente eterogeneo di persone, ciascuna con un proprio insieme unico di bisogni e abilità. Questa diversità intrinseca sottolinea l’importanza cruciale di adottare approcci centrati sulla persona per fornire supporto e servizi. È fondamentale evitare generalizzazioni sulla sordocecità, poiché l’esperienza individuale di perdita sensoriale e le conseguenti necessità e preferenze per la comunicazione, l’apprendimento e la vita quotidiana variano notevolmente da persona a persona.
I metodi di comunicazione per le persone sordocieche si sono evoluti considerevolmente, con lo sviluppo della lingua dei segni tattile e di linguaggi emergenti come il Protactile. La lingua dei segni tattile coinvolge la persona ricevente che posiziona le proprie mani sopra quelle del segnante per percepire la forma, il movimento e la posizione dei segni comunicati attraverso il tatto. Protactile è un linguaggio sviluppato più recentemente che utilizza il tatto come sua modalità principale di comunicazione, nato all’interno della comunità sordocieca stessa. L’alfabeto manuale per persone sordocieche è un altro metodo tattile in cui singole lettere sono segnalate sulla mano per comporre parole. Lo sviluppo di questi metodi di comunicazione tattile e di linguaggi come il Protactile evidenzia l’autonomia e l’innovazione all’interno della comunità sordocieca nel creare modalità accessibili per connettersi tra loro e condividere informazioni. Quando i metodi di comunicazione tradizionali visivi e uditivi non sono accessibili, le persone sordocieche hanno creato in modo creativo e sviluppato forme proprie di linguaggio basate sul senso del tatto. Questo sottolinea la resilienza innata e la capacità di adattamento della comunità nel favorire la comunicazione e la connessione.
I Fornitori di Servizi di Supporto (SSP) svolgono un ruolo cruciale nella vita di molte persone sordocieche. Gli SSP sono persone formate che agiscono come facilitatori della comunicazione e forniscono servizi di guida per persone vedenti, permettendo alle persone sordocieche di orientarsi nell’ambiente e accedere più facilmente alle informazioni. Assistono in una varietà di compiti, dalle commissioni quotidiane e lo shopping agli appuntamenti medici e agli eventi sociali. Tuttavia, resta una sfida importante nella mancanza di finanziamenti costanti e nella limitata disponibilità di SSP adeguatamente formati in molte regioni. Gli SSP sono essenziali per promuovere l’indipendenza e facilitare la partecipazione nella comunità per molte persone sordocieche, rappresentando un collegamento fondamentale con il mondo vedente e uditivo. Per le persone sordocieche che si affidano alla comunicazione tattile o necessitano di assistenza per l’orientamento, gli SSP offrono un supporto vitale che va oltre l’interpretariato o la guida tradizionale, permettendo una maggiore autonomia e inclusione.
All'interno della comunità sordocieca abbondano storie personali ispiratrici, che mostrano individui che hanno superato ostacoli significativi e raggiunto i loro obiettivi personali e professionali. Questi racconti evidenziano persone che hanno ottenuto successo educativo, raggiunto importanti traguardi professionali e trovato soddisfazione personale nelle loro vite. Tra gli esempi ci sono l'intensa attività di attivismo e le opere letterarie influenti di Helen Keller, la carriera pionieristica legale e la dedizione nella difesa dei diritti delle persone con disabilità di Haben Girma, e i viaggi straordinari e ampi di Tony Giles in tutto il mondo. Condividere questi racconti personali serve a umanizzare l’esperienza della sordocecità, sfidare efficacemente gli stereotipi negativi e spesso limitanti, e ispirare un maggiore senso di speranza e comprensione all’interno della comunità più ampia. Sebbene le statistiche e le informazioni fattuali siano essenziali, queste storie individuali creano un forte legame emotivo con i lettori, permettendo una comprensione più profonda delle realtà vissute, delle sfide uniche affrontate e delle straordinarie conquiste raggiunte dalle persone sordocieche.
5. Risorse e Supporto: Connessione con la Comunità Sordocieca
Una rete di organizzazioni nazionali svolge un ruolo fondamentale nel fornire supporto, risorse e advocacy per le persone con sordocecità e le loro famiglie. Il National Center on Deafblindness (NCDB) funge da centro nazionale di assistenza tecnica che collabora con famiglie, agenzie federali, statali e locali per fornire informazioni, formazione e preparazione del personale. Il Helen Keller National Center (HKNC) offre una vasta gamma di servizi, tra cui riabilitazione professionale, supporto comunitario e formazione tecnologica, per giovani e adulti con sordocecità in tutti gli Stati Uniti. L'American Association of the Deaf-Blind (AADB) è un'organizzazione nazionale di consumatori che si impegna a garantire che le persone con sordocecità raggiungano il loro massimo potenziale attraverso una maggiore autonomia e integrazione nella comunità. La National Family Association for DeafBlind (NFADB) è la più grande organizzazione nazionale non profit dedicata a supportare le famiglie con persone sordocieche. DeafBlind Citizens in Action (DBCA) si impegna a responsabilizzare le persone sordocieche attraverso l’educazione, la tecnologia e l’advocacy. Queste organizzazioni affrontano collettivamente una vasta gamma di bisogni, dal fornire supporto diretto e risorse, all’advocacy per cambiamenti politici, promuovendo un forte senso di comunità. Vista la bassa incidenza e le sfide uniche associate alla sordocecità, l’esistenza e il lavoro di queste organizzazioni nazionali sono cruciali per centralizzare le informazioni, coordinare servizi vitali e promuovere i necessari cambiamenti politici a livello nazionale.
Nella Contea di Los Angeles, una rete di organizzazioni locali dedicate offre una varietà di servizi su misura per le esigenze specifiche della comunità delle persone sorde-cieche. La Greater Los Angeles Agency on Deafness (GLAD) offre una gamma di servizi, tra cui advocacy, accesso alla comunicazione, formazione alle abilità di vita indipendente e consulenza tra pari. DeafBlind Access fornisce servizi di supporto diretto alle persone sorde-cieche della regione. Il Braille Institute, Los Angeles Center offre corsi di Braille, tecnologia e abilità di vita indipendente. L'Ufficio Regionale Sud-Ovest del Helen Keller National Center for Deaf-Blind Youths & Adults funge da punto di contatto per servizi e risorse nell'area. California Deafblind Services (CDBS) offre consulenze, formazione e risorse a famiglie e professionisti in tutto lo stato. La Deaf, Blind and Disabled Coalition of Los Angeles lavora per costruire comunità e affrontare le barriere politiche. Tri-County GLAD serve persone sorde, ipoacusiche e sorde-cieche nelle contee di Ventura, Santa Barbara e San Luis Obispo. Mind Your Language, Inc. fornisce supporto tramite service providers (SSP) alla comunità sorde-cieche dell'area metropolitana di Los Angeles. La Frances Blend School, parte del Los Angeles Unified School District, offre istruzione specializzata per bambini ciechi, ipovedenti e sordi-ciechi. Wayfinder Family Services offre formazione sulle tecnologie assistive per adulti ciechi o ipovedenti. Il Disability Community Resource Center (DCRC) fornisce informazioni e accesso a tecnologie assistive , e California Connect (DDTP) distribuisce apparecchiature di comunicazione specializzate a persone con disabilità. Questa solida rete di organizzazioni locali nella Contea di Los Angeles offre un'ampia gamma di servizi, tra cui accesso alla comunicazione, formazione alle abilità di vita indipendente, gruppi di supporto e assistenza con tecnologie assistive, tutti pensati per rispondere ai bisogni unici e diversificati della comunità delle persone sorde-cieche della regione. Individuare e mettere in contatto con queste risorse locali è essenziale per le persone sorde-cieche e le loro famiglie, per accedere a supporto diretto e servizi all'interno della propria comunità, favorendo un maggiore senso di appartenenza e rispondendo ai bisogni immediati e continui.
La tecnologia assistiva svolge un ruolo sempre più importante nella vita delle persone sordo-cieche, offrendo soluzioni innovative che facilitano la comunicazione, l'apprendimento e aumentano l'autonomia nelle attività quotidiane. Questo include una vasta gamma di strumenti, che vanno da materiali a bassa tecnologia come etichette tattili a dispositivi ad alta tecnologia quali display Braille aggiornabili, screen reader che forniscono output uditivo o tattile di testi digitali, dispositivi di comunicazione specializzati come blocchi per appunti Braille e comunicatore Braille per schermo, e attrezzature adattate per le attività quotidiane. Il settore della tecnologia assistiva è in continua evoluzione, con innovazioni costanti che ampliano le possibilità di comunicazione, accesso alle informazioni e indipendenza complessiva per le persone con sordocecità. Tuttavia, l’accesso a queste tecnologie da solo non è sufficiente; è fondamentale una formazione completa su come utilizzarle efficacemente affinché le persone sordo-cieche possano trarre pieno beneficio dalle loro potenzialità. La tecnologia assistiva rappresenta uno strumento fondamentale per dare potere alle persone sordo-cieche, fornendo vie alternative per comunicare con gli altri, accedere a una grande quantità di informazioni, partecipare ad attività di apprendimento, inserirsi nel mondo del lavoro e, in definitiva, condurre una vita più autonoma e appagante.
Una comprensione approfondita dei diversi metodi di comunicazione utilizzati dalle persone sordocieche è essenziale per favorire un’interazione efficace e fornire un supporto adeguato. La lingua dei segni tattile consiste nel fatto che la persona sordocieca posiziona le sue mani sopra quelle del comunicatore per percepire la forma, il movimento e la posizione dei segni. L’alfabeto manuale per sordociechi è un metodo per comporre le parole usando il tatto per rappresentare ogni lettera dell’alfabeto sulla mano. La scrittura sulla palma consiste nel tracciare lettere stampatello sulla palma della mano per comporre le parole. Il metodo Tadoma è una forma tattile di lettura labiale in cui la persona sordocieca posiziona la mano sul volto dell’oratore per percepire le vibrazioni della sua voce e i movimenti delle labbra. È importante adattare la lingua dei segni per le persone con limitazioni visive, spesso firmando in un campo visivo più ristretto o usando modifiche tattili. Anche i gesti, il linguaggio del corpo e i segnali tattili svolgono un ruolo significativo nella trasmissione del significato e nell’offerta di informazioni. Riconoscere la vasta gamma di metodi comunicativi utilizzati dalle persone sordocieche, dalla lingua dei segni adattata agli approcci tattili e alle tecnologie assistive, consente strategie di comunicazione più inclusive ed efficaci in vari contesti.
Il Braille rappresenta una via fondamentale per l’alfabetizzazione e l’accesso alle informazioni per molte persone sordocieche, permettendo loro di interagire con la parola scritta e comunicare efficacemente. Come sistema tattile di lettura e scrittura, il Braille utilizza puntini in rilievo per rappresentare lettere, numeri e segni di punteggiatura, consentendo a chi non può vedere la stampa di leggere con la punta delle dita. Per molte persone sordocieche, sviluppare l’alfabetizzazione in Braille è una competenza chiave che apre porte all’istruzione, al lavoro e alla vita autonoma. Inoltre, il Braille è spesso integrato con tecnologie assistive, come i display Braille a rinfresco che forniscono un output tattile di testi elettronici, permettendo alle persone sordocieche di accedere a computer, internet e altre informazioni digitali. Sebbene non tutte le persone sordocieche utilizzino il Braille, esso rimane uno strumento fondamentale per l’alfabetizzazione e l’accesso alle informazioni, soprattutto per chi ha una perdita visiva significativa. Consente la lettura e la scrittura indipendenti e rappresenta un mezzo cruciale di comunicazione e coinvolgimento con la parola scritta.
6. Conclusione: Verso un Futuro più Inclusivo
La sordoceità presenta una serie unica di sfide derivanti dalla combinazione della perdita uditiva e visiva, che influisce sulla comunicazione, mobilità, apprendimento e interazione sociale. Tuttavia, le vite e i successi di persone sordocieche ben note come Laura Bridgman, Helen Keller, Haben Girma e molte altre dimostrano la straordinaria capacità di resilienza e contributo all’interno di questa comunità. Le loro storie sottolineano l'importanza di sfidare i preconcetti sociali e promuovere un ambiente di inclusività e supporto.
Il percorso verso un futuro più inclusivo per le persone sordocieche richiede uno sforzo continuo per aumentare la consapevolezza pubblica e la comprensione di questa disabilità unica. È necessario sviluppare e rendere accessibili tecnologie assistive e metodi di comunicazione diversificati, inclusi il linguaggio tattile dei segni e linguaggi emergenti come il Protactile. Inoltre, assicurare la disponibilità di operatori di supporto formati e servizi di salute mentale accessibili è fondamentale per promuovere l’autonomia e il benessere.
Riconoscendo i bisogni diversificati e celebrando i significativi contributi delle persone sordocieche, possiamo lavorare per una società che li responsabilizzi a condurre vite piene, significative e autodeterminate, garantendo che nessuno venga lasciato indietro a causa di limitazioni sensoriali.
FAQ
Cos’è la sordoceità?
La sordoceità è una condizione che comporta una combinazione di perdita sia uditiva che visiva. L’interazione di queste due disabilità sensoriali crea sfide uniche che limitano la capacità di accedere alle informazioni sia uditive che visive, influenzando in modo significativo la comunicazione, la socializzazione, la mobilità e le attività della vita quotidiana. Non si tratta tipicamente di una totale assenza di entrambi i sensi, ma di un effetto combinato rilevante.
Quanto è diffusa la sordoceità?
Negli Stati Uniti, si stima che circa 45.000-50.000 persone siano sordocieche, inclusi circa 10.000 bambini e giovani sotto i 21 anni. A livello globale, la World Federation of the Deafblind stima che tra lo 0,2% e il 2% della popolazione mondiale possa essere sordocieca, potenzialmente intorno ai 160 milioni di persone. È classificata come una disabilità a bassa incidenza.
Come comunicano le persone sordocieche?
Le persone sordocieche utilizzano diversi metodi di comunicazione adattati ai loro sensi residui, all’età di insorgenza e all’ambiente. Tra questi vi sono la parola, la lettura labiale, il linguaggio dei segni (visivo, tattile, adattato), l’alfabeto manuale per sordociechi, il Braille, la stampa sul palmo, le tecnologie assistive, i gesti e i segnali tattili. Spesso utilizzano una combinazione di questi metodi.
Chi sono alcune persone sordocieche famose?
Alcuni esempi includono Laura Bridgman, Julia Brace, Helen Keller, Haben Girma e Robert J. Smithdas, tra molti altri.
Per cosa è nota Helen Keller?
È stata la prima persona sordocieca a conseguire una laurea in Lettere, un’autrice prolifica, relatrice e una nota sostenitrice dei diritti delle persone con disabilità e di altre cause sociali.
