触覚で紡ぐ人生：驚くべきろう重複障害者コミュニティの内側

はじめに

デフブラインドとは、視覚と聴覚の両方の一部またはすべてを失った状態を指します。これは必ずしも完全に聴覚を失い完全に視覚を失っていることを意味するわけではなく、人によってさまざまな形があります。デフブラインドの方は、聴覚障害者や難聴者、盲者とは異なる独自の世界の捉え方をしています。この特有の経験から、特別なコミュニケーション方法、親密な友情、支え合うコミュニティネットワークを基盤とした強く創造的なデフブラインド文化が生まれています。本ガイドでは、デフブラインドの体験、その豊かな文化、そしてコミュニティを支援し声を届ける重要な組織についてご紹介します。新たに診断を受けた方やそのご家族、そしてより良い支援者・理解者を目指す方に役立つリソースです。

デフブラインドの体験

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デフブラインドコミュニティを真に支援するためには、単純な医学的定義を超えて考える必要があります。多様な体験や、尊重ある言語の重要性を理解することが、すべての意味ある関係の基盤となります。ここには単一の集団ではなく、背景やスキル、アイデンティティが異なる多様な個人のコミュニティがあります。

多様な体験の幅

デフブラインドとは、視覚と聴覚の障害のさまざまな組み合わせを含みます。難聴で低視力の方もいれば、完全に聴覚を失い法的失明状態の方もいます。障害の組み合わせや程度が独特で、コミュニケーション、移動、情報アクセスに相乗効果をもたらし、それぞれを単純に足し合わせたものではありません。

この状態は出生時にある場合もあれば、後天的に生じる場合もあります。一般的な原因には、聴覚や視覚、時に平衡感覚に影響を与える遺伝疾患のアッシャー症候群、CHARGE症候群、妊娠中の風疹感染、または加齢に伴う聴覚・視覚の低下があります。2025年末時点で、米国のNational Center on Deaf-Blindness（NCDB）のデータによると、11,000人以上の子ども・若者がデフブラインドであり、成人の推定人数は70,000人以上に及びます。サービスが十分に行き届いていない大きなコミュニティです。

適切な言葉遣い

言葉には力があり、正しい用語を使うことは敬意の表れです。コミュニティ内では文化的アイデンティティを尊重するために用語の使い分けがなされています。

DeafBlind（頭文字を大文字で連結して表記）は、文化的アイデンティティを示すために使われることが多い用語で、独自の言語、社会的ルール、共有された歴史をもつコミュニティの一員であることを意味します。これは医療的な状態の説明ではなく、アイデンティティの表明です。

一方で、deaf-blind（ハイフンでつなぐ表記）は、医学的または法的な文脈で視覚・聴覚の両方の障害を表すために使われます。どちらも使われますが、文化的アイデンティティについて話す際にはDeafBlindの使用が好まれることを理解し、尊重することが重要です。常に「人を主体とする言語」を使い、個々人の希望に従ってください。

豊かなDeafBlind文化

デフブラインド文化は孤立の文化ではなく、深い結びつきと相互依存、そして革新の文化です。明瞭さ、率直さ、身体的な結びつきを重視した独特のコミュニケーションと社会的交流の手法によって特徴付けられます。この文化は独自の哲学、芸術形態、社会構造を発展させ、世界の中で特別なあり方を祝福しています。

プロタクティル：触覚文化

現代のDeafBlind文化の中心にあるのがプロタクティルという、触覚に基づいた哲学と言語です。これは単に視覚的な手話を適応するだけでなく、情報伝達の主要手段として触れることを用います。プロタクティルの環境では、コミュニケーションは全身を使って行われます。

例えば、二人のDeafBlindの方が会話をしているとします。一方が相手の手に手話（触覚手話）を伝えている間、相手は絶えずフィードバックを返します。ゆっくりと腕を繰り返し軽く叩くのは「理解した、続けて」という意味です。背中をなでるような動きは誰かが近くを通り過ぎたことを示し、脚を軽く叩くのは部屋の他の人の笑い声を知らせます。この「バックチャンネル」は、視聴聴者が無意識に受け取っている環境や感情の情報の豊かでインタラクティブな流れを生み出します。プロタクティルは単なるコミュニケーション手段以上のもので、触れることで共に在ることを実現し、共有可能でアクセスしやすい世界を創造する方法です。

重要な文化的価値観

DeafBlindコミュニティは共有された経験から生まれたコアバリューによってつながっています。

直接的なコミュニケーション：明確で分かりやすい情報を重視します。推測は非効率で孤立を生むため、はっきり伝えることは尊重と配慮の表れです。
互いに頼り合うこと：コミュニティは相互支援によって成り立っています。これは互いに依存し、環境やコミュニケーションをサポートする支援サービス提供者（SSP）にも頼ることを意味し、介護者とは異なります。この依存は弱さではなく強みと見なされます。
共有された経験：DeafBlindの人々は非常に強い絆で結ばれています。主に視覚・聴覚を持つ人々向けに設計された世界を共に切り拓く経験が、独特で力強い共通のアイデンティティと理解を生み出しています。
物語の伝承：豊かな口承（または触覚による）物語の伝統が、情報や歴史、文化的ルールの継承の中心にあります。物語はコミュニティ形成とアイデンティティ保持の主要な手段です。

芸術と技術

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DeafBlind文化は芸術や技術を通じても表現されています。DeafBlindの詩人、ヘレン・ケラーのような作家、パフォーマーたちが豊かな芸術的遺産に貢献してきました。現代技術は文化参加において重要な役割を果たしています。点字ディスプレイはデジタルテキストの読み取りやオンラインコミュニティへの参加を可能にします。特別なコミュニケーション機器やアプリが距離を超えて人々をつなぎ、グローバルなDeafBlindコミュニティの形成や、新たな創造的表現や啓発活動を支えています。

つながりの核心

コミュニケーションはどの文化においても生命線であり、DeafBlindコミュニティにおいては人間の創造性と適応性を示しています。単一のコミュニケーション方法はなく、個々の聴覚・視覚の程度や背景、状況に応じて幅広い技術が用いられます。

コミュニケーション方法の種類

これらの方法を理解することが、意味ある交流への第一歩です。以下はDeafBlindの方によく使われる代表的なコミュニケーション手段です。

触覚手話

これは、視覚手話（例：アメリカ手話）を流暢に使っていた方が視覚低下後に用いる方法です。聞き手が話し手の手の上に軽く手を置き、手話の形や位置、動きを触覚で感じ取ります。既存の言語を直接触覚的に解釈する方法です。

掌への文字書き（Print on Palm）

ブロック文字を書く方法とも呼ばれ、誰でも使えます。補助を受ける方の掌に大文字のアルファベットの形を指でなぞって伝えます。特別な訓練は不要で、一般の方や医療関係者、その他の方法に慣れていない相手との基本的なコミュニケーションに有効です。

タドマ法（Tadoma）

タドマは高度な技術で、DeafBlindの方が話者の唇に親指を置き、顎や喉に指を沿わせて音声振動や顎の動き、唇の形状を感じ取り話された言葉を理解します。習得には多くの訓練と繊細な感覚が必要です。

点字と支援技術

読書やデジタルコミュニケーションには点字が不可欠です。電子点字ノートテイカーや点字ディスプレイはBluetoothでスマートフォンやパソコンと接続し、ウェブサイトの閲覧、メール送信やリアルタイムのテキスト会話を可能にします。これらは自立やつながりを促進する強力なツールです。

適応手話

限られた視野（いわゆるトンネルビジョン）を持つ方には、サインスペースを視野の正面に絞った手話の適応が行われます。話し手と聞き手は適切な距離を保ち、聞き手は手話が見やすいようにコントラストの高い色を着ることもあります。

主要な支援組織

DeafBlindの方とその家族へ資源、トレーニング、擁護、コミュニティを提供する強力なネットワークがあります。これらの組織は地域的、国家的、国際的にコミュニティの柱となっています。

National Center on Deaf-Blindness

概要：アメリカ合衆国の全国技術支援および情報センター。
主なサービス：生後から21歳までの子ども・若者を主な対象とし、情報提供、州のデフブラインドプロジェクト支援、家族やサービス提供者向けのリソースやトレーニングを行い、専門知識の中心的拠点となっています。

Helen Keller National Center

概要：アメリカで最も卓越した、DeafBlindの若者や成人向けの職業訓練および自立生活訓練の施設。
主なサービス：ニューヨークにある本校での訓練、全国各地の地域代表者、コミュニティサービス、支援技術、方向感覚と移動支援、コミュニケーションに関する専門的な訓練を提供しています。

Deafblind UK

概要：英国全土のろう盲者とそのご家族に支援を提供する全国的なチャリティ団体。
主なサービス：無料ヘルプラインの提供、デジタル包摂支援、ウェルネスプログラム、友愛サービス、孤立防止と健康促進のための交流グループを運営。

World Federation of the Deafblind

概要：国際舞台でろう盲者の権利と利益を代表する世界有数の擁護団体。
主なサービス：国連におけるろう盲者の権利擁護、障害者権利条約の実施促進、世界中の国内ろう盲者団体の能力強化支援。

American Association of the Deaf-Blind

概要：米国でろう盲者が運営し、ろう盲者のために活動する全国的な消費者組織。
主なサービス：平等な権利とアクセスのための擁護に注力し、年次全国会議によるコミュニティ構築と情報共有を実施。ニュースレターや各種リソースを発行し、コミュニティのつながりを維持。

効果的なアライになるために

ろう盲者コミュニティのアライになるとは、単に認識するだけでなく、積極的かつ敬意を持って支援することを意味します。あなたの行動は、より包括的で利用しやすい社会をつくる力になります。アライとしての役割は、学び、傾聴し、連帯して行動し続ける継続的な実践です。

アライとしての基本原則

推測しないで、まず尋ねる：ろう盲の方が何を必要としているかを勝手に想像しないでください。いつもその方の希望するコミュニケーション手段や、例えば人間ガイドのような支援が必要かどうかを尋ねましょう。その「はい」も「いいえ」も尊重します。
基本のコミュニケーションを学ぶ：専門家である必要はありません。「手のひらへの印刷（Print on Palm）」を覚えるだけでも、瞬時にコミュニケーションの壁を超えられる非常に効果的なスキルです。
環境を説明する：人間ガイド役やグループでの交流では、明確で簡潔な情報を提供しましょう。部屋の配置を説明したり、誰が入ってきたかを伝えたり、視覚的な冗談を静かに解説したりすることが、環境への重要なアクセスを可能にします。
アクセシビリティを擁護する：すべての形態のアクセシビリティを支持しましょう。スクリーンリーダーや点字ディスプレイに対応したウェブサイトの推進、公共空間の点字ブロックの設置促進、専門的な通訳者や支援専門者（SSP）の資金助成と提供を求める活動に参加してください。
ろう盲者の声を増幅する：自身のプラットフォームを活用して、ろう盲の創作者や活動家の作品や視点を共有しましょう。ろう盲に関する話題では、彼らの経験を中心に据え、その専門知識を尊重してください。
本人の好む言葉を使う：文化的なアイデンティティを重視する「ろう盲者」というアイデンティティ優先言語の使用を認めましょう。迷ったときは、本人がどのように自称しているかを聞き、その指示に従ってください。

まとめ：力とつながり

ろう盲とは単なる診断名を超えた、非常にユニークな人間体験であり、強く革新的なコミュニティを形成しています。この状態の多様さを理解し、プロ・タクタイル哲学の深い文化的価値観を探求し、互いに支え合う関係を築いてきました。コミュニティが持つ多様なコミュニケーション方法を知り、揺るぎない支援を提供する主要団体も把握しました。このメッセージは力強さ、アイデンティティ、そして人間同士のつながりの絶大な力を示しています。良きアライの原則を受け入れることで、私たちはろう盲者コミュニティを認識し尊重し、祝福する社会づくりに貢献できます。