ろう重複：課題、貢献、そして洞察

画像出典：Michigan Alliance for Families

1. はじめに：デフブラインドの定義と理解

デフブラインドネス（聴覚視覚障害）は、聴覚と視覚の両方が損なわれる状態であり、これら二つの感覚障害が相互に作用することで、聴覚障害者が聴覚情報や視覚情報にアクセスする能力に特有の困難をもたらします。この二重の感覚障害は、コミュニケーション、社会参加、移動、そして日常生活の遂行に大きな影響を及ぼします。 デフブラインドネスは、多くの場合、両方の感覚が完全に失われるわけではありません。多くの難聴者やろう者は、ある程度の聴力や視力を保持していますが、これらの感覚障害の組み合わせによる影響は非常に大きいのです。 軽度の聴覚と視覚の低下であっても、両方の感覚がしばしば相互に補完しあっているため、かなりの困難をもたらすことがあります。

デフブラインドネスの経験は広いスペクトラム（連続体）上にあり、個人によってその影響は大きく異なります。この差は、視覚と聴覚の障害の程度や性質によって左右されます。 感覚障害が発生した年齢や他の障害の有無も、個々の課題の違いに影響します。 最近では、「DeafBlind」という単語を一つにして表記することがコミュニティや関連団体で好まれています。これは、デフブラインドネスが単なる聴覚障害と視覚障害の合算ではなく、独自の障害であるという理解が背景にあります。 この用語は、二重の感覚障害から生じる複雑で相互接続された課題の性質を強調しています。

デフブラインドネスに伴う広範なスペクトラムは、各個人の経験やニーズが独特であることを示しています。そのため、支援や介入は非常に個別化され柔軟である必要があり、個々の感覚損失の組み合わせや程度に対応しなければなりません。これらの支援方法は、本人の好みの学習スタイルや個々の希望も考慮すべきです。画一的な対応では、多様なニーズを持つこの集団に効果的とは言えません。デフブラインドネスの定義自体が、この特別な配慮の必要性を示しており、聴覚障害の子どもや視覚障害の子ども向けの特別支援教育プログラムのみでは対応できない「極めて重度のコミュニケーションやその他の発達・教育上のニーズ」が存在すると述べています。 この法的定義は、デフブラインドネスの独自性と、単一の感覚障害者向け支援を超えたきめ細やかな支援の必要性をさらに強調しています。

アメリカ合衆国では、聴覚視覚障害（ろう盲）の方は約45,000人から50,000人いると推定されています。この数字には、二重感覚障害のスペクトラムにわたる成人と子どもたちの両方が含まれています。その中でも、21歳未満の子どもや若者で正式に聴覚視覚障害と認定されているのは約10,000人です。「National Deaf-Blind Child Count（全国ろう盲児童カウント）」では、この若年層の人口に関する詳細な人口統計データを収集しており、2019年のカウントでは10,627人となっています。世界的には、World Federation of the Deafblind（世界ろう盲連盟）によると、世界人口の0.2%から2%が聴覚視覚障害の可能性があると推定されています。これは約1億6,000万人に相当する大きな人数です。聴覚視覚障害は低頻度の障害（ローインシデンス）に分類され、通常、学校年齢人口の1%を超えない数であることを示しています。この希少性は、地域の教育システムやサービス提供者が彼らの専門的なニーズに効果的に対応する際に課題を生むことがあります。

アメリカにおける認定済みの聴覚視覚障害の子どもの数と推定される成人の数に顕著な差があることは、多くの成人、特に加齢により視力と聴力の両方が低下した高齢者が正式に聴覚視覚障害と認定されておらず、二重感覚障害に対する専門的な支援を十分に受けていない可能性があることを示唆しています。このような認定不足は、生活の質を大きく向上させる適切なサービスや資源へのアクセス不足につながることがあります。世界的に高齢者人口が増加することにより、加齢に伴う聴覚視覚障害の有病率が高まることが予測されています。この人口動態の変化は、視覚と聴覚を合わせて失った高齢者に特化した認知向上、認定方法の改善、カスタマイズされたサービスの開発の重要性がますます高まっていることを示しています。

聴覚視覚障害は、80種類以上の異なる原因によって生じることがあり、原因は先天性、つまり出生時またはその直後に存在するものと、後天性、つまり人生の後半に発生するものに大別されます。先天性の聴覚視覚障害は、早産、妊娠中の母体の感染症（風疹、サイトメガロウイルス感染症（CMV）、トキソプラズマ症など）、ユッシャー症候群、CHARGE症候群、ダウン症候群、スティックラー症候群、ダンディー・ウォーカー症候群、ゴールデンハー症候群などの遺伝的疾患、胎児性アルコール症候群などの要因によって引き起こされることがあります。

後天的に獲得するろう盲は、加齢に伴う聴力または視力の低下、ユッシャー症候群（通常出生時に聴覚障害があり、視力障害が後に進行する）、糖尿病性網膜症、外傷や脳卒中による脳損傷、髄膜炎、重度の頭部外傷など、さまざまな疾患や事故によって生じることがあります。特にユッシャー症候群は遺伝性疾患として多くみられ、先天的な聴覚障害と進行性の視覚障害を引き起こし、多くは思春期や若年成人期に症状が現れます。また、CHARGE症候群や早産に起因する合併症も、子どもや若者のろう盲の重要な原因となっています。 

遺伝的要因、出生前の影響、出生後の出来事にわたる幅広い原因があることは、ろう盲の複雑な性質を示しています。個別の原因を理解することは、予後を判断し、ユッシャー症候群や網膜色素変性症で見られる感覚障害の進行を予測し、適切な介入や支援を計画するうえで重要です。さらに、原因によっては他の障害や医療的ニーズを伴うこともあります。たとえば、CHARGE症候群は多くの身体システムに影響を及ぼすことが多く、早産はさまざまな合併症を引き起こすことがあります。したがって、根本的な原因を包括的に理解することは、全人的かつ個別化されたケアを提供するうえで欠かせません。 

視覚と聴覚の両方に障害を持つろう重複障害者は、単に聴覚障害や視覚障害だけを持つ方と比べて、はるかに大きな不利益を経験します。これらの感覚障害の組み合わせは、彼らの生活のさまざまな側面に独特でより深刻な影響を及ぼします。ろう重複障害は、コミュニケーション能力、情報アクセス、そして安全に環境を移動する力に著しい影響を与えます。これらの基本的な課題は、日常生活のほぼすべての面に浸透し、一見単純な作業さえも複雑化させ、専門的な戦略と支援を必要とします。これらの核心的な領域を越えて、ろう重複障害は学習や学術技能、日常の社会的交流、そして全体的な精神的・感情的健康にも大きな影響を及ぼします。感覚入力の制限は、世界についての概念形成、社会関係の構築・維持、そして良好な精神衛生の維持に困難をもたらすことがあります。

視覚と聴覚の喪失の組み合わせは、単に二つの障害の合計以上の定性的に異なり、より強い影響を持つ独特の状態を生み出します。私たちの見る力と聞く力は相補的であり、互いを高め合うものです。両方の感覚が損なわれると、環境からの重要な情報が遮断または歪められる障壁が生じます。一生涯にわたって情報収集に持続的な課題があることは、学習能力、コミュニケーション能力、社会的・地域社会生活への参加に広範な影響を及ぼします。

2. 視覚と聴覚のない世界を歩む：ろう重複障害者が直面する課題

ろう重複障害者は、自身の残存感覚、感覚障害の発生年齢、特定のコミュニケーション環境に合わせて慎重に選択した、多様なコミュニケーション方法を活用します。これらの方法には、話し言葉（聴覚障害発症前に習得していることが多い）、口話（ただし視覚障害の影響で効果が減少）、手話（視覚的または触覚的、または視覚が制限された方に適応された形態）、ろう重複障害者用のマニュアルアルファベット（手のひらに直接単語を綴る体系）、点字（触覚による読み書きの体系）、掌に文字をなぞるプリントオンパーム、支援技術（特殊な点字ノートテイカーや画面点字コミュニケーターなど）、ジェスチャー、触覚的な合図の使用が含まれます。ろう重複障害者が効果的にコミュニケーションするために、これらの多様な方法を組み合わせて用いることは一般的です。

これらの多様なコミュニケーション戦略が利用可能である一方で、ろう重複障害者は、主に聴覚や視覚を持つ方に向けて設計された世界を移動する中で、しばしば重大なコミュニケーション障壁に直面します。これらの障壁は、深刻な孤立感や孤独感を生み出すことがあります。見かけは単純な交流であっても複雑化し、ろう重複障害者とコミュニケーションを試みる相手には、かなりの忍耐と理解が求められることが多いです。最大の課題の一つは、ろう重複障害者が用いる特定のコミュニケーション方法に熟達したパートナーの不足にあります。例えば、適応された手話や触覚式手話に依存する方にとっては、これら特殊な方法に精通している方が非常に限られている場合があります。

多くのろう盲者は、触覚に依存してコミュニケーションを行うため、対話時には近接した身体的な距離が必要です。 これにより、より広い環境に関する情報へのアクセスや、複数人が関わる会話の文脈理解、熟練した通訳者やサポート者による重要な説明や解釈なしで非触覚的なコミュニケーションに関わることが困難になる場合があります。 さらに、話し言葉を用いるろう盲者は、一般に何が話されているかを理解することで会話の理解を助けられるため、新しい話題が明示的に提示されない限り話の展開に追従できないことがあります。  

技術の進歩により、画面ブライルコミュニケーターのようにテキストベースのコミュニケーションを可能にする支援もありますが、効果的な対人コミュニケーションは、しばしば直接的な人同士のやり取りと、共通のコミュニケーション方法の理解に依存しています。視覚や聴覚による方法に比べ、触覚コミュニケーションに習熟している人が比較的少ないことは、多くのろう盲者にとって円滑で包括的なコミュニケーションの大きな障壁となっています。 

ろう盲者にとって、移動と方向の把握は非常に大きな課題です。 視覚と聴覚の両方を失うことで、周囲の状況把握、潜在的な障害物の検知、空間内での方向感覚の保持能力が著しく損なわれます。 しかし、さまざまな補助具の利用や専門的な訓練プログラムによりろう盲者の移動能力は大きく向上します。歩行用の白杖の適切な使い方の指導、特別な交通サービスの利用、盲導犬の支援、地域で利用可能な場合は視覚ガイドのサポートなどが含まれます。 方向認知と移動（Orientation & Mobility、O&M）スキルの習得は、安全かつ自律した移動を可能にするうえで特に重要です。  

公共空間を効果的に利用するためには、アメリカ障害者法（ADA）に基づいた環境の修正や補助具及びサービスの提供が必要です。 ユニバーサルデザインの原則の導入も、ろう盲者のアクセシビリティを高める重要な役割を果たします。 さらに、即時の環境調整も、安全かつ自立した移動を促進するうえで欠かせません。具体的には、ろう盲者に周囲の物の位置を伝えることや、共に歩行する際に肘や肩をガイドとして提供することが挙げられます。  

距離感覚である視覚と聴覚の両方が欠如しているため、ろう盲者は視覚的または聴覚的な手がかりに頼って危険を予測したり、未知の環境のレイアウトを理解したりできません。したがって、触覚や残存している聴力や視力などの感覚を活用して周囲の情報を取得することを重視した集中的かつ専門的な方向認知・移動訓練が必要です。よって、資格を持つO&M専門家の利用可能性と利用しやすさ、適切な移動補助具の整備は、ろう盲者の自立と安全の促進において極めて重要です。 「腕の届く世界」という概念 は、直接的な身体空間を超える環境情報を積極的に伝えることの重要性を示しています。視覚ガイドのサポートやアクセシブルなナビゲーション技術の活用は、より広いまたは慣れない場所を移動するうえで不可欠となります。  

コミュニケーションの障壁は、ろう盲者の社会的孤立や孤独感の主な要因となっています。 他者を理解し、また自分が理解されることの困難さは、社会活動への積極的な参加や意味のある双方向のつながりを築く能力を大きく制限してしまいます。 多くのろう盲者は、感覚の複合的な障害により、社会的孤立を深く感じたり、社会活動への参加に困難を抱えたりしていると報告しています。 これらの経験は、社会からの排除感や所属感の喪失につながることがあります。   

ろう盲の影響は精神衛生にもおよび、多くの方が孤立感、孤独感、抑うつ的な気分の高まりを訴えています。 コミュニケーションや社会的交流の継続的な困難が、抑うつや心理的苦痛のリスクを高める一因となっています。 残念ながら、ろう盲者は精神衛生サービスへのアクセスに障壁を抱えることが多いです。 これらの障壁には、ろう盲者に対応し、適切にコミュニケーションできる訓練を受けた精神衛生の専門家の不足が含まれます。 さらに、精神衛生施設には、触覚手話に熟達した通訳者の配置や、点字や大活字などアクセスしやすい形式での情報提供といった必要な配慮が欠けている場合もあります。 多くのろう盲者が経験する深刻な孤立感や限られた社会交流の機会は、強い感情的苦痛をもたらすことがあります。 適切な精神衛生支援やサービスへのアクセスがなければ、これらの問題は悪化し、その結果、生活の質や社会で自立して機能する能力にさらに大きな影響を及ぼす可能性があります。   

ろう重複障害者のメンタルヘルスのニーズに対応するには、包括的で協力的な取り組みが必要です。これには、ろう重複障害の独自性や効果的なコミュニケーション戦略について、メンタルヘルス専門家への理解促進および専門的な研修を行うことが含まれます。また、この集団の特定のニーズに応じた配慮が提供され、メンタルヘルスサービスが完全に利用しやすいことを保証することも不可欠です。 ろう重複障害コミュニティ内でのピアサポートネットワークの設立と支援も、共通の経験と理解を通じて情緒的な健康を促進し、孤立感の軽減に重要な役割を果たします。 社会的触覚（ソーシャルハプティクス）などの触覚を利用した社会的コミュニケーション手法の開発は、コミュニティ自身が意味のある繋がりを築くための積極的な取り組みを示しています。   

ろう重複障害者にとって、不十分な支援は深刻かつ繰り返し発生する問題であり、孤立感や他者への依存感を増大させることが多いです。 適切なケアと必要なリソースの確保は、この集団にとって大きな課題となることがあります。主流の医療施設における配慮不足、加えて医療専門家がろう重複障害の原因、特性、独自のコミュニケーション要件について十分な知識を持っていないことが主な障壁の一つです。 このため、誤診、効果のないまたは不適切な治療、医療歴や治療計画の理解不足が生じることがあります。   

適切な形式で提供される情報へのアクセスは、ろう重複障害者が健康管理や教育を含むあらゆる生活面で十分な判断を行うために不可欠です。 しかし、点字、大活字、触知図などの利用しやすい情報は非常に不足していることが多いです。 さらに、専門的な医療の受診、必要な支援技術の取得、適切なサポートサービスの確保にかかる経済的負担も、多くのろう重複障害者にとって大きな障壁となっており、特に保険がこれらの特有のニーズに十分に対応していない場合は顕著です。   

サービスや支援へのアクセスの課題に対応するには、制度的な変革が必要です。これは、医療、教育、社会福祉など様々な分野の専門職向けに、ろうすみ障害や利用しやすいコミュニケーション手法に特化した訓練プログラムの拡充と質の向上を含みます。また、ろうすみ障害者が利用しやすい形式での情報開発と普及、そして彼らが充実した自立した生活を送るために必要な資源や支援への公平なアクセスを保証する政策や資金支援の継続的な提唱も求められます。 支援サービス提供者（SSP）の役割は特に重要であり、視覚や聴覚の世界との架け橋として機能しますが、その配置と安定した資金確保には大幅な改善が必要です。 ろうすみ障害者が直面する根本的な課題は「アクセスの障害」と正確に表現できます。 彼らが直面する障害は、感覚の喪失そのものから生じているのではなく、環境やサービスシステムにおけるアクセシビリティの欠如や理解不足に起因しています。したがって、ろうすみ障害者の多様かつ具体的なニーズに積極的に対応する、より包括的で利用しやすい社会を築くための継続的な取り組みが必要です。  

3. インスピレーションをもたらす人生：著名なろうすみ障害者と社会への貢献

歴史を通じて、多くの著しいろうすみ障害者が多大な個人的困難を克服し、社会に対して重要かつ永続的な貢献をしてきました。彼らの人生は、人間の精神の強靭さと、深刻な感覚障害に直面しても存在する無限の可能性を力強く示しています。

ローラ・ブリッジマンは、初めてリテラシーと語学習得を成し遂げたアメリカのろうすみ障害者として知られています。 1829年に生まれ、2歳の時に重度の猩紅熱により視覚、聴覚、嗅覚、味覚を失うという大変な運命に見舞われました。 1837年、7歳の時にマサチューセッツ州ボストンのパーキンス盲学校で教育を受け始めました。 同校の校長サミュエル・G・ハウと献身的な教師陣の指導のもと、指先による英語アルファベットの凸字認識、指による触覚の綴り受信および送信を習得しました。また、ブロック体用筆記具の補助を用いて書くこともマスターしました。 これらの新たに獲得した技術を駆使し、正式な教育を終えた1850年までに歴史、文学、数学、哲学など多岐にわたる科目の知識を得ました。 彼女の深刻な感覚障害にも関わらず驚異的なコミュニケーション能力と学習能力は生涯多大な注目を集め、著名なイギリスの小説家チャールズ・ディケンズによってその生涯が記録されるほどでした。 ブリッジマンの教育における画期的な成功は、ろうすみ障害者が学び、コミュニケーションをとる可能性を基本的に示し、ろうすみ教育分野の今後の発展の道を切り開きました。 彼女の功績は、ろうすみ障害者は教育を受けられないという当時の一般的な考えを覆し、同様の課題に直面する人々に対する教育方法の革新に教育者たちを鼓舞しました。   

ジュリア・ブレイスは、アメリカにおけるろう者かつ視覚障害者の初期の歴史を代表する重要な人物の一人です。 1807年に生まれ、4歳の時にチフス熱にかかり、難聴と視覚障害を負いました。 18歳の時にハートフォードろう者施設に通い始めました。 そこで彼女は、簡単な二音節の単語を読み書きし、基本的な裁縫技術を習得しました。 ジュリア・ブレイスの人生は、彼女が成人してから正式な教育を受け始めたという点で特に興味深いものです。彼女の経験は、より専門的で効果的な教育手法が開発され広く普及する以前に、ろう者かつ視覚障害者が直面していた大きな課題を浮き彫りにしています。 ブリッジマンやケラーといった後の人物とは異なり、ブレイスは当時ろう者かつ視覚障害者に対する確立された教育方法がなかったため、より限定的な正式教育しか受けていません。彼女の物語は、二重の感覚障害を持つ方々を支援する教育実践が徐々に進化してきた初期の苦労と過程を貴重に伝えています。   

ヘレン・ケラーは、ろう盲の歴史において最も象徴的で影響力のある人物の一人として今なお知られています。幼児期のわずか19か月のときに病気で聴覚と視覚の両方を失ったケラーは、教師のアン・サリバンの変わらぬ支援を受けながら、驚異的な学びと成果の道を歩みました。1904年には、ラドクリフ・カレッジを優等で卒業し、ろう盲者として初めて学士号（Bachelor of Arts）を取得した歴史を作りました。ケラーは多作な作家であり、14冊の著書に加え、幅広いテーマに関する多くのエッセイや講演を執筆しました。また、世界的に著名な講演者としても活躍し、障害者の権利、女性参政権、労働者の権利をはじめとする様々な社会・政治的課題のために精力的に活動しました。特に、1920年にはアメリカ自由人権協会（ACLU）を共同設立し、1915年にはHelen Keller Internationalを創設しました。生涯を通じて、グロバー・クリーブランドからリンドン・B・ジョンソンまでの全米大統領と面会し、1964年には大統領自由勲章を受章しました。   

ヘレン・ケラーの並外れた業績は、聴覚視覚障害者に対する当時の社会的な期待を打ち破り、彼女を世界的なレジリエンス（回復力）、決意、擁護の象徴として確立しました。 彼女は、深刻な感覚障害にもかかわらず学び、コミュニケーションを取り、自らと他の障害を持つ人々のために情熱的に擁護したこの能力によって、聴覚視覚障害に対する根強い否定的な認識に挑戦しました。彼女の公的な活動と数多くの成果は、適切な支援、資源、機会が提供された場合、障害者の内に潜む計り知れない可能性の強力な実証となりました。最近ヘレン・ケラーの人生について浮上しているいくつかの誤解に対して説明することが重要です。 彼女は実際には存在しなかった、あるいは本当に聴覚視覚障害者ではなかったという誤った説が一部でネット上に広まっていますが、これは断固として誤りです。 ケラーは触覚手話を通じてコミュニケーションを学び、後に、人の唇や喉に指を当てて振動を感じることで話すことも習得しました。 アン・サリバンは彼女の教育において欠かせない役割を果たしましたが、ケラーの成果は疑いなく彼女自身のものであり、優れた知性と絶え間ない決意によって獲得されたものです。 最近のソーシャルメディア上で彼女の存在や能力を疑問視する動向は、聴覚視覚障害に対する根強い偏見と理解不足を浮き彫りにしており、引き続き教育と啓発活動が極めて重要であることを示しています。 ヘレン・ケラーの人生にまつわる疑念が再び表面化していることは、膨大な歴史的証拠があるにもかかわらず、障害を持つ人々の成果に対する社会的な不信感や懐疑心というより深い課題を示しています。これらの誤解に対処することは、聴覚視覚障害やそれを持つ人々の能力について、より包括的かつ正しい理解を促進するために不可欠です。  

現代においても、聴覚視覚障害を持つ人々は様々な分野で重要な進歩と貢献を続けています。ハベン・ギルマは、障害者権利とテクノロジーの分野で際立った人物です。 彼女はハーバード・ロー・スクールの最初の聴覚視覚障害者卒業生となるという歴史的な偉業を成し遂げました。 障害者権利の弁護士、活動家、著述家として、彼女はアクセシビリティと多様性の推進に取り組み、障害こそがイノベーションの機会であると強く信じています。 法律という厳しい分野での彼女の成功と積極的な擁護活動は、21世紀における聴覚視覚障害者の潜在力と貴重な貢献を示しています。 ギルマの業績は、聴覚視覚障害が職業的成功への乗り越えられない障壁であるという考えに対する強力な挑戦状です。特にデジタルアクセシビリティの分野における彼女の活動は、社会のあらゆる面で包括的な環境を作り出すことの継続的かつ重要な必要性を浮き彫りにしています。   

ロバート・J・スミスダスは、ろう・盲ろう者コミュニティの教育と擁護の分野に多大な貢献をしました。 彼はろう・盲ろうの教師、擁護者、作家として、この分野の先駆者でした。スミスダスは、ろう・盲ろう者として初めて修士号を取得した人物として知られています。 彼の専門的な焦点は、障害者の職業指導とリハビリテーションにありました。 特に、スミスダスはヘレン・ケラー全国ろう盲青年・成人センター（HKNC）の共同設立者であり、この組織は現在もろう・盲ろう者コミュニティに専門的なトレーニングと支援サービスを提供し続けています。 専門的な業績に加え、スミスダスは優れた詩人でもあり、1960-61年には年間詩人賞を受賞しました。 教育者としての彼のキャリアとHKNC設立に果たした重要な役割は、ろう・盲ろう者が充実した生活を送るために専門的な支援とリソースが不可欠であることを示しています。 彼は自身の成功だけでなく、教育と全国的な支援センターの設立を通じてろう・盲ろう者コミュニティのための機会を向上させることに献身し、その永続的な影響を証明しています。   

これらの著名な人物に加えて、他にも多くのろう盲者が様々な分野で卓越した貢献をしています。 ローラ・レデン・シアリングはジャーナリスト兼詩人として優れていました。 フランスの教育者でろう盲として生まれたマリー・ユルタンは読み書きを習得し、その後他のろう盲の少女たちを教えました。 トニー・ジャイルズは、生まれつき盲目で徐々に聴力も失ったにもかかわらず、130カ国以上を旅する冒険家として知られています。 アラン・コンスタブルは著名な陶芸家として、高名なギャラリーで作品を展示しています。 ドナルド・ギブソンはニュージーランド出身の才能ある彫刻家です。 ジョン・リー・クラークは著名なろう盲の詩人であり作家です。 タラナス・ナラヤン・シェノイは優れたアスリートとしてその名を知られています。 オルガ・スコロホドワは著名な研究者でした。 ゲリット・ファン・デル・メイは認められた芸術家です。 ジャック・クレモは尊敬される詩人兼作家でした、そしてアリス・ベタリッジは影響力のある活動家でした。 これらの人物が様々な分野で成し遂げた多様な業績は、ろう盲であることが社会に対して重要かつ意義ある貢献をする能力を妨げないことを明確に示しています。 彼らの人生と功績は障害のある人々の能力に関する先入観に挑戦し、強力なインスピレーションの源となっています。   

4. 基本を超えて：ろう盲に関する興味深い事実と物語

「デフブラインド（DeafBlind）」という言葉は、単なる視覚と聴覚の障害の組み合わせを超えた、独自の障害を表しています。 これら二つの主要な感覚が同時に損なわれることで、個別の障害の単純な合計を超えた複雑な課題が生じます。 これは例えば、青と黄という二つの色が組み合わさって独特の緑色を作り出すような、新しい感覚の体験に似ていると表現されることもあります。 デフブラインドという障害を独自のものとして理解することは、効果的かつ適切な支援システムを開発し、この集団の特有でしばしば複雑なニーズを認識するうえで極めて重要です。 視覚と聴覚の相互作用は複雑であり、両方を同時に失うことは、それぞれ単独で失う場合とは質的に異なる体験をもたらします。この根本的な違いを認識することは、本当に個別化され効果的な支援を提供するために不可欠です。   

デフブラインドコミュニティは、大きな多様性を特徴としています。 このコミュニティに属する個々の方は、視覚障害と聴覚障害の程度や種類に幅広い差異があります。 また、コミュニケーションの方法もさまざまで、好まれる手段も異なります。 さらに、このコミュニティは多様な背景を持つ個人で構成されており、さまざまな人生経験が存在し、しばしば他の障害を併せ持つこともあります。 したがって、「デフブラインド」という言葉は、それぞれに独自のニーズや能力を持つ個人の非常に多様な集団を表しています。この本質的な多様性は、支援やサービスを提供するうえで人中心のアプローチを採用することの重要性を強調しています。 聴覚障害と視覚障害の体験や、それによるコミュニケーション、学習、日常生活におけるニーズや好みは大きく異なるため、デフブラインドについて一般化することは避けることが極めて重要です。  

ろう・盲者向けのコミュニケーション方法は大きく進化しており、触覚手話やProtactileなどの新たな言語が発展しています。 触覚手話とは、受け手が話し手の手の上に自分の手を置き、触覚を通じて記号の形や動き、位置を感じ取る方法です。 Protactileは、触覚を主要な手段としてコミュニケーションを行う、ろう・盲者コミュニティ自身から生まれた比較的新しい言語です。 ろう・盲者用指文字は、手のひらに一文字ずつ文字を示し、言葉を綴る触覚的な方法です。 これらの触覚コミュニケーション方法やProtactileのような言語の発展は、ろう・盲者コミュニティが自らつながり合い、情報を共有するための利用しやすい手段を創出してきた主体性と革新性を示しています。 視覚および聴覚による従来のコミュニケーション方法が利用できない場合でも、ろう・盲者は触覚を基盤とした独自の言語を創造的に適応・発展させてきました。これは、コミュニケーションとつながりを育むうえでのコミュニティの持つ本質的なたくましさと創意工夫を強調しています。   

支援サービス提供者（SSP）は、多くのろう盲者の生活において極めて重要な役割を果たしています。 SSPは訓練を受けた専門家であり、コミュニケーションの支援者として機能するとともに、視覚支援ガイドサービスを提供し、ろう盲者が環境を安全に移動し、情報にアクセスしやすくする役割を担います。 SSPは日常の買い物や用事から、医療機関への受診、社会的なイベントに至るまで幅広い支援を行います。 しかしながら、多くの地域で一貫した資金提供の不足と十分に訓練されたSSPの限られた供給は重大な課題として残っています。 SSPは多くのろう盲者が自立を育み、地域社会への参加を促進する上で不可欠な存在であり、視覚と聴覚のある社会と繋がる重要な架け橋となっています。 触覚コミュニケーションを用いるろう盲者や移動の支援を必要とするろう盲者にとって、SSPは伝統的な通訳やガイドの枠を超えた重要な支援を提供し、自律性と包括的な社会参加を可能にします。 

ろう盲者コミュニティには、多くの心を動かす個人的な物語があり、重大な困難を乗り越え、個人や職業における目標を達成した人々が輝いています。 これらの物語は、教育的成功を収め、職業的に著しい成果をあげ、人生において個人的な充足を得た人々を紹介しています。 その例として、ヘレン・ケラーの広範な社会活動と影響力ある文学作品、ハーベン・ギルマの先駆的な法律キャリアと障害者権利擁護、トニー・ジャイルズの世界各地への驚異的かつ豊富な旅行があります。 これらの個人的な物語を共有することは、ろう盲の経験を人間味あふれるものにし、しばしば否定的で限定的なステレオタイプに挑戦するとともに、広い社会の中で希望と理解を促進します。 統計や事実情報も重要ですが、これら個々の物語は読者に強い感情的つながりを生み出し、ろう盲者が直面する特有の困難や実際の生活の現実、そして見事な成功をより深く理解することを可能にします。   

5. リソースと支援：ろう盲コミュニティとのつながり

全国規模の組織ネットワークは、ろう盲者およびそのご家族に対する支援、情報提供、そしてアドボカシーにおいて重要な役割を果たしています。 国立ろう盲センター（NCDB）は、国の技術支援センターとして、家族や連邦・州・地方機関と協力しながら、情報提供、研修、専門職の養成を行っています。 ヘレンケラー国立センター（HKNC）は、全米のろう盲の青少年および成人に対し、職業リハビリテーション、地域支援、技術トレーニングなど多様なサービスを提供しています。 アメリカろう盲協会（AADB）は、ろう盲者が最大限に能力を発揮し、より高い自立と地域社会への統合を実現できるよう尽力する全国的な利用者団体です。 全国ろう盲家族協会（NFADB）は、ろう盲者を持つ家族のエンパワーメントを目的とした、国内最大の非営利団体です。 DeafBlind Citizens in Action（DBCA）は、教育、技術、アドボカシーを通じてろう盲者の自己実現を支援しています。 これらの組織は、直接的な支援や資源提供から政策変更の推進、そして強固なコミュニティ形成にいたるまで、多様なニーズに対応しています。 ろう盲の発生率が低く、独特の課題があることから、これら全国組織の存在と活動は、情報の集約、重要なサービスの調整、および国レベルでの必要な政策変更の推進において極めて重要です。   

ロサンゼルス郡内では、ろう重複障害者のニーズに特化したさまざまなサービスを提供する、地域に根ざした組織のネットワークがあります。グレーター・ロサンゼルスろう者支援機関（GLAD）は、アドボカシー、コミュニケーションアクセス、自立生活技能訓練、ピアカウンセリングなど幅広いサービスを提供しています。DeafBlind Accessは、地域のろう重複障害者に対して直接的な支援サービスを提供しています。ブライユ協会ロサンゼルスセンターは、ブライユ、技術、自立生活技能のクラスを提供しています。ヘレン・ケラー全国ろう重複障害者青少年・成人センター南西地域事務所は、地域のサービスやリソースの連絡窓口として機能しています。カリフォルニアろう重複障害サービス（CDBS）は、州全域の家族や専門家に対して相談、研修、リソースを提供しています。ロサンゼルスろう・盲・障害者連合（Deaf, Blind and Disabled Coalition of Los Angeles）は、コミュニティの構築と政策面の障壁解消に取り組んでいます。トライカウンティGLADは、ベンチュラ、サンタバーバラ、サンルイスオビスポ郡の聴覚障害者、難聴者、ろう重複障害者にサービスを提供しています。Mind Your Language, Inc.は、グレーター・ロサンゼルス地域のろう重複障害者に対して支援サービス提供者（SSP）を派遣しています。ロサンゼルス統一学区の一部であるフランセス・ブレンド学校は、盲児、視覚障害児、およびろう重複障害児のための専門教育を提供しています。Wayfinder Family Servicesは、盲児や視覚障害者の成人を対象とした支援技術トレーニングを提供しています。障害者コミュニティリソースセンター（DCRC）は支援技術に関する情報とアクセスを提供し、California Connect（DDTP）は障害者向けの専門的なコミュニケーション機器を配布しています。このようなロサンゼルス郡の地域組織の充実したネットワークは、コミュニケーションアクセス、自立生活技能訓練、支援グループ、支援技術の支援など、多様で独自のニーズに応じた包括的なサービスを提供しています。ろう重複障害者およびその家族がこれらの地域資源を見つけ、つながることは、身近なコミュニティ内で直接的な支援やサービスを利用し、帰属意識を高め、差し迫った課題や継続的なニーズへの対応に不可欠です。  

支援技術は、ろう盲者の日常生活においてますます重要な役割を果たしており、コミュニケーションの支援、学習の促進、自立生活の向上を可能にする革新的なソリューションを提供しています。 これには、触覚ラベルのような低技術の材料から、点字ディスプレイのような高度な技術機器、デジタルテキストを音声や触覚で出力するスクリーンリーダー、点字ノートテイカーやスクリーン点字コミュニケータなどの特殊コミュニケーション機器、また日常作業向けに適応された装置まで、多様なツールが含まれます。 支援技術の分野は常に進化しており、ろう盲者のコミュニケーション、情報アクセス、そして全体的な自立の可能性を拡大し続ける革新が続いています。 しかし、これらの技術を使える環境があるだけでは不十分であり、それらを効果的に活用するための包括的なトレーニングが、ろう盲者がその能力を最大限に引き出すために不可欠です。 支援技術は、ろう盲者が他者とコミュニケーションをとり、多くの情報にアクセスし、学習活動に参加し、就労に関わり、最終的にはより自立した充実した生活を送るための重要な手段として働きます。   

ろう重複障害者が用いる多様なコミュニケーション方法を包括的に理解することは、効果的な対話を促進し適切な支援を提供するために不可欠です。 触覚手話とは、ろう重複障害者が手話者の手に自分の手を重ねて置き、手話の形状や動き、位置を触れて感じ取る方法です。 ろう重複障害者用指文字（マニュアルアルファベット）は、アルファベットの各文字を手に触れて表現し、単語をつづる方法です。 手のひらへのプリントは、ブロック体の文字を手のひらになぞって単語をつづる方法です。 タドマ法は触覚による口話術の一種で、ろう重複障害者が話者の顔に手を置き、声の振動や唇の動きを感じ取る方法です。 視覚に制限のある方には、手話をより小さな視覚範囲で行ったり、触覚による修正を加えるなどの配慮が重要です。 また、ジェスチャーやボディランゲージ、触覚の合図も意味や情報を伝える上で重要な役割を果たします。 ろう重複障害者が用いる適応された手話や触覚によるコミュニケーション方法、支援技術などの多様な手段を認識することで、さまざまな場面においてより包括的で効果的なコミュニケーション戦略を立てることが可能になります。   

点字は、多くのろう重複障害者にとって識字と情報への重要な道筋を提供し、書かれた言葉と関わり効果的にコミュニケーションをとることを可能にします。 点字は触覚による読み書きのシステムで、点字ブロック（凸点）を用いて文字や数字、句読点を表し、印刷物を見られない人が指先で読むことを可能にします。 多くのろう重複障害者にとって、点字の識字能力を身につけることは、教育、雇用、自立生活への扉を開く重要なスキルです。 さらに、点字はリフレッシャブル点字ディスプレイなどの支援技術と統合されることが多く、電子テキストを触覚的に出力して、ろう重複障害者がコンピューターやインターネット、その他のデジタル情報にアクセスできるようにします。 全てのろう重複障害者が点字を使うわけではありませんが、特に重度の視覚障害のある方にとって、点字は識字と情報アクセスの基本的なツールであり、自立した読み書きや書かれた言葉との関わりを可能にし、重要なコミュニケーション手段となっています。   

6. 結論：より包摂的な未来へ向けて

ろう盲は、聴覚と視覚の両方の障害が組み合わさることで生じる独特の課題を抱えており、コミュニケーション、移動、学習、社会的交流に影響を与えます。しかし、ローラ・ブリッジマン、ヘレン・ケラー、ハーベン・ギルマなどの著名なろう盲者たちの人生や業績は、このコミュニティが持つ驚くべきレジリエンスと貢献能力を示しています。彼らの物語は、社会の誤解に挑戦し、包摂と支援の環境を育むことの重要性を強調しています。

ろう盲者のためのより包摂的な未来へ向けた道のりは、この特有の障害に対する社会の認知と理解を深める継続的な努力を必要とします。触覚手話や新たに発展しているProtactile（プロタクタイル）など多様なコミュニケーション手段と支援技術の開発および利用しやすさの向上も重要です。さらに、訓練を受けた支援サービス提供者やアクセス可能なメンタルヘルスサービスの確保は、自立と健康的な生活の促進に欠かせません。

ろう盲者の多様なニーズを認識し、その重要な貢献を称えることで、感覚障害のために誰も取り残されることなく、彼らが充実した意味ある自己決定的な生活を送れる社会の実現に向けて取り組むことができます。

よくある質問（FAQ）

ろう盲とは何ですか？

ろう盲は、聴覚障害と視覚障害の両方が組み合わさった状態を指します。この二つの感覚障害が相互に影響しあうことで、聴覚と視覚情報へのアクセスが制限され、コミュニケーションや社会的交流、移動、日常生活活動に独自の困難をもたらします。両方の感覚が完全に欠如している場合ばかりではなく、重度に組み合わさった状態を指すことが多いです。

ろう盲はどのくらい一般的ですか？

米国では、約45,000〜50,000人のろう盲者がいると推定され、そのうち約10,000人は21歳未満の子どもや若者です。世界的には、世界ろう盲連盟によると、世界人口の0.2％から2％がろう盲である可能性があり、約1億6,000万人に及ぶと考えられています。これは低頻度の障害に分類されます。

ろう盲者はどのようにコミュニケーションを取りますか？

ろう盲者は、残存感覚、発症年齢、環境に応じて様々なコミュニケーション方法を使います。話し言葉、リップリーディング（口話）、手話（視覚的・触覚的・適応型）、ろう盲用マニュアルアルファベット、点字、掌への文字書き、支援技術、ジェスチャー、触覚キューなどを組み合わせて使用することが多いです。

有名なろう盲者にはどんな人がいますか？

ローラ・ブリッジマン、ジュリア・ブレイス、ヘレン・ケラー、ハーベン・ギルマ、ロバート・J・スミスダスなど、多くの著名な方がいます。

ヘレン・ケラーは何で知られていますか？

彼女は最初のろう盲者として文学士号を取得し、多作な著者であり講演者、そして障害権利や社会運動の著名な活動家として知られています。