손 안에 담아 나눌 수 있는 대화를 상상해 보세요. 정보와 감정, 연결이 오직 촉각을 통해 이루어지는 세상을 떠올려 보십시오. 대부분의 사람들에게 의사소통은 시각과 청각의 혼합입니다—우리가 듣는 말과 보는 표정이죠. 하지만 이것은 인간이 언어를 사용하는 방식의 아주 작은 일부에 불과합니다. 이 글은 자막 안경과 청각 보조 기기에 관한 세계의 문을 열어 드리며, 결손이 아닌 다른 감각의 깊고 복잡한 활용으로 정의되는 DeafBlind 커뮤니티라는 활기찬 문화를 소개합니다. 우리의 목표는 DeafBlind 정체성, DeafBlind인이 의사소통하는 다양한 방식, 그리고 촉각 의사소통의 세밀한 아름다움에 대한 완벽한 입문을 제공하는 것입니다. 우리는 고정관념을 넘어 연결, 창의성, 그리고 깊이 있는 인간의 언어인 촉각에 기반한 세상을 탐구할 것입니다.
경험에 대한 이해

DeafBlind 커뮤니티를 진정으로 이해하기 위해서는, 단순히 두 개의 별개 장애가 결합된 상태라는 생각을 우선 내려놓아야 합니다. 이것은 세상을 경험하고 이동하는 특별한 방식을 만들어내는 독특한 상태로, 고유한 문화와 정체성의 창조로 이어집니다.
다양한 경험의 범위
DeafBlindness는 모두 같지 않습니다; 반드시 완전한 청각 및 시각 장애를 의미하지도 않습니다. 정보 습득과 의사소통에 큰 어려움을 초래하는 시력과 청력 손실의 다양한 정도가 결합된 상태입니다. DeafBlind 경험으로의 여정은 각자 다릅니다.
- 어떤 이들은 선천적으로 난청이나 청각장애를 가지고 태어나 나중에 시력을 잃습니다.
- 어떤 이들은 선천적으로 시각장애나 저시력을 가지고 태어나 시간이 지나면서 청력을 잃습니다.
- 소수는 선천적으로 시각과 청력을 모두 크게 상실한 상태로 태어납니다.
- 많은 이들은 노화, 사고, 또는 Usher 증후군 같은 유전적 상태로 인해 나중에 시력과 청력을 모두 손실합니다.
세계 DeafBlind 연맹(WFDB)에 따르면, 정확한 전 세계 데이터를 수집하기 어렵지만, 세계 인구의 최대 2%가 어느 정도의 시력과 청력 결합 손실을 경험할 수 있다고 추정되어, 상당히 크고 종종 간과되는 커뮤니티임을 보여줍니다.
문화적 정체성
우리는 ‘DeafBlind’ 용어를 대문자 ‘D’와 ‘B’로 표기하는데, 이는 의도적이며 중요한 선택입니다. ‘deaf-blind’라는 의학적 용어와 달리, 대문자 표기는 정체성 우선의 선언입니다. 이는 Deaf 문화와 Blind 문화와는 구별되는 독자적 문화, 역사 및 언어 관행을 가진 커뮤니티에 속함을 나타냅니다. 감각 손실에 의한 사람의 특성을 묘사하는 게 아니라 완전한 정체성을 선언하는 표현입니다.
“우리는 문제들의 집합이 아닙니다. ‘DeafBlind’는 결핍이 아니라 촉각과 연결에 기반한 완전한 정체성, 문화의 선언입니다. 우리는 결여된 상태가 아니라 우리가 누구인지입니다.” - DeafBlind 옹호자
의사소통의 세계
모든 DeafBlind인이 사용하는 단일한 의사소통 방식은 없습니다. 사용되는 방법은 각 개인마다 다르며, 시력과 청력 손실의 특성, 교육 배경, 개인 취향에 따라 다양합니다. 커뮤니티는 인상적이고 융통성 있는 의사소통 전략들을 발전시켜 왔습니다.
의사소통 도구 상자
이것을 도구 상자라고 생각하십시오. 각 도구는 특정 목적에 맞습니다. 개인은 상황과 의사소통 상대에 따라 여러 방법을 사용하며 전환하기도 합니다.
| 방법 | 간단한 설명 |
|---|---|
| 적응된 수화 | 남아있는 시력이 있는 경우, 좁은 수화 공간을 사용하거나 가까운 거리에서 수화를 시각적으로 추적하는 방법입니다. |
| 촉각 지문 철자법 | 미국 수화 알파벳 등 촉각 알파벳을 사용해 손바닥에 직접 단어를 철자하는 방식입니다. |
| 손바닥 글자 쓰기 | 손바닥에 블록체 글자를 그리듯 쓰는 방식으로, 의사소통 상대가 수화를 알 필요가 없습니다. |
| Tadoma 방법 | DeafBlind인이 화자의 얼굴에 손을 대어 말의 진동과 얼굴 움직임을 느끼는 복잡한 방법입니다. |
| 보조 기술 | 컴퓨터나 전화에 연결되는 점자 디지털 표시기, 화면 낭독기, 특수 의사소통 기기를 포함한 보조 기술 사용입니다. |
| 촉각 수화 | DeafBlind인이 손으로 수화 대화를 직접 느끼는 완전히 발달된 언어 방법입니다. |
더 깊은 촉각
모든 방법 중에서 촉각 수화는 가장 완전하고 언어적으로 풍부한 방법일 수 있습니다. 단순한 부호나 단순한 적응이 아니라, 모든 구사 언어나 음성 언어만큼 복잡성, 속도, 미묘함을 표현할 수 있는 완전한 언어입니다. 촉각으로 대화를 나누는 예술입니다.
촉각 언어의 작동 원리
촉각 수화는 기본적으로 ‘손 위 손’ 방식입니다. 이 과정은 시각 언어를 촉각 언어로 바꾸며 지속적이고 역동적인 정보 흐름을 가능하게 합니다.
- 위치: 정보를 받는 DeafBlind인은 가볍게 손을 수화하는 사람의 손 위에 올려 놓습니다. 이 ‘손 위 손’ 위치가 연결의 기초입니다.
- 수화 느낌: 이 신체적 접촉을 통해 받는 사람은 손 모양, 수화가 이루어지는 위치, 손의 움직임, 손바닥 방향 등 수화의 핵심 요소를 모두 느낄 수 있습니다. 숙련된 촉각 수화 사용자는 시각 수화 사용자만큼 빠르게 정보를 처리할 수 있습니다.
- 대화 흐름: 받는 사람의 손은 수동적이지 않습니다. 손은 수화하는 손의 움직임을 활발히 따라가면서 원활하고 흐르는 듯한 대화를 만들어 냅니다. 이 지속적 접촉은 정보 손실 없이 대화 리듬을 유지합니다.
단어 이상의 것
촉각 언어가 시각 수화가 얼굴 표정과 몸짓으로 전달하는 정보를 어떻게 표현하는지에 대한 흔한 질문이 있습니다. 이에 대한 답은 문법, 감정, 심지어 환경 신호까지 전달하는 정교한 촉각 신호 체계에 있습니다. 비수화적 요소들은 촉각으로 영리하게 변환됩니다.
- 감정: 촉각의 품질을 통해 미묘함이 표현됩니다. 기쁨이나 흥분은 빠르고 날카로운 리듬으로 수화할 수 있습니다. 긍정, 공감, 동의는 받는 사람 손등을 부드럽게 쥐거나 쓰다듬는 동작으로 전달됩니다.
- 질문: 문법 구조도 촉각적입니다. 수화자는 문장 끝에서 받는 사람 손바닥에 물음표 모양을 그릴 수 있습니다. 특정 손 움직임이나 압력 변화를 통해 예/아니오 질문과 ‘wh-’ 질문(누가, 무엇이, 어디서 등)을 구분합니다.
- 환경 신호: 숙련된 의사소통자는 주변 환경 상황을 묘사할 수 있습니다. 예를 들어, 친구가 농담을 할 때 수화하는 손은 빠르고 날카롭게 움직이다가, ‘모두가 웃고 있다’는 의미로 손등에 연속적인 빠른 두드림이 이어집니다. 가벼운 지속적 두드림은 박수를 나타낼 수 있습니다.

이 체계는 언어가 단일한 의사소통 방식에 구속되지 않는다는 것을 보여줍니다. 이는 인간의 적응력과 뇌가 촉각을 통해 복잡한 정보를 처리하는 놀라운 능력의 증거입니다.
프로-촉각(Pro-Tactile) 운동
최근 수십 년간 DeafBlind 커뮤니티에서 새로운 철학과 실천이 등장했는데, 이는 촉각에 대한 생각을 혁신적으로 바꾸고 있습니다. 이것이 바로 프로-촉각 운동입니다. 이 운동은 촉각을 보조 수단이 아닌 정보, 의사소통, 문화적 연결을 위한 주된, 선호되는, 그리고 가장 완전한 채널로 재정의하는 DeafBlind 주도의 이니셔티브입니다.
프로-촉각이란?
프로-촉각은 독립성과 직접 접근을 원칙으로 하는 철학입니다. 이는 DeafBlind인이 세상과 사회적 상호작용에 관한 모든 정보를 시각 또는 청각 중간자에 의존하지 않고 촉각을 통해 직접 접근할 권리를 주장합니다. 이 움직임의 강력한 구호는 “내 등 위에 있다면, 나는 안다”입니다. 이는 환경을 촉각적으로 접근 가능하게 하고, 의사소통이 완전한 상호작용적 촉각 경험이 되는 세상을 지향합니다.
프로-촉각 실천
이 철학은 의사소통을 풍부하게 하고 완전한 몰입형 촉각 세상을 창출하는 언어 실천을 탄생시켰습니다. 그중 두 가지 중요한 개념은 백채널링(backchanneling)과 환경 매핑(environmental mapping)입니다.
- 백채널링(Backchanneling): 일반적인 대화에서 청자는 고개를 끄덕이거나 “네네” 같은 시각적 또는 청각적 피드백을 제공합니다. 프로택타일(Pro-Tactile) 대화에서는 이러한 피드백이 촉각으로 이루어집니다. 청자, 즉 “수신자”는 화자의 등에 손이나 팔, 다리 등 지속적으로 촉각 신호를 주며 피드백을 전달합니다. 여러 차례의 가벼운 두드림은 “듣고 있어요”를 뜻할 수 있고, 느린 문지름은 “이해했어요” 또는 “동의해요”를 의미하며 빠른 긁기는 “질문 있어요” 혹은 “천천히 말해 주세요”를 나타냅니다. 이를 통해 양방향의 진정한 촉각 대화가 이루어지며, 두 참여자가 항상 촉각을 통해 적극적으로 소통합니다.
- 환경 매핑(Environmental Mapping): 프로택타일 관습은 대화를 넘어 환경 자체로 확장됩니다. “공동 내비게이터” 역할을 하는 사람이 DeafBlind(농맹) 당사자의 등이나 어깨를 캔버스로 활용해 정보를 제공합니다. 예를 들어, 등 위에 사각형을 그리는 것은 앞으로 문이 있음을 나타낼 수 있고, 왼쪽 어깨를 두드리는 것은 왼쪽 방향에서 누군가 방에 들어왔다는 신호가 됩니다. 팔을 따라 선을 긋는 움직임은 지나가는 사람을 뜻할 수 있습니다. 이렇게 실시간으로 주변 환경의 지도를 제공하여 보다 큰 자율성과 인식을 돕습니다.
세상을 잇다
시력과 청력이 있는 사람이 DeafBlind 당사자와 처음 상호작용할 때 두려움을 느끼는 경우가 많습니다. 무례하거나 “잘못할까 봐” 걱정하는 것은 흔한 일이지만, 약간의 지식과 존중하는 태도로 극복할 수 있습니다. 핵심은 인내심을 갖고 명확하게 소통하며 항상 DeafBlind 당사자의 주도에 따르는 것입니다.
첫 접근법
DeafBlind 당사자의 주의를 끌거나 도움을 제안하려면 다음의 간단하고 존중하는 단계를 따라 주십시오.
- 접근하기: 어깨나 위팔을 부드럽지만 단단하게 터치하는 것이 주의를 끄는 표준 방법입니다. 가볍게 톡톡 두드리는 것은 실수로 부딪힌 것으로 오해받을 수 있으니 피하세요.
- 자기 소개하기: 상대가 당신을 인지하고 손을 내밀거나 선호하는 의사소통 방식을 표시할 때까지 기다리세요. 만약 프린트 온 팜(Print-on-Palm) 방식을 사용한다면, 손바닥에 블록체로 이름을 써서 전달합니다.
- 목적을 명확히 알리기: 직접적이고 간단하게 말하거나 전달하세요. 예를 들어, “안녕하세요, 제 이름은 [당신의 이름]입니다. 인사드리고 싶어서 왔어요,” 또는 “기다리고 계신 것 같네요. 도와드릴까요?” 같은 표현이 막연한 “도움 필요하세요?”보다 훨씬 효과적입니다.
- 반응 존중하기: DeafBlind 당사자의 자율성이 가장 중요합니다. 도움이 필요 없다고 하면 그 답변을 정중하게 받아들이고 강요하지 마십시오.
의사소통 에티켓
좋은 의사소통은 존중과 적응하려는 의지에서 시작됩니다. 중요한 원칙은 가정하지 말고 묻는 것입니다.
- 해야 할 것: “어떻게 소통하시는 것을 선호하세요?”라고 물으세요. 당사자가 자신의 필요를 가장 잘 아는 전문가입니다.
- 해서는 안 될 것: 어떤 의사소통 방식이 최선이라고 가정하거나 하나의 방법이 모두에게 맞는다고 생각하지 마세요.
- 해야 할 것: 인내심을 가지세요. 촉각 의사소통은 시간이 더 걸릴 수 있습니다. 대화가 편안한 속도로 자연스럽게 진행되도록 하십시오.
- 해서는 안 될 것: 고함치지 마세요. 남아있는 청력이 있더라도 고함은 소리를 왜곡시키고, 청력이 없다면 전혀 효과가 없습니다. DeafBlind 당사자에게 직접 말하고 주변의 동반자나 통역사에게만 말하지 마십시오.
- 해야 할 것: 관련이 있을 때 주변 환경을 설명해 주세요. “우리는 시끄러운 카페에 있어요,” “당신의 친구 사라가 방에 들어왔어요,” “방이 매우 붐비고 있어요” 같은 간단한 정보가 큰 도움이 됩니다.
연결의 공동체
DeafBlindness(농맹)는 결핍의 이야기가 아닙니다. 그것은 인간의 창의성과 문화적 풍요, 그리고 강력한 연결의 힘에 관한 이야기입니다. DeafBlind 공동체는 언어가 유연할 수 있고 의사소통이 우리가 상상하지 못한 다양한 방식으로 번창할 수 있음을 가르쳐 줍니다. 다양한 의사소통 도구부터 촉각 수화의 깊은 언어 구조, 그리고 혁명적인 프로택타일 철학까지, 우리는 감각의 부재가 아니라 깊은 연결로 정의되는 문화를 만나게 됩니다. 호기심과 존중을 가지고 이 세계에 접근함으로써, 우리는 독특한 공동체에 대해 배울 뿐만 아니라 인간으로서 그리고 진정으로 서로 소통한다는 것이 무엇인지에 대한 이해를 넓히게 됩니다.